Avtor: Tina Lipar, datum: 30.12.2013

V okviru otvoritve posveta je Mateja Lopuh, podpredsednica Slovenskega združenja paliativne medicine in nacionalna koordinatorica paliativne oskrbe, povedala, da je poslanstvo paliativne oskrbe zmanjšati trpljenje umirajočih in njihovih svojcev. Poudarila je, da je smrt velika izguba, tragedija, ne spremlja pa je vedno trpljenje. Anne-Marie Yazbeck, direktorica Direktorata za zdravstveno varstvo, je poslušalce nagovorila namesto ministra za zdravje, Tomaža Gantarja. Navedla je dva zanimiva podatka, in sicer, da 52 % ljudi umre v zdravstvenih ustanovah in da le 7 % ljudi umre po nenadnem dogodku. Ta slika jasno kaže na potrebe po celostni paliativni oskrbi tako v različnih zdravstvenih in socialnovarstvenih zavodih kot na domovih ljudi.

V prvem sklopu predavanj so spregovorili še štirje strokovnjaki. Samo Fakin je zbranim predstavil pomen razvoja paliativne oskrbe z vidika Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije. Zdenka Tičar je opisala smer razvoja paliativne oskrbe. Le-ta je usmerjena v timsko in interdisciplinarno delo, katerega središče so bolnik in njegovi svojci. Potreben je celovit pristop tako v bolnišnicah, ostalih zdravstvenih in socialnovarstvenih ustanovah in na domovih ljudi. Na področju sistemske urejenosti paliativne oskrbe v Sloveniji je bilo narejenih že nekaj korakov. V letu 2010 je bil sprejet Državni program paliativne oskrbe in akcijski načrt, ustanovljena je bila delovna skupina za izvajanje državnega programa in Slovensko združenje paliativne medicine. Državni koordinator paliativne oskrbe je bil imenovan, v prihodnosti pa nas čaka še določitev koordinatorjev paliativne oskrbe na vseh ravneh zdravstvene dejavnosti in vzpostavitev timov za paliativno oskrbo, ki bodo delovali na vseh treh ravneh zdravstvene dejavnosti, tako v ustanovah kot na domovih ljudi. Potrebno je organizirati ustrezna izobraževanja strokovnih delavcev, svojcev kot tudi splošne javnosti, pripraviti izhodišča etičnih načel in vzpostaviti sistem beleženja dela v paliativni oskrbi. Marija Vegelj Pirc je imela predavanje z naslovom Glas bolnikov. Elizabeth Kuebler Ross je nekoč dejala, da mora biti glas bolnika slišan in uslišan tudi v zadnjih trenutkih življenja. Nimamo pravice skrajševati življenja, prav tako nimamo pravice podaljševati življenja. Predavateljica je povedala še nekaj besed o skupinah za samopomoč bolnikov z rakom, ki daje članom možnost, da izrazijo svoje strahove, čustva, razmišljanja ter se tako lažje soočajo s smrtjo in jo nenazadnje tudi sprejmejo kot del življenja. Majda Benedikt je spregovorila o obravnavi otrok v paliativni oskrbi. Paliativna oskrba naj bi se začela že ob sami diagnozi napredujoče kronične neozdravljive bolezni, in sicer ne glede na to, ali se otrok zdravi ali ne. Potreben je širok multidisciplinarni pristop tudi v domačem okolju, česar pa lokalne službe pogosto ne morejo nuditi. V paliativni oskrbi se je potrebno izogibati nepotrebnim postopkom, ki so pogosto tudi invazivni in boleči. V središču naj bo otrok in njegova družina, starši so tako enakovredni partnerji strokovnim delavcem. Ob tem pa ne smemo na stran potisniti sorojencev, ki naj bodo v paliativno oskrbo aktivno vključeni.

