Avtor: Jože Ramovš, Maja Rant, Marta Ramovš, Tjaša Grebenšek, Ana Ramovš, datum: 10.8.2018

Ključne besede: družinski oskrbovalci, neformalni oskrbovalci, dolgotrajna oskrba, vsakdanja opravila, razbremenilna pomoč, preprečevanje družinskega nasilja nad starimi ljudmi, IKT pri oskrbovanju

 

            AVTORJI:

Dr. Jože Ramovš je antropolog in socialni delavec, predstojnik Inštituta Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Na področjih sožitja in staranja dela štiri desetletja razvojno, raziskovalno in pedagoško; razvija antropohigiensko metodo skupinskega socialnega učenja za razvoj osebnosti in medčloveškega sožitja v neformalnih in formalnih socialnih mrežah.

Maja Rant je univ. dipl. socialna delavka, operativna pomočnica socialnih programov na Inštitutu Antona Trstenjaka. sodeluje pri vodenju domačih in evropskih razvojnih projektov na področju staranja, sožitja generacij ter preventive zasvojenosti in omam med mladimi. V Mreži programov za kakovostno staranje vodi program medgeneracijskega družabništva ob učenju IKT.

Marta Ramovš je dipl. socialna pedagoginja, na Inštitutu Antona Trstenjaka se posveča raziskovalnemu, izobraževalnemu in razvojnemu delu, še posebej na področjih družinske in druge neformalne oskrbe, deinstitucionalizacije dolgotrajne oskrbe in dela s skupnostjo.

Tjaša Grebenšek je univ. dipl. psihologinja. Od diplome s področja odnosov med vnuki in starimi starši se raziskovalno in akcijsko-razvojno posveča gerontologiji in medgeneracijskemu sožitju. Dela tudi na programu preprečevanja nasilja nad starejšimi, pri čemer je soavtorica širiteljskega priročnika za medgeneracijske skupine.

Ana Ramovš, dr. med., je specializantka urgentne medicine na Univerzitetnem kliničnem centru Ljubljana, posveča se medicinski in drugi etiki pri delu z ljudmi, v gerontologiji sodeluje v znanstveno-razvojih projektih za smiselno uporabo informacijsko-komunikacijske tehnologije na področju zdravstveno-socialne in družinske dolgotrajne oskrbe.

 

ABSTRACT

Family carers and other informal carers in Slovenia

The article is about family and other informal carers inSloveniaand it is based on data from theInstituteofAnton Trstenjakfor gerontology and intergenerational relations, other research and political documents. In the introduction the contradiction between a human need for independence and a human need for caretaking in the old age is exposed – to resolve this contradiction is important for quality caregiving and caretaking and the solution is in anthropological insight into the synergy and complementarity of human dependency and independency. The article continues with describing the process of researching family carers; since they are caring for 75% of old persons in need for care inEurope, they are an irreplaceable part of long-term care systems. Their situation in the system of a specific country is determined by the time spent for care, their family relation to a cartaker and the caregiving activities. In the second section, the basic and Instrumental Activities of Daily Living (ADL and IADL) are presented, based on the data about the family and other informal care inSlovenia. These activities are the base for grading the long-term care legislation rights assignment. Following this, the authors analyze the qualitative data about what motivates family carers for care and what are their main problems – the motivation has got ethical and psycho-social aspects, the main problems are the need for relief and a need for knowledge. The analysis is the foundation for organizing adequate training for carers that includes competences for understanding old age and a caretaker, efficient communication, sharing care responsibilities among family members, understanding the formal care system and the long-term care legislation. In addition to that, analysis empirically confirmed the necessity to experience synergy between taking and giving informal care, that was emphasized in the introduction. The fourth section of the article confronts the challenge of elderly maltreatment prevention in the family; the professional term maltreatment is more appropriate in this context as the synonyms violence or abuse. The research shows the severity of the violence against the elderly incidence. The original contribution of the article is the knowledge about unintended abuse due to caregiver's burnout, due to not understanding the dementia or due to cargiver's social isolation; even the unintended violence does not cancel out the zero tolerance principal, but it gives us many opportunities for preventive programs development. Hereinafter the short overview of information communication technology (ICT) for helping with elderly care follows, as technology will enable the relief of carers by helping with the heavy and impersonal care activities in the future. Nevertheless, we should be aware, that technology for care will be only the instrument and can never replace the solidarity of personal human contact among the healthy and the unhealthy persons. The analysis of the family and other informal carers position inSloveniashows, that the traditional solidarity potential is still active, that it is irreplaceable and that it urgently needs an organized formal help in the form of trainings and relief programs.

Key words: family carers, informal carers, long-term care, activities of daily living (ADL and IADL), carers relief, family violence against elderly prevention, ICT for care.

 

AUTHORS:

Dr. Jože Ramovš is an anthropologist and social worker. He is the head of Anton Trstenjak Institute of gerontology and intergenerational relations. On the fields of gerontology and intergenerational relations he has worked for over 4 decades in research, development and pedagogics. He develops anthropohygiene method of social learning in groups for personal development and creation of human relations.

Maja Rant is graduated social worker, employed at Anton Trstenjak Institute. She helps on the implementation of various social programs. She also participates in management of the domestic and European development projects in the field of aging, the intergenerational relations and the prevention of drug addiction among young people. Within the network of intergenerational programs for quality ageing she runs the programme called Intergenerational companionship between students and pensioners while learning the computer skills.

Marta Ramovš has graduated in social pedagogics, all together with high school she finished the dance school for ballet. At the Institute of Anton Trstenjak she focuses on research, educational and developmental work, especially on the field of family and other informal care, deinstitutionalization of long-term care and working with community.

Tjaša Grebenšek is a psychologist. Since her diploma on the field of relations among grandchildren and grandparents she is focusing on the research and action-development in gerontology and intergenerational relations. She is working on the elderly abuse prevention program and she is a coauthor of handbook for intergenerational social groups.

Ana Ramovš, dr. med., is a medical doctor, specialized on emergency medicine. She is employed at the University Clinical Centre of Ljubljana. Her main focus is the medicine and other ethics on working with people, on the field of gerontology she coordinates research and development projects for the sensible use of information communication technology on the scope of health care, social care and family long-term care.

 

 

Temeljni pojem našega članka je oskrbovalec – ta pomaga drugemu človeku opravljati vsakdanja opravila, ki so nujna za življenje.

Oskrba odraslega človeka je nasprotje njegove samostojnosti pri vsakdanjih opravilih. Osnovni vzgojni cilj je v prvih letih življenja otroka usposobiti, da bo samostojno obvladoval gibanje, oblačenje, osebno higieno, uživanje hrane in tekočine, izločanje vode in blata, red pri spanju in budnosti ter navezovanje stika z drugimi ljudmi. Med odraščanjem in šolanjem se človek vse bolj osamosvaja tudi pri gospodinjskih in gospodarskih opravilih, ki so potrebna za obvladovanje vsakdanjega življenja v družini, v osebni, sorodniški, sosedski, vrstniški in delovni družbi ter za uspešno in odgovorno življenje v poklicnih, službenih, civilnih in drugih skupnostih.

