Avtor: Marta Ramovš, datum: 5.10.2017

Raziskava je kvalitativna, potekala je v petih poizvednih (fokusnih) skupinah. V treh skupinah so prevladovali družinski in drugi neformalni oskrbovalci ljudi z demenco, poleg njih so bili vključeni še gospa z demenco in trije »proxies«, tj. ljudje, ki imajo tesen stik z osebami z demenco (npr. svetovalci in voditelji skupin za samopomoč). Drugi dve poizvedni skupini sta bili sestavljeni iz različnih profesionalnih delavcev (medicinske sestre, socialni delavci, geriater, psiholog, psihiater, socialni pedagog in občinski delavec, ki je odgovoren za program demenci prijazne občine) iz okolij, ki veljajo za dobre prakse sodelovanja. Čeprav so neformalni oskrbovalci in profesionalni delavci odgovarjali ločeno, so bili glede marsikatere vsebine enotni.

Rezultate poizvednih skupin so raziskovalci razdelili v tri kategorije: sodelovanje med družinskimi oskrbovalci in profesionalnimi delavci, sodelovanje med profesionalnimi delavci ter dejavniki zdravstvenega sistema, ki jih bomo v nadaljevanju predstavili.

SODELOVANJE MED PROFESIONALNIMI DELAVCI IN DRUŽINSKIMI OSKRBOVALCI

Profesionalni delavci in neformalni oskrbovalci so se strinjali, da je eden odločilnih momentov za dobro sodelovanje prvi kontakt, z njim pa je povezana dostopnost profesionalnih delavcev. To, da neformalni oskrbovalci pridejo čim prej v kontakt s profesionalnimi delavci, se je pokazalo kot dejavnik uspešnega sodelovanja. Velikokrat pa neformalni oskrbovalci in profesionalni delavci pridejo v kontakt šele, ko je situacija že kritična, kar negativno vpliva na sodelovanje. Oviri za sodelovanje sta med drugim visoka pričakovanja družinskih oskrbovalcev, ko pridejo do kritične točke, in to, da profesionalni delavci nimajo dovolj časa, da bi pravočasno aktivirali podporno mrežo za oskrbovalca in človeka z demenco. Posledica tega je, da se mora oseba preseliti v institucijo. Družinski oskrbovalci so povedali, da si velikokrat dolgo časa ne priznajo, da potrebujejo pomoč ali da je njihov svojec zbolel za demenco; mislijo, da morajo narediti vse sami in da bodo to zmogli. Prav zato poskušajo nekateri profesionalni delavci z različnimi strategijami priti čim prej v stik z družinskimi oskrbovalci; trudijo se, da so čimbolj prepoznavni in da dobro poznajo mrežo programov, ki so v okolju na voljo, zato da lahko napotijo neformalne oskrbovalce k pravi osebi.

Naslednji dejavnik, ki po mnenju tako družinskih oskrbovalcev kot profesionalnih delavcev odločilno prispeva k dobremu medsebojnemu sodelovanju, je stalna referenčna oseba ali institucija, ki prevzame osrednjo vlogo pri usmerjanju neformalnega oskrbovalca v času napredovanja bolezni osebe, za katero skrbi. Tako ima nekoga, na kogar se lahko vsakič znova obrne za nasvete in informacije glede ostalih služb, ki so na voljo, namesto da izgublja čas s težavnim iskanjem in zbiranjem razdrobljenih informacij. Združenje Alzheimer v Nemčiji nudi možnost trajnega svetovanja, ponekod dobi oseba tak stik z drugimi družinskimi oskrbovalci ali se vključi v redna srečanja Alzheimer cafeja.

Tudi določene osebne drže in socialne zmožnosti profesionalnih delavcev so pomembne za dober odnos. Profesionalni delavci so izpostavili, da k dobremu sodelovanju veliko prispevajo odprtost, prijateljska drža, dostopnost ter zavzetost pri iskanju in vzdrževanju kontakta. Tudi neformalni oskrbovalci so izpostavili, da od profesionalnih delavcev pričakujejo potrpežljivost, dostopnost, poštenost (med drugim to, da povedo, kje so meje njihovih zmožnosti, in da ne obljubljajo tistega, česar ne morejo izpolniti), prizadevanje za bolnika z demenco in tudi to, da spoštujejo njihovo znanje in vedenje, ki so si ga pridobili z oskrbovanjem. Če profesionalni delavci ne prisluhnejo nasvetu neformalnih oskrbovalcev, je to po mnenju slednjih ena večjih ovir pri dobrem sodelovanju.

Profesionalni delavci so izpostavili tudi, kako je za dobro sodelovanje pomembno zaupanje v odnosu – da neformalni oskrbovalci profesionalnemu delavcu zaupajo, da bo naredil, kar je najbolje zanje in za človeka. Za vzpostavitev takega odnosa pa je potrebno kar nekaj truda.

Neformalni oskrbovalci pa so povedali, da dobro sodelovanje temelji tudi na tem, kako dobro so profesionalni delavci podkovani o demenci. Posledica dobre podkovanosti je, da profesionalni delavci pravilno razumejo situacijo in ljudem zares lahko pomagajo.