Po odmoru smo poslušali predavanja štirih avtoric (Urške Lunder, Judite Slak, Petre Mikloša in Nežke Hribernik) o pomenu načrtovanja v paliativni oskrbi. Zakaj je načrtovanje v paliativni oskrbi potrebno? Odgovor je ljudem, ki delajo z umirajočimi, povsem jasen. Ob koncu življenja je še vedno preveč medicinskih posegov usmerjenih v vzdrževanje življenja, posledično je preveč napotitev v bolnišnice, kar je mnogokrat v navzkrižju z željami umirajočega, pogosto pa tudi povzroča dodatno trpljenje. Načrtovanje je omogočil napredek v medicini, saj je pri mnogih bolnikih mogoče predvideti potek bolezni. Načrtovanje pa mora biti proces, v katerega so vključeni različni strokovnjaki, umirajoči in njegovi svojci. Za umirajoče in svojce je načrtovanje ob odpustu izrednega pomena, saj dobijo informacije o poteku bolezni in o možnih pomočeh.

V nadaljevanju je Mateja Lopuh spregovorila o etičnih odločitvah v paliativni oskrbi. Omenila je dva pogoja za dobro paliativno oskrbo. Prvi je, da bolnik sprejme, da se njegovo življenje končuje in drugi, da zdravstveno osebje dopusti, da se lahko konča. Ob tem se sprašujemo, ali bolnika seznaniti z dejstvom, da umira. Vsak človek ima pravico izvedeti, kakšno je njegovo zdravstveno stanje, zdravnik pa je celo zakonsko dolžan bolniku povedati o njegovem zdravstvenem stanju, zdravljenju in poteku bolezni.

Sledilo je prvo predavanje tujega strokovnjaka. Predavala je Bernardette Fittkau Toennesmann o bolnikovi vnaprejšnji volji in pooblastilih. Govorila je o izkušnjah na Bavarskem, kjer so za sprejem zakona o paliativni oskrbi potrebovali 6 let. Poudarila je, da samoodločanje ni nekaj, kar bi nam bilo dano samo po sebi. Gre za vprašanje svobode, za kar se moramo vedno boriti. Pojasnimo najprej, kaj vnaprejšnja volja je. Gre za izjavo, podpisan uradni dokument o tem, kakšno zdravniško oskrbo človek želi glede medicinske obravnave v primeru nezmožnosti komuniciranja. Razlogi, zakaj ljudje pripravijo vnaprejšnjo voljo, so različni, npr. ne želijo umreti tako kot …, želijo umreti tako kot …, olajšati želijo situacijo bližnjim ljudem, nekateri ne želijo umreti na določen način (npr. v bolnišnici, priklopljeni na različne medicinske aparature), spet drugi pa si z obrazcem vnaprejšnje volje zagotovijo, da bodo umrli na način, kot si ga želijo (npr. v domači postelji). Predavateljica je ob tem poudarila, da je potrebno vedno znova preverjati, ali bolnikova vnaprejšnja volja še drži. Zavedati pa se moramo, da ima bolnik pravico tudi odkloniti izpolnjevanje obrazca o vnaprejšnji volji.

Heiner Melching je imel predavanje o specialistični ambulantni paliativni oskrbi (nem. Spezialisierte Ambulante Palliativ-Versorgung – SAPV), in sicer o njeni organizaciji, strukturi in napredku. V Nemčiji ločijo med splošno in specialistično paliativno oskrbo. V okviru tima specialistične oskrbe delujejo številni strokovnjaki (zdravniki, medicinske sestre, negovalci, psihologi, socialni delavci, fizioterapevti …). Ocenili so, da okoli 10 % umirajočih potrebuje specialistično paliativno oskrbo. Ob tem pa je poudaril, da je za učinkovito izvajanje paliativne oskrbe potrebno podreti hierarhično lestvico med osebjem. V timu morajo biti enakopravni vsi strokovnjaki, tako se ne uči samo negovalec od zdravnika, ampak tudi obratno. Predavatelj je za konec povedal lepo in resnično misel: ne samo, da se mora zdravnik skloniti, ampak se mora tudi negovalec vzravnati, da bi si lahko pogledala iz oči v oči.

Mateja Berčan je spregovorila o vlogi patronažne sestre v paliativni oskrbi. Pohvalila je bolnišnico Golnik, kjer koordinator oskrbe obvesti patronažno medicinsko sestro, da prihaja na dom k bolniku, ki potrebuje paliativno oskrbo. Povedala je tudi primer iz prakse, ko je gospa po smrti moža popolnoma opustila vsakdanja opravila in se pričela zanemarjati. Gospa je nato prejela ustrezno pomoč in podporo ter se s časoma ponovno vrnila v svoj ustaljen dnevni ritem. Ta primer in tudi številni drugi nazorno potrjujejo nujnost spremljanja svojcev v času žalovanja.