Človekova samostojnost je torej eden osnovnih življenjskih ciljev, zato odvisnost pri potrebi po oskrbi spremlja trpek občutek. Da bi ga razumeli, moramo upoštevati, da sta danes osebna samostojnost in svoboda dosegli največji razvoj v dosedanji zgodovini človeka in sodita med naše najvišje osebne vrednote. Dejstvo, da ob starostnem pešanju potrebujemo pomoč, je torej v nasprotju s človeško razvojno težnjo, zlasti pa z današnjo podobo o sebi kot svobodnem in samostojnem človeku. Odvisnost od oskrbe občutimo ljudje kot hudo razvrednotenje svojega osebnega dostojanstva.

Enako temeljna kakor samostojnost je tudi človeška potreba po medčloveškem sožitju, medsebojni pomoči, sodelovanju in solidarnosti – vse to pa je medsebojna odvisnost. Človek je takó osebno individualno kakor socialno bitje; to je bilo njegovo bistvo v dosedanjem razvoju človeštva, je danes in bo v prihodnje. Za človeško vrsto je medčloveška solidarnost v potrebah, stiskah in težavah bolj specifična, kakor solidarno sodelovanje pri delu ali v boju – to dvoje poznajo tudi živali, medtem ko so solidarna pomoč v stiski, oskrba v bolezni in pokopavanje mrtvih izvirna človeška značilnost, ki je omogočila razvoj naše vrste.

Celovito človeško bivanje in kakovostno sožitje sestavlja lok, ki se razteza med človekovo močjo z ustvarjalnim sodelovanjem z drugimi in med hvaležnim sprejemanjem daru pomoči od drugih v svoji nemoči. Celovito človeško bivanje in kakovostno sožitje je zdravo ravnotežje med samostojnostjo in odvisnostjo.

Zahtevno vsakdanje iskanje ravnotežja med samostojnostjo močnih, zdravih ljudi ter med medčloveško odvisnostjo v nemoči, potrebi in stiski so ljudem v tradicionalnih družbah pomagale usklajevati stabilne norme iz izkušenj. Sočutno ljubezen pomoči potrebnim ljudem so v preteklosti zapovedovala in utemeljevala predvsem verovanja. V današnji družbi je nujna tudi antropološka utemeljitev oskrbovanja in sprejemanja oskrbe, da bosta tako oskrbovalec kakor oskrbovanec v tem odnosu soodvisnosti doživljala razvojno možnost ali celo nujni pogoj za razvoj obeh, ne pa ponižanja, bremena in stroška. Ljudje nujno potrebujemo smiselno utemeljitev svojih stališč in ravnanja. Najtrdnejša človeška motivacija za naše pristno ravnanje je to, da jasno doživljamo smisel svoje odločitve ali svojega ravnanja. Oskrbovanje onemoglih pri tem ni izjema, še tem manj ob dejstvu naglega naraščanja te potrebe v današnji starajoči se družbi.

Za ohranitev in razvoj humane človeške skupnosti nam je danes nujna tudi skupna znanstveno razvidna antropološka utemeljitev solidarne oskrbe v bolezni, invalidnosti in starostni onemoglosti. Ta utemeljitev gre vzporedno z utemeljevanjem celotne etike; v postmodernem času globalizacije in robotike si zanjo v povezavi z OZN prizadeva močno intelektualno gibanje svetovni etos (Küng, 2008; 2012).

Na Inštitutu Antona Trstenjaka iščemo na osnovi spoznanj Viktorja E. Frankla (1905–1997) in vrste psihosocialnih mislecev 20. stoletja ter slovenskega antropologa, po katerem imamo ime, antropološko utemeljitev soodvisnosti. Otroci, bolniki, invalidi in starostno opešani ljudje so nemočni del skupnosti, njen močni del so odrasli, zdravi, vzgojeni in izobraženi. To nista dva neodvisna dela skupnosti, ampak ena komplementarna celota. Kadar ne delujeta skladno, se razvoj kulture, družbe in posameznika ustavi in obrne v nazadovanje. Nemočni brez pomoči močnih ne morejo preživeti, močni se brez pomoči nemočnim ne morejo človeško razvijati – njihova moč in znanje podivjata v brezčutnost, pohlep, nasilje in na koncu v življenjsko praznoto. Sodelovanje močnih in nemočnih ljudi je nujni pogoj za razvoj človeka in skupnosti; samopomoč in solidarnost sta dve strani istega socialnega imunskega sistema za razvoj človeka in človeštva. Sodoživljanje z drugim, sočutje ali empatija so najbolj specifične človeške zmožnosti – so pogoj za uspešno komuniciranje, sodelovanje in celotno sožitje ljudi. Razvijamo jih samo v praksi, pri čemer je čuteča osebna skrb za otroka, bolnega ali onemoglega človeka nenadomestljiva učna lekcija (Ramovš, 2016a; 2017a).

Ko govorimo o oskrbovalcih, oskrbovancih ter oskrbi ali oskrbovalnih programih in sistemih za dolgotrajno oskrbo, je torej nujna solidna utemeljitev človeške odvisnosti od drugih, medsebojne soodvisnosti ljudi in kost-benefit ravnotežja pri tem, sicer ostaja govor o oskrbovanju bodisi zgolj na ravni ekonomskih stroškov in oskrbovalnih storitev ali pa moraliziranja, češ da je visoka in človeško čuteča raven oskrbe samoumevna pravica vsakogar, oziroma poklicna dolžnost oskrbovalcev. Eno in drugo bi ob potrojenem deležu ljudi, ki bodo potrebovali oskrbo v naslednjih desetletjih, vodilo v ekonomsko, zlasti pa človeško sesutje dosedanjega razvoja humanosti v naši evropski kulturi, ki se prvič v zgodovini naglo stara. Za nami bodo v drugi polovici 20. stoletja kulminirali problemi zaradi množice starih ljudi v Afriki, Južni Ameriki in Aziji, ki so po selitvah v njihova rastoča velemesta brez tradicionalne in brez sodobne socialne varnosti. To, da moramo v času staranja prebivalstva v prvi polovici 21. st. v Evropi razviti novo solidarnost med generacijami (Svet EU, 2005), antropološko utemeljiti celovit smisel oskrbovanja nemočnih ter metodično razviti znanja in programe za lažje in boljše oskrbovanje, je izjemna priložnost in nujnost za odločilni nadaljnji human razvoj naše kulture in razvojno upanje za 21. stoletje starih ljudi.