Poleg tega je po mnenju neformalnih oskrbovalcev in profesionalnih delavcev pomemben dejavnik dobrega sodelovanja tudi prilagodljivost pomoči. Nefleksibilen čas (zdravstvene) oskrbe na domu je eden od dejavnikov, ki sodelovanje otežuje.

SODELOVANJE MED PROFESIONALNIMI DELAVCI

O tej temi so neformalni oskrbovalci govorili zgolj posredno (npr. ko so razlagali, da so se morali sami znajti med različnimi oblikami pomoči, ker med seboj niso bile povezane); tudi profesionalni delavci so se te teme večkrat dotaknili. Omenjali so sodelovanje na treh ravneh: v oskrbovalni instituciji, med institucijami in v celotni formalni mreži, kakršna je npr. demenci prijazna občina.

Pomemben dejavnik dobrega sodelovanja je tekoč pretok informacij, še posebej med bolnišnično nego in oskrbo na domu. Ko določena služba drugi poda dovolj uporabnih informacij, le-ta lahko zagotovi večjo kontinuiteto pri oskrbi, poleg tega pa prihrani drugim profesionalnim delavcem, da bi morali sami nanovo zbirati informacije.

Vendar zgolj pretok informacij ni dovolj. Še pomembnejša za dobro sodelovanje je usklajenost med ljudmi, ki oskrbujejo človeka, da je jasno, kdo je odgovoren za kaj. V podporni mreži mora biti nekdo, ki je vodja procesa (opravlja delo case/care managerja).

Motivacija in cilji vključenih profesionalnih služb prav tako vplivajo na njihovo sodelovanje. Kadar profesionalni delavci vidijo koristi sodelovanja (da pri svojem delu ne bodo preobremenjeni, da si bodo razširili znanje ipd.) in kadar so vsi osredotočeni na reševanje situacije, je sodelovanje dobro. Finančni in ekonomski interesi pa so velika ovira pri sodelovanju. Pri tem so nekateri udeleženci raziskave izpostavili, da se je treba sprijazniti, da so nekatere službe komercialne, in da je treba najti situacijo, v kateri vsi zmagajo, ter da je treba ostalim deležnikom pokazati, kaj vse lahko pridobijo.

Ne nazadnje so omenili osebni stik med profesionalnimi delavci. Ena od sester je na primer povedala, da je osebno poznanstvo z drugo profesionalno delavko obema odprlo oči glede njunega profesionalnega dela.

DEJAVNIKI ZDRAVSTVENEGA SISTEMA

Profesionalni delavci so izpostavili, da na sodelovanje dobro vpliva, če je poskrbljeno za redna srečanja med delavci znotraj iste organizacije in med različnimi organizacijami. Prav tako je po njihovem mnenju pomembno, da se osebje ne menja prepogosto (še posebej to velja za vodilne medicinske sestre), saj se odnosi in komunikacijska struktura razvijajo počasi, dolgotrajen odnos pa znatno olajša sodelovanje.

Oteževalni dejavnik za sodelovanje med profesionalnimi delavci in družinskimi oskrbovalci je pomanjkanje sredstev in časa, ki bi bili posebej namenjeni sodelovanju. Delo care managerja (tistega, ki tekom napredovanja bolezni prevzame odgovornost pri svetovanju in usklajevanju glede oskrbe) bi moralo biti tudi financirano in ne, da temelji zgolj na moralni motivaciji. Problem pa je tudi pomanjkanje časa profesionalnih delavcev, da bi se posvetili sodelovanju z družinskimi oskrbovalci. Čeprav bi profesionalni delavci z veseljem več sodelovali z družinskimi in drugimi neformalnimi oskrbovalci, jim čas tega preprosto ne dopušča.

Največja ovira je po mnenju profesionalnih delavcev naravnanost nemškega zdravstvenega sistema in sistema dolgotrajne oskrbe na tekmovalnost. Še posebej bi potrebovali državno financiranje oskrbe na domu, ki bi pomagalo, da bi profesionalni delavci prej prišli v stik z ljudmi z demenco in z njihovimi svojci.

Raziskava je zanimiva, saj so v njo vključeni tako različni profesionalni delavci kakor družinski in drugi neformalni oskrbovalci. V prihodnje, ko bo starih ljudi vse več in se bodo potrebe po oskrbi znatno povečale, bo dobro sodelovanje med formalno in neformalno oskrbo ključnega pomena tako z vidika učinkovitosti celotnega sistema dolgotrajne oskrbe kot z vidika večjega števila ljudi, ki bodo v oskrbovanje formalno ali neformalno vpleteni. Njeno uporabnost vidim tudi v tem, da je usmerjena predvsem v dejavnike, ki pozitivno vplivajo na sodelovanje, pri čemer je pomenljivo dejstvo, da so bili v raziskavo izbrani predvsem profesionalni delavci, ki delajo v okoljih, ki veljajo za primere dobrih praks. V času, ko se v Sloveniji še iščejo dobre rešitve za sistem dolgotrajne oskrbe in so v razvoju različne vrste formalne oskrbe, so ti podatki lahko zelo dragoceni.