Zadnji sklop predavanj v prvem dnevu posveta je začel Jernej Benedikt o skrbi za paliativnega bolnika na njegovi poti med domom in inštitucijami. Predavatelj je razložil, da se zgodnja paliativna oskrba razlikuje od paliativne oskrbe umirajočega, oskrba kot celota pa se s smrtjo bolnika ne konča. Aktivnosti znotraj paliativne oskrbe so namenjene temu, da bolnik prejme vse terapevtske postopke in podporo, ki jih potrebuje, in ne vseh tistih, ki so možni. Izrednega pomena je tudi podpora svojcem v času spremljanja umirajočega bolnika in v času žalovanja. Predavatelj je prisotne vzpodbudil, naj aktivno iščejo rešitve za izvajanja paliativne oskrbe v svojih lokalnih območjih in naj ne čakajo samo na usmeritve Ministrstva za zdravje.

Heiner Melching je nadaljeval z referatom o zagotavljanju učinkovitosti in kakovosti SAPV v praksi. Povedal je, da učinkovitosti paliativne oskrbe ni mogoče objektivno meriti, gre za subjektivne ocene. Aktivnosti znotraj paliativne oskrbe morajo umirajočemu človeku nuditi občutek varnosti in biti usmerjene v normalizacijo vsakdana. Izrednega pomena pa je vključevanje usposobljenih prostovoljcev, ki spremljajo umirajočega človeka in njegove svojce.

Predstavnica Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS) je imela referat z naslovom Prednost obravnave bolnika na domu z vidika ZZZS. Povedala je, da je stanje glede obravnav v okviru paliativne oskrbe v Sloveniji nepregledno in skrito v mnogih dejavnostih. Splošni zdravniki so v letu 2012 opravili 1605 paliativnih obiskov na domu, kar je stalo 55.784 EUR. Z letošnjim letom so začele tudi patronažne medicinske sestre beležiti paliativne obiske, skupna vrednost le-teh pa je v prvih petih mesecih letošnjega leta znašala 130.000 EUR. Da bi bilo stanje bolj pregledno, bo potrebno v prihodnosti definirati oblike paliativne oskrbe pri plačniku, razviti manjkajoče oblike oskrbe v domačem okolju in urediti koordinacijo in izvajanje te vrste oskrbe.

Darja Žnidaršič je spregovorila o obremenitvah dežurne službe zaradi paliativnih bolnikov na domu. V okviru Splošne nujne medicinske pomoči v Ljubljani je bilo v letu 2012 opravljenih 2.122 hišnih obiskov, od teh 14 % pri paliativnih bolnikih. Svojci oz. umirujoči bolniki sami službo Splošne nujne medicinske pomoči največkrat pokličejo zaradi bolečine (42 %), slabosti in bruhanja (12 %), težkega dihanja (11 %), zastoja urina (9 %), zmedenosti (8 %) in oslabelosti (3 %). 16 % paliativnih bolnikov je bilo napotenih v bolnišnice, pogosto zaradi zahtev svojcev. Ta podatek kaže na očitno dejstvo, da imajo svojci premalo znanja in da jih je strah umirajočega človeka oskrbovati doma.

Mojca Pavšič je spregovorila o dodani vrednosti hospica. Povedala je, da letos praznujejo 18-letnico delovanja hospica v Sloveniji. Razvili so več programov: program spremljanja bolnika in svojcev na domu, program žalovanja odraslih, program žalovanja otrok, hiša hospica, program detabuizacije smrti, prostovoljstvo. Hospic oskrba je za uporabnike brezplačna. Pohvalijo se tudi s hitro odzivnostjo, saj za njihove storitve ni potrebno predložiti napotnice osebnega zdravnika. Odlikuje jih sočutni pristop in človečnost. Strokovni delavci se udeležujejo številnih izobraževanj, prostovoljcem pa so na voljo usposabljanja in strokovno vodenje. V okviru oskrbe hospica so uporabnikom na voljo mobilne ekipe.