V zgodovini sta onemogle ljudi oskrbovali družina in soseska. V20. st. stoletju so v industrijskih družbah prevzemale del oskrbe strokovne ustanove. Socialna politika je do začetka21. st. podpirala samo institucionalno oskrbo, znanosti pa so se posvečale samo strokovnim znanjem za poklicno oskrbovanje. Večanje deleža starih ljudi po letu 2000 je spodbudilo celovitejše raziskovanje oskrbovanja ter politično pozornost na družinsko in drugo neformalno oskrbo. Po enem desetletju je bilo jasno, da tudi v Evropi zagotovijo neformalni oskrbovalci od 70 do 90 % vse oskrbe (Evropski okvir, 2012). V Sloveniji oskrbuje institucionalno varstvo 25 % oskrbovancev, kar je v povprečju Evrope. Med neformalnimi oskrbovalci je 90 % družinskih članov (Yghemonos in dr., 2018).

Namen tega članka je pregledno prikazati spoznanja o družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcih za Slovenijo v luči svetovnih spoznanj in političnih prizadevanj za vzpostavljanje sodobnega humanega in finančno vzdržnega sistema dolgotrajne oskrbe vseh kronično bolnih, invalidnih in starostno onemoglih ljudi.

 

 

1 OPREDELITEV PODROČJA IN POJMOV

 

Rezultati raziskovalnih projektov o staranju in oskrbi, ki so stekli po prelomu tisočletja, se ujemajo v spoznanjih o pomenu družine, doma in medčloveških odnosov. Veliki angleški projekt GO – Growing Older Programme v letih 1999 do 2004, sestavljen iz 24 raziskav na številnih področjih kakovosti življenja in sožitja tretje generacije, je odkril, da so med sestavinami kakovosti življenja v starosti na prvem mestu medčloveški odnosi ter dom in soseščina – tako je odgovorilo 96% anketiranih (Walker in Hagan, 2004). To spoznanje se stalno potrjuje tudi v obsežni longitudinalni raziskavi SHARE – Survey of Health, Ageing and Retirement Europe, ki za potrebe političnega in ekonomskega načrtovanja od leta 2004 zbira podatke o zdravju, ekonomskem stanju, socialni in družinski mreži, zaposlitvenem statusu in upokojevanju, stopnji sreče in drugih vidikih Evropejcev, ki so stari 50 let in več (http://www.share-project.org/). Slovenija se je vključila v četrti val te raziskave (http://www.share-slovenija.si/). Pred tem je bila reprezentativna terenska raziskava o potrebah, zmožnostih in stališčih nad 50 let starih prebivalcev Slovenije (Ramovš, 2013) opravljena tako, da so njeni podatki v veliki meri kompatibilni z mednarodnimi podatki SHARE, posebej obsežno in poglobljeno pa je zajela podatke o družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcih.

Družinski oskrbovalci so bili še na prelomu stoletja skoraj povsem zanemarjeni s strani politike in znanosti. Pozornost na pereče potrebe te velike in nenadomestljive skupine oskrbovalcev ter na iskanje rešitev zanje je odprl leta 2003 raziskovalni projekt EUROFAMCARE (http://www.uke.de/extern/eurofamcare/) v šestih evropskih državah: Nemčiji, Grčiji, Italiji, Poljski, Švedski in Veliki Britaniji. Okviru te evropske skupine smo se deloma pridruži tudi mi in nato opravili prvo večjo slovensko raziskavo o družinski oskrbi (Hvalič Touzery, 2007; 2007b). Ta in vse nadaljnje temeljno in akcijsko raziskovanje je odkrivalo velik socialni in etični kapital družinskih oskrbovalcev, njihovo preobremenjenost ter perečo potrebo po razbremenilni pomoči s strani države in njihovem usposabljanju s strani strok. Na Inštitutu Antona Trstenjaka od tedaj razvijamo model za usposabljanje in medsebojno povezovanje družinskih oskrbovalcev ter ga izvajamo po Sloveniji in na Hrvaškem (Ramovš J. in K., 2017; 2018) – o vsebini, metodi, izkušnjah in raziskovalnih spoznanjih pri tem bo govora v naslednji številki revije.

Evropska civilna in politična, znanstvena in akcijska prizadevanja na področju družinskih oskrbovalcev so danes osredotočena v Evropskem združenju za neformalne oskrbovalce Eurocarers, ki deluje od leta 2006, od leta 2014 pa je partner Evropske komisije za področje dolgotrajne oskrbe. Vloge družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev namreč ni mogoče nadomestiti z javnimi ali strokovnimi oskrbovalnimi storitvami; vsak tovrstni poskus bi bil finančno in kadrovsko nevzdržen že danes, v prihodnje pa zaradi staranja prebivalstva še bolj. Nacionalni sistemi dolgotrajne oskrbe po evropskih državah vse bolj prepoznavajo nujnost ter socialno in ekonomsko rentabilnost sistematičnega usposabljanja družinskih oskrbovalcev, organiziranja razbremenilnih programov zanje in ustreznega priznanja te življenjske naloge v delovni zakonodaji. Finančne, izobraževalne in druge pravice v teh sistemih so odvisne od opredelitve, kdo je družinski ali drugi neformalni oskrbovalec. Ker ni enoumne skupne opredelitve, mora vsak sistem dolgotrajne oskrbe in vsaka raziskava podati svojo utemeljeno opredelitev na osnovi doseženih skupnih spoznanj in izkušenj.

Izvršni direktor Eurocarers, Stecy Yghemonos, poudarja tri ključne elemente pri definiciji neformalnih oskrbovalcev: količino oskrbovalnih ur na teden, seznam oskrbovalnih nalog in opredelitev, kdo je oskrbovanec (Yghemonos in dr., 2018).

Kot minimalna količina časa, ki jo družinski oskrbovalec porabi za oskrbovanje, je v raziskavah ali sistemih dolgotrajne oskrbe opredeljeno na primer 5 ur na teden. Za finančno vzdržnost sistema je ta kriterij lahko bistven in mora biti opredeljen. V življenju pa je za nekoga, ki pomaga očetu tri ure tedensko potem, ko je bila postavljena diagnoza raka in se oba doživljajsko, socialno in telesno privajata na bolezen, ta količina oskrbovanja morda zahtevnejša naloga, kakor pozneje, ko je v oskrbovanje že dobro vpeljan, usposobljen in sta oba z očetom sprejela stanje, osvojila oskrbovalni slog njunega sožitja in so bili vključeni razpoložljivi oskrbovalni programi iz okolja. Skupno spoznanje kaže, da je usposabljanje družinskih oskrbovalcev najbolj potrebno in najbolj učinkovito v začetnem obdobju oskrbovanja, zato pri usposabljanju ne sme biti omejitev količina oskrbovanja, medtem ko je pri pravici do finančnega ali delovnega nadomestila to lahko smiselno in nujno potrebno za vzdržnost sistema.

Isto velja glede opredelitve sorodstvenega odnosa družinskega oskrbovalca – kdo od bližnjih lahko onemoglega ali bolnega oskrbuje, da mu pripadajo pravice iz sistema dolgotrajne oskrbe: so to le zakonec, otroci, bratje in sestre ali tudi vnuki, nečaki, bratranci, prijatelji, sosedje. Pomoč je od kogarkoli enako pomembna in koristna, zato je smiselno usposabljanje vsakega, ki neformalno oskrbuje, medtem ko je za upravičenost do finančnih, delovnih in drugih pravic potrebna dodatna opredelitev. Kot poudarja Yghemonos, je treba v sodobnih sistemih dolgotrajne oskrbe upoštevati stvarne potrebe in možnosti; če nekdo živi sam ali na podeželju brez svojcev, je sosed ali prostovoljec, ki ga oskrbuje nekaj ur tedensko lahko najboljša in najcenejša oskrbovalna storitev, modrost zakonodajalca pa je, da najde diferencirane dobre rešitve za različne razmere. Vsekakor so tako za zakonodajalca kakor za strokovni razvoj oskrbovanja nujno potrebni podatki o stvarnih potrebah in možnostih ljudi, te pa lahko pridobi le raziskovanje.

Naša raziskava o potrebah, zmožnostih in stališčih prebivalcev Slovenije, ki so stari 50 let in več (Ramovš, ured., 2013), je dala veliko podatkov o oskrbovanju. Oglejmo si tiste, ki pomagajo smiselno opredeliti družinske in druge neformalne oskrbovalce v nacionalnem sistemu dolgotrajne oskrbe in zakonu o njej.

Na vprašanje, ali jim je kdo pomagal zaradi onemoglosti ali bolezni zadnjega pol leta, je odgovorilo pritrdilno 13,5 % anketirancev. To pomeni, da prejema oskrbo nad 100.000 prebivalcev Slovenije starih 50 let in več, pri oskrbi vsakega pa večinoma sodeluje več družinskih članov. Na vprašanje, ali so v zadnjega pol leta nudili pomoč in oskrbo kakemu staremu, invalidnemu ali dolgotrajno bolnemu človeku, pa je odgovorilo pritrdilno 19,3 % anketirancev – to pomeni, da je v Sloveniji okrog 150.000 oskrbovalcev, ki so stari 50 let in več. Podatke o tem, koliko ur na teden in koga so v zadnjega pol leta doma oskrbovali prebivalci Slovenije, ki so stari 50 let in več, kaže Tabela 1, podatke o tem, kdo je oskrboval nje, pa Tabela 2.

 

Tabela 1: Koga in koliko časa na teden oskrbujejo slovenski prebivalci, stari 50 let in več?

 

	Povprečno število ur na teden	Delež (v %) oskrbovalcev med anketiranci	Približno število nad 50 let starih neformalnih oskrbovalcev v Sloveniji
Očeta	9,44	5,3	40.000
Mater	22,59	7,4	56.000
Tasta ali taščo	6,34	5,3	40.000
Zakonskega partnerja	30,61	6,8	51.000
Brata ali sestro	7,85	5,1	38.000
Sina ali hči	7,15	4,6	35.000
Zeta ali snaho	4,00	4,0	30.000
Vnuka	0,02	3,9	30.000
Soseda	1,70	6,2	47.000
Drugega (sorodniki, prijatelji, znanci ...)	9,35	7,6	57.000

Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 (odgovarjali so samo tisti, ki so oskrbo nudili, N = 202)

 

 

Tabela 2: Kdo oskrbuje slovenske prebivalce, stare 50 let in več?

 

	Oskrbovalci nad 50 let starih prebivalcev Slovenije (v %)	Približno število neformalnih oskrbovalcev, ki oskrbujejo nad 50 let stare prebivalce Slovenije
Zakonski partner	6,5	49.000
Hči	6,4	48.000
Sin	4,0	30.000
Vnuki	3,1	23.000
Snaha	3,1	23.000
Sestra ali brat	2,5	19.000
Sosedje	3,0	23.000

Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010

 

Ista in deloma razširjena vprašanja o oskrbovanju so bila v terenski raziskavi o staranju in sožitju med generacijami v Občini Ivančna Gorica, le da je ta zajela reprezentativni vzorec prebivalcev starih 18 let in več (Ramovš, 2014). Sliko potreb po oskrbovanju, oskrbovanja in prejemanja oskrbe med vsemi polnoletnimi občani te občine kaže Tabela 3.

 

Tabela 3: Slika potreb po oskrbovanju in oskrbovanja med polnoletnimi prebivalci Občine Ivančna Gorica

 

Vprašanje	%
Ali kdo od vaših bližnjih potrebuje zaradi bolezni ali starostne oslabelosti vsak dan nekaj pomoči?	17
Ali ste vi v zadnjega pol leta nudili pomoč in oskrbo kakemu staremu, invalidnemu ali dolgotrajno bolnemu človeku	23
Ali vam je doma kdo zaradi vaše bolezni ali druge onemoglosti pomagal in nudil oskrbo zadnjega pol leta?	13

Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2012

 

            Analiza podatkov SHARE v Sloveniji (Majcen in sod., 2017) potrjuje znano dejstvo, da se s starostjo delež oseb, ki imajo omejitve pri opravljanju vsakdanjih opravil, hitro povečuje. V starostni skupini 50–64 let ima omejitve pri opravljanju vsaj enega osnovnega vsakdanjega opravila 5 % oseb, 6 % pa se jih srečuje z omejitvami pri opravljanju podpornih vsakdanjih opravil. V starostni skupini 65–79 let se delež oseb, ki imajo omejitve pri opravljanju osnovnih vsakdanjih opravil, poveča na 10 % in na 16 % pri podpornih opravilih. Med osebami, starimi 80 let ali več, se jih slaba četrtina (23%) srečuje z omejitvami pri opravljanju vsaj ene od osnovnih vsakdanjih opravil, kar 40 % pa jih ima vsaj eno omejitev pri opravljanju podpornih opravil. V raziskavi SHARE se ugotavlja neformalno pomoč v gospodinjstvih le za primer redne, to je skoraj vsakodnevne pomoči pri osebni negi, ne pa tudi ostale praktične pomoči v gospodinjstvu. Redno pomoč pri osebni negi (npr. pri umivanju, oblačenju ter vstajanju s postelje in leganju nanjo) članu družine, ki živi v istem gospodinjstvu, v Sloveniji daje 7 % oseb, starejših od 50 let. Na drugi strani pa 12 % starejših od 50 let, ki imajo vsaj eno omejitev pri opravljanju vsakdanjih opravil, prejema redno pomoč pri osebni negi od člana družine, ki živi v istem gospodinjstvu.

            Celota navedenih raziskovalnih podatkov kaže, da je v Sloveniji skupno okrog 400.000 družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev, slaba polovica od njih so glavni ali edini oskrbovalci. Kljub temu, da je to presenetljivo velika številka ljudi, se ujema s podatki krovne evropske organizacije Eurocarers, da je v EU vsaj sto milijonov neformalnih oskrbovalcev, kar je 20% vse njene populacije; oskrbujejo povprečno nad 10 ur tedensko. Tudi struktura oskrbovalcev se ujema: med neformalnimi oskrbovalci so v veliki večini družinski oskrbovalci – podobno kakor po Evropi je tudi pri nas teh okrog 90 %; med ostalimi 10 % prevladujejo sosedje. V tradicionalni družbi so oskrbovali potrebne sorodniki in sosedje ter v zelo majhni meri krajevna skupnost (ubožnice), v moderni družbi to vlogo sosedov počasi prevzemajo prostovoljci, na mesto sorodnikov komaj zaznavno vstopajo prijatelji, četrtino oskrbe pa so prevzele javne in tržne oskrbovalne službe. Za natančen vpogled v število neformalnih oskrbovalcev, v njihov oskrbovalni čas in druge statistične podatke o njih bodo potrebne natančnejše raziskave. Pri raziskovanju domače oskrbe je namreč zelo zahtevna metodika; med drugim je treba upoštevati, da je v tradiciji družinsko oskrbovanje avtomatična samoumevnost, zato se veliko družinskih članov ali sosedov sploh ne zaveda, da so neformalni oskrbovalci (Yghemonos in dr., 2018).

Vsak moder sistem dolgotrajne oskrbe bo prepoznal družinske in druge neformalne oskrbovalce kot nenadomestljiv člen. Sistemsko bo poskrbel za usposabljanje vseh neformalnih oskrbovalcev in za javne programe razbremenilne pomoči družinskim oskrbovalcem, da bodo državljani čim dlje neodvisni od javnega sistema oskrbe, prag za uveljavljanje finančnih in delovnih pravic družinskih oskrbovalcev pa bo pri tem postavil tako visoko, da bo ob obstoječih zmožnosti države in ljudi čim bolj human in finančno vzdržen.

            Oktobra 2017 je šel v javno razpravo zadnji predlog slovenskega Zakona o dolgotrajni oskrbi in obveznem zavarovanju za dolgotrajno oskrbo (Predlog zakona, 2017); tudi ta ni šel v nadaljnjo obravnavo za sprejem v parlamentu, podobno kakor vsi prejšnji poskusi (predzadnji leta 2010). Dobre strani in potrebne popravke usodnih slabih točk smo temeljito prikazali v izjavi in vrsti člankov v gerontološko-medgeneracijske revije Kakovostna starost (Izjava, 2017; Ramovš, 2017). Predlog je bil na evropski ravni po tem, da je vključil v sistem neformalne oskrbovalce, njegova usodna napaka je bilo medsebojno izključevanje formalne in neformalne oskrbe, s čimer bi bil storjen usodni prepad med njima, namesto da bi ju sistemsko povezal v sinergično komplementarno celoto. Integracija doprinosa formalne in neformalne oskrbe je danes v Evropi eden osrednjih izzivov na področju dolgotrajne oskrbe (Leichsenring in sod., ured., 2013).

Z vidika zgoraj navedenih raziskovalnih podatkov je bila v predlogu Zakona opredelitev neformalne oskrbe in s tem tudi oskrbovalcev ustrezna: »Neformalna oskrba je oskrba, ki jo na domu izvajajo družinski člani, svojci, prostovoljci in druge osebe.« (3. člen). Tudi družinske oskrbovalce, to je družinske člane zavarovanca, je predlog v nadaljevanju opredelil dokaj široko; mednje je štel: zakonca ali osebo, s katero živi v življenjski ali partnerski skupnosti po slovenski zakonodaji, otroka, posvojenca ali pastorka, starše, brata ali sestro, vnuka ali vnukinjo.

            Če bo bodoči zakon izhajal iz te opredelitve, povezal na krajevni ravni formalno oskrbo v instituciji in na domu z neformalno v dopolnjujočo se celoto, če bo vključil pravico do usposabljanja za vse neformalne oskrbovalce ter organiziral njihovemu pičlemu času in konkretnim potrebam odgovarjajoče usposabljanje, bo Slovenija v sistemu dolgotrajne oskrbe začela dohitevati svojo sedanjo četrt stoletno zamudo za evropskimi sosedi.

 

 

2 VSAKDANJA OPRAVILA – KRITERIJ POTREBE PO DOLGOTRAJNI OSKRBI

 

Tretji element definicije družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev so njihova oskrbovalna opravila za oskrbovanca (Yghemonos in dr., 2018). Po njih so narejena ocenjevalna orodja pravic v sodobnih sistemih dolgotrajne oskrbe; dolgotrajna oskrba pa je opredeljena kot dalj časa trajajoče zagotavljanje različnih oblik podpore osebam, ki zaradi izgube ali odsotnosti telesne, duševne ali socialne samostojnosti potrebujejo pomoč pri opravljanju osnovnih in podpornih vsakdanjih opravil.

V naši raziskavi (Ramovš, ured., 2013) so prejemniki pomoči odgovorili, katera vsakdanja opravila jim pomagajo opravljati drugi (Slika 1).

 

Slika 1: Vsakdanja opravila, pri katerih ljudje prejemajo pomoč

 

Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010 (v celotni raziskani populaciji so v tabeli upoštevani so samo tisti, ki prejemajo oskrbo, N= 141)

 

Ti in njim sorodni raziskovalni podatki so skupaj z oskrbovalno izkušnjo osnova za nabor vsakdanjih opravil, ki človeku omogočajo zadovoljevanje osnovnih življenjskih potreb. V sodobnih sistemih dolgotrajne oskrbe so razdeljena v dve skupini: osnovna vsakdanja opravila (ADL = Activities of Daily Living) in podporna vsakdanja opravila (IADL = Instrumental Activities of Daily Living). Na osnovi teh opravil so oblikovana ocenjevalna orodja za upravičenost do pravic v sodobnih sistemih in zakonodaji o dolgotrajni oskrbi.

Z osnovnimi vsakdanjimi opravili ljudje zadovoljujemo svoje osnovne življenjske potrebe. Zdravo razvijajoč se otrok se jih nauči v zgodnjem otroštvu. Z vidika zdravstvenih in psihosocialnih spoznanj o osnovnih človeških potrebah, na osnovi raziskovalnih spoznanj o oskrbi ter izkušenj pri oskrbovanju so ta opravila naslednja:

1. osebna higiena, to je kopanje, tuširanje, umivanje zob, las, britje, striženje nohtov;
2. oblačenje, to je izbira primerne obleke, oblačenje, zapenjanje gumbov in zadrg, obuvanje in vezanje čevljev, ter slačenje in sezuvanje;
3. hranjenje, to je uživanje hrane in pijače, ter pravilna uporaba potrebnih zdravil;
4. gibanje, to je vstajanje s postelje, stola ali invalidskega vozička, hoja po stanovanju in v okolici s pripomočki ali brez njih (vključno z invalidskim vozičkom);
5. obvladovanje izločanja vode in blata (kontinence) z uporabo stranišča, njegovih nadomestnih sobnih pripomočkov ali nadzorovanje inkontinence z uporabo plenic;
6. varno spanje in počitek, to je priprava na spanje in varna namestitev v posteljo;
7. navezovanje medčloveškega stika, da človeka vsak dan nekdo osebno ogovori, obišče ali vsaj pokliče.

Sodobni sistemi in zakoni o dolgotrajni oskrbi se v glavnem držijo tega nabora. Raziskave zbirajo podatke iz njega v obsegu svojih raziskovalnih ciljev, SHARE npr. šteje med temeljna vsakdanja opravila: oblačenje, vključno z obuvanjem čevljev in nogavic, hojo po sobi, kopanje ali tuširanje, prehranjevanje (kot je rezanje svoje hrane), vstajanje s postelje in leganje nanjo, uporaba stranišča, vključno z vstajanjem in sedanjem.

Zadnji predlog slovenskega zakona je kot storitve osnovnih vsakdanjih opravil navedel: prehranjevanje in pitje, osebno higieno, oblačenje in slačenje, izločanje in odvajanje, gibanje ter pripravo na spanje in počitek (Predlog zakona, 2017, čl. 6). Izpuščeno je bilo temeljno opravilo za človeško sožitje in socialno vključenost, to je vsakodnevno navezovanje človeškega stika. To je s psihosocialnega vidika odločilno za kakovost življenja v onemoglosti. Navezovanje človeškega stika lahko zadovolji samo osebna komunikacija v pristnem človeškem odnosu. Nemogoče je, da bi jo opravil kot storitev IKT robot ali izvajalec oskrbovalne storitve, ki nima z oskrbovancem pristnega človeškega odnosa, medtem ko je pri vseh drugih osnovnih vsakdanjih opravilih to možno. Človeški stik in komuniciranje z oskrbovancem je najšibkejša točka v razvoju sodobne evropske dolgotrajne oskrbe, zato je v konici današnjih strokovnih prizadevanj razvoj odnosne nege in oskrbe (Ramovš, 2016). Če je zakon o dolgotrajni oskrbi vsaj malo pozoren tudi na to osnovno človeško potrebo, doseže pri usposabljanju večjo pozornost na humanejšo oskrbo ter pristriže ekonomski pohlep upravljavcev ustanov po dobičku z brezosebnimi oskrbovalnimi storitvami.

Podporna vsakdanja opravila so kompleksne spretnosti in znanja, ki jih potrebujemo za uspešno samostojno življenje. Teh gospodinjskih in gospodarskih opravil se večinoma naučimo v obdobju adolescence. Človek jih vse življenje opravlja sam, v sodelovanju z domačimi in tržno, v starostni onemoglosti, kronični bolezni ali invalidnosti pa postane pri njihovem opravljanju spet bolj odvisen od pomoči družinskih in drugih neformalnih ter formalnih oskrbovalcev in služb. Čeprav so manj bistvena za zdravje in blagostanje posameznika kakor osnovna vsakdanja opravila, so potrebna, saj človeku zagotavljajo samostojnost in varno življenje v domačem ali drugem okolju. Mednje ponavadi štejejo:

1. 1.      čiščenje stanovanja, pranje in likanje perila ter druga osnovna gospodinjska opravila;
2. 2.      kuhanje, priprava in strežba hrane;
3. 3.      nakupovanje hrane in drugih potrebščin za vsakdanje življenje;
4. uporaba transportnih sredstev (vožnja avtomobila ali uporaba javnega prometa);
5. upravljanje z denarjem (plačevanje položnic, dvigovanje gotovine);
6. 6.      drobna popravila po stanovanju ali hiši;
7. 7.      uporaba telefona, interneta ali drugih komunikacijskih sredstev.

Pri raziskovalnem zbiranju podatkov o podpornih vsakdanjih opravilih je manj sistematičnosti, kakor o osnovnih; SHARE npr. zbira podatke o pripravi toplega obroka, nakupovanju življenjskih potrebščin, opravljanju telefonskega klica, jemanju zdravil, delu po hiši ali na vrtu in urejanju denarnih zadev, kot je plačevanje računov ali vodenje izdatkov. Predlog slovenskega zakona (2017, čl. 6) je kot upravičene storitve podpornih vsakdanjih opravil navedel: pomoč pri hišnih opravilih, pomoč pri nakupu živil in življenjskih potrebščin, prinašanje, pripravo in postrežbo obrokov ter spremstvo uporabnika v povezavi z izvajanjem storitev dolgotrajne oskrbe. V istem členu je predlog zakona naštel tudi storitve neakutne zdravstvene nege (spremljanje vitalnih funkcij in drugih parametrov, spremljanje zdravstvenega stanja uporabnika, priprava, dajanje in nadzor nad jemanjem zdravil, preprečevanje razjed zaradi pritiska) ter storitve za ohranjanje samostojnosti in preprečevanje poslabšanje stanja ali povečanje samostojnosti (rehabilitacija, reintegracija, svetovanje za prilagoditev bivalnega okolja, pripomočki in storitve informacijsko-komunikacijske tehnologije ter storitve na daljavo za spremljanje telesnih aktivnosti in zagotavljanje varnosti). Te storitve do neke mere sodijo v sklop podpornih opravil ali so jim sorodne.

Rezultati naše raziskave kažejo, da začne pri podpornih opravilih potreba po pomoči naglo naraščati po 70. letu starosti, pri osnovnih vsakdanjih opravilih pa po 80. letu. Po 85 letu starosti potrebuje pomoč pri večini podpornih opravil nad tri četrtine ljudi, osnovna vsakdanja opravila pa opravlja vsaj deloma samostojno še polovica devetdesetletnikov. Pri podpornih opravilih večinoma priskočijo starim ljudem, invalidnim in kronično bolnim na pomoč ljudje iz neformalne mreže. Razlike v odvisnosti od pomoči so tudi med spoloma, še posebej to velja za podporna opravila, ki so tradicionalno vezana bolj na moški ali ženski spol; podatke o tem kaže Tabela 4 (Rant, 2013).

 

Tabela 4: Samostojnost nad 50 let starih prebivalcev Slovenije pri opravljanju podpornih opravil (v %)

 

Dejavnost	moški	ženske
Kuhanje in priprava hrane	49,5	84,5
Čiščenje stanovanja	50,2	84,7
Pranje in likanje perila	31,9	84,9
Drobna popravila	85,2	57,2
Nakupovanje	75,3	74,3
Denarni posli	74,8	70,7

Vir: Inštitut Antona Trstenjaka, 2010

 

Samostojnost in odvisnost pri vsakdanjih opravilih je torej kriterij za razlikovanje med veliko večino tretje generacije, ki potrebuje programe za varovanje in krepitev telesno, duševno in socialno zdravega staranja, in med manjšino, ki potrebuje manj ali več dolgotrajne oskrbe. Zaradi starostnih bolezni in onemoglosti potrebuje danes pri nas in drugod v Evropi pomoč pri osnovnih vsakdanjih opravilih okrog 4 % celotne populacije, to je okrog 80.000 starejših prebivalcev Slovenije; v prihodnje se bo zaradi staranja prebivalstva ta delež dva do trikrat povečal. Če imamo pred očmi prebivalce, ki so stari nad 60 let (sedaj je to okrog 20 % prebivalstva) – torej upokojensko generacijo, imajo zdravstvena, socialna, arhitekturna, infrastrukturna, izobraževalna in druge panoge gerontologije nalogo, da za 300.000 starejših prebivalcev Slovenije razvijajo sodobne programe za zdravo staranje in solidarno sožitje med svojo in z mlajšima generacijama,medtem ko naloga politike in uprave, da te programe organizirajo v krajevnih skupnostih – to preventiva na področju dolgotrajne oskrbe.

Sodobni nacionalni sistem dolgotrajne oskrbe je dober, če upošteva različnost ljudi. Domovi za stare ljudi, ki so pri nas najbolj, do nedavna pa skorajda edini znan program dolgotrajne oskrbe, so v sodobnem evropskem naboru na predzadnjem mestu od vsaj petnajstih programov. Vsak človek je drugačen, vsakdo ima drugačno življenjsko zgodovino in vsakdo živi v drugačnih življenjskih razmerah, zato je pri podobni onemoglosti pri enem najbolj smiselno usposabljanje in razbremenilna pomoč družinskim oskrbovalcem, pri drugem ta ali ona socialna ali zdravstvena pomoč na domu, pri tretjem začasna preselitev v rehabilitacijsko ustanovo, pri četrtem v dom za stare ljudi. Zato ob vstopu v sodobno organiziran sistem dolgotrajne oskrbe bodoči oskrbovanec, njegovi svojci ter stroka izdelajo osebni oskrbovalni načrt na temelju osebne zgodovine, razmer, potreb in možnosti. Po njem se odvija oskrba in skupno ga ves čas dopolnjujejo. Ta pristop se ravna po vzoru domače oskrbe, medtem ko je oskrba z administrativno zagotovljenimi, serijsko izvajanimi, neosebnimi in med seboj nepovezanimi oskrbovalnimi in negovalnimi storitvami odraz polpretekle industrijske paradigme v dolgotrajni oskrbi, ki ni niti po meri oskrbovancev niti oskrbovalcev, ampak tržno usmerjene organizacije ali ustanove.

Dolgotrajna oskrba temelji na treh stebrih: prvi so oskrbovanci, drugi oskrbovalci, tretji oskrbovalni programi, sistemi, storitve in ustanove. Sodobna oskrba je kakovostna, če jasno in smiselno odgovarja na to, kaj prvi, drugi in tretji potrebujejo, zmorejo in hočejo. Pri tem je odločilno zaporedje: če odgovarjanje na to troje dejansko začne pri oskrbovancih in vzporedno s tem išče odgovore za oskrbovalce, je oskrba kakovostna. Če najprej upošteva to, kar potrebuje, zmore in hoče ustanova, je oskrba institucionalizirana; taka ustanova je neprijazna in nepoštena do oskrbovancev, pa naj še toliko govori o »pravicah uporabnikov in upoštevanju njihovih želja«; prav tako je neprijazna do svojih zaposlenih oskrbovalcev. Upravljavci takih ustanov ne čutijo, kako velik telesni, duševni in socialni napor je poklicno oskrbovanje; v Sloveniji nosi ta napor okrog 15.000 ljudi, ki so zaposleni v domovih, oskrbi na domu in patronažni zdravstveni negi.

Med orodji za ocenjevanje oskrbovalnih potreb in pravic v sodobnih sistemih dolgotrajne oskrbe so zelo dodelane Smernice nemškega krovnega združenja zavodov za zdravstveno zavarovanje za ugotavljanje potrebe po negi (Richtlinien, 2016); po njih je bil pripravljen tudi zadnji slovenski predlog zakona o dolgotrajni oskrbi. Zadnje nemške smernice, ki jih je v obsežnem priročniku izdala leta 2016 Medicinska služba nemškega krovnega združenja zavodov za zdravstveno zavarovanje, so pripravljene na temelju bogatega raziskovanja in 20-letnega evalvacijskega spremljanja izkušenj v praksi, saj so zakon o dolgotrajni oskrbi in njenem financiranju sprejeli že leta 1995, nato pa ga dopolnjevali.

Nemčija ima sistem za dolgotrajno oskrbo urejen na osnovi zavarovanja, Avstrija pa na osnovi proračunskega financiranja. Njuna sistema, kakor tudi sistemi drugih evropskih držav, strokovno in finanačno dobro delujejo, vsak pa se v tem ali onem posebej odlikuje, avstrijski daje npr. veliko pozornosti hitri in kakovostni rehabilizaciji po akutni bolezni, kapi ali zlomu kolka, da postanejo oskrbovanci spet čim prej in čim bolj samostojni v svojem okolju. Vsi sodobni sistemi dolgotrajne oskrbe pa izhajajo iz načela, da se osebam, ki potrebujejo oskrbo, omogoči čim bolj neodvisno in samostojno življenje. Pri tem je poudarek, da lahko čim dlje ostanejo v svojem domačem okolju, zato dajejo prednost oskrbi na domu, storitvam delne stacionarne oskrbe in kratkotrajni negi pred polno stacionarno oskrbo. Prav tako dajejo prednosti preventivi – zlasti prilagajanju lastnega stanovanja za samostojno življenje v starosti, medicinski rehabilitaciji ter usposabljanju svojcev in drugih neformalnih oskrbovalcev.

V situaciji, v kakršni je Slovenija s svojim četrt stoletnim zaostankom za Evropo, je vsekakor edino pametno sprejeti s potrebnimi prilagoditvami dobre izkušnje tiste države, ki ima sorazmerno dober sistem in je po kulturnih in drugih kriterijih z nami dovolj podobna. Tako gotovo ne bo prezrl vloge in potreb družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev.

 

 

3 KAJ DRUŽINSKE OSKRBOVALCE MOTIVIRA IN KAJ JIH OVIRA?

 

Za uvajanje sodobnega sistema dolgotrajne oskrbe ter pri razvijanju programov pomoči družinskim in drugim neformalnim oskrbovalcem je odločilno, da izhajamo iz njihovih dejanskih izkušenj. Temu se po letu 2000 posveča vedno več empiričnih raziskav. S kvalitativnimi metodami odkrivajo, kako družinski oskrbovalci doživljajo oskrbovanje, kaj jih pri oskrbovanju bremeni, kaj bogati, kaj jim pomaga zdržati težo oskrbovanja, kaj so njihovi motivi za oskrbovanje.

V Sloveniji je naredila prvo večjo raziskavo o družinskih oskrbovalcih, njihovi motivaciji za oskrbovanje in težavah pri njem Simona Hvalič Touzery za doktorsko disertacijo; spoznanja o tem je objavila v naši reviji in deloma v tujini (Hvalič Touzery, 2007; 2007a; 2007b). Ugotovila je, da je etična motivacija pri oskrbovanju bližnjih ena od najmočnejših in da družinski oskrbovalci nujno potrebujejo razbremenilno javno pomoč, zlasti začasno oskrbo za svoj oddih in zamenjavo v času svoje bolezni.

V raziskavi o tem, kaj slovenski prebivalci po 50. letu starosti potrebujejo, kaj zmorejo in kaj hočejo (Ramovš, ured., 2013), smo z odprtimi vprašanji spraševali oskrbovalce po njihovih izkušnjah glede motivacije in ovir – kaj jim je ostalo v lepem spominu in katere težave so doživljali, ko so oskrbovali bolnega ali onemoglega. Po enem in drugem smo spraševali tudi tiste, ki so prejemali pomoč v svoji bolezni ali onemoglosti, saj je oskrbovanje človeški odnos, pri njem pa vpliva doživljanje drugega na drugega v obeh smereh. Po lepih spominih smo spraševali vse, ki so kdaj oskrbovali drugega, po težavah pa samo tiste, ki so navedli, da so bili v zadnjega pol leta oskrbovani, oziroma so sami koga oskrbovali; razlog za to razliko so nevrološke in antropološke zakonitosti osebnostnega oblikovanja ob dobrih in slabih izkušnjah ter predelave enih in drugih. Pri vsebinski analizi nad 2000 veljavnih odgovorov so se pokazale štiri smiselne kategorije izkušenj pri oskrbovanju: prva se nanaša na drugega v oskrbovalnem odnosu, druga nase, tretja na oskrbovanje in četrta na odnos med oskrbovalcem in oskrbovancem; v vsaki od teh kategorij so odgovori razvrščeni v več podkategorij z različnim številom sorodnih odgovorov. Tabela 5 prikazuje kategorije in podkategorije lepih spominov oskrbovalcev na nudenje oskrbovalne pomoči ter pogostost odgovorov.

 

Tabela 5: Lepi spomini oskrbovalcev na oskrbovanje

Kategorije	število zapisov	podkategorije	število zapisov
Lepi spomini na oskrbovanca	357	Oskrbovančeva hvaležnost	238
		Oskrbovančevo zadovoljstvo	61
		Oskrbovančeva prijaznost, potrpežljivost, pogum	23
		Oskrbovančevo veselje	21
		Oskrbovanec je lahko ostal doma	14
Lepi spomini nase kot oskrbovalca	214	Moje zadovoljstvo	79
		Moj dober občutek	69
		Naložba za lastno starost in osebnost	29
		Moje veselje in sreča	28
		Občutek, da sem koristen	9
Lepi spomini na oskrbovanje	290	Da sem pomagal, naredil nekaj dobrega	188
		Dobra in uspela oskrba	84
		Opravljena dolžnost	18
Lepi spomini na odnos med obema	62	Lep odnos	62
Drugo	9	Vse, veliko pozitivnega	7
		Materialno plačilo	2

Vir: Inštitut Antona Trstenjaka 2010 (upoštevano je 932 odgovorov)

 

Vsebina te tabele je reprezentativni seznam učinkovite motivacije za družinsko in drugo neformalno oskrbovanje. Človeško izkušnjo, da prijetno doživetje teži k ponavljanju dejanja, pojasnjujejo sodobna spoznanja nevroznanosti o motivacijski moči nagrajevalne možganske transmisije.

Prvo mesto je v raziskavi dosegla hvaležnost – kdor želi biti dobro oskrbovan v svoji onemoglosti, naj trenira pristno hvaležnost bolj zavzeto kakor zbiranje denarja za materialno plačilo oskrbe; to je namreč na zadnjem mestu pri družinski oskrbi.

Tik za prvim mestom je zavest dolžnosti, to je etična motivacija za oskrbovanje bližnjega – da sem pomagal, naredil nekaj dobrega. Etična motivacija poganja daleč več oskrbovanja, kakor bi sklepali iz strokovne, administrativne in medijske razprave, ki poteka pretežno pod vplivom ekonomskega stroška in brezosebnih oskrbovalnih storitev.

Izpostavimo še raziskovalno spoznanje, da ljudje ob empatični, solidarni pomoči potrebnemu doživljajo svoje zadovoljstvo in osebni razvoj. Sem sodi celotna kategorija lepih spominov nase kot na oskrbovalca, ki jo povedo z besedami: zadoščenje, veselje, zadovoljstvo, sreča, spokojnost v duši, dober, lep ali čudovit občutek, toplota pri srcu ob tem, da sem jo oskrboval doma, zavest, da sem koristen; mnogi navajajo življenjska spoznanja, ki so jih pridobili ob oskrbovanju svojca. Eden od anketirancev je zapisal: »občutek človeške moči in si srečen, da jo lahko nudiš nemočnemu«. Zavedanje obojestranskega prejemanja in dajanja v osebnem oskrbovalnem odnosu, o katerem smo govorili v uvodu tega članka, je morda najgloblji človeški potencial in gonilna sila za oskrbovanje v prihodnje.

Vse to je sončna stran, ki daje energijo oskrbovanju in potrjuje izkušnjo, da živi v temeljnem sožitju družine in bližnjih krepka, visoko razvita solidarnost in zavedanje o neizpodbitni smiselnosti oskrbovanja onemoglih ljudi. Celoto oskrbovalne slike dopolnjuje senčna stran – to so težave oskrbovancev pri oskrbovanju, ki jih kaže Tabela 6. Ta stran real