Po zaključenih predavanjih se je nadaljevala slavnostna otvoritev posveta. Kot slavnostni govornik je nastopil dr. Božidar Voljč, sledil je kulturni program in podelitev prvih diplom SZD zdravnikom, ki so opravili izobraževanje iz dodatnih znanj.

V petek je sledilo dvanajst predavanj domačih in tujih predavateljev. Jose Rojas Espinoza je govoril o javnozdravstveni paliativni mreži. Povedal je, da je paliativna oskrba pri ljudeh z različnimi boleznimi drugačna, ker imajo različne bolezni različno prognozo. Na tem mestu bi dodali, da se aktvinosti paliativne oskrbe med ljudmi razlikujejo tudi zato, ker so si ljudje med seboj različni in imajo drugačne potrebe. Predavatelj je poudaril, da mora paliativna oskrba temeljiti na urejeni zakonodaji, ustreznem izobraževanju in na kakovostnih aktivnostih v praksi.

Marijan Ivanuša je imel referat z naslovom Svetovna zdravstvena organizacija v skrbi za paliativno oskrbo. Paliativno oskrbo naj bi potrebovalo 26 milijonov ljudi po vsem svetu. Dve tretjine le-teh je starejših od 65 let, 10 % je otrok in ena četrtina jih je starih med 16 in 65 let. Svetovna zdravstvena organizacija si prizadeva za integracijo paliativne oskrbe v primarni zdravstveni nivo. Državam pri vzpostavitvi sistemov paliativne oskrbe nudi tehnično pomoč, spodbuja izmenjavo dobrih praks. V prihodnosti je potrebno zagotoviti konstantno evalvacijo paliativne oskrbe in na osnovi teh analiz pripraviti izboljšave. Še več truda pa je potrebno usmeriti v zmanjševanje potrebe po paliativni oskrbi s akcijami krepitve zdravja. Svetovna zdravstvena organizacija naj bi v januarju 2014 izdala resolucijo o paliativni oskrbi in poročilo.

Jonnathan Koffman je imel dve predavanji. V okviru prvega je govoril o ovirah za možnost umiranja na domu. Na začetku predavanja je predstavil dva dokumenta: End of life care strategy (2008) in End of life care programme (2004). Dokumenta sta temelj paliativne oskrbe v Združenem kraljestvu. Njun cilj je izboljšanje kakovosti paliativne oskrbe in znotraj tega omogočiti čim večjemu številu bolnikov, da živijo in umrejo na način, ki si ga sami izberejo. Predavatelj je povedal, da organizirana paliativna oskrba za dvakrat poveča možnost umiranja na domu. Le-tega pa si želi več kot dve tretjini umirajočih.

Barbara Pitsillides je govorila o organizaciji paliativne oskrbe z vidika medicinske sestre. Medicinske sestre imajo v paliativni oskrbi pomembno vlogo. So številčno najbolj zastopani strokovni delavci, ki z bolniki preživijo največ časa. Poudarila je, da paliativna oskrba ni samo oskrba umirajočega, ampak se začne že prej in mora zajeti celotno družino. Opozorila je na dokument White paper on standards and norms for hospice and palliative care. Gre za priporočila za kakovostno paliativno oskrbo, ki jih je izdalo Evropsko združenje za paliativno oskrbo (European Association for Palliative Care). Poudarila je pomen t. i. debriefing-a. Debriefing je razgovor, neke vrste psihosocialna podpora strokovnim delavcem, ki delajo v paliativni oskrbi. Razgovor lahko poteka znotraj paliativnega tima ali pa z zunanjim strokovnjakom (npr. psihologom). Njegov namen je reflesija opravljenega dela v okviru paliativne oskrbe, reševanje težav in sproščanje čustev, skrbi in strahov, ki se pri delu z umirajočimi pojavljajo. Takšni razgovori so za preprečevanje izgorelosti nujno potrebni. Predavateljica je opozorila, da če člani paliativnega tima ne skrbijo aktivno drug za drugega, gredo lahko vsi skupaj domov, saj ne bodo zmožni nuditi kakovostne oskrbe in podpore umirajočim in njihovim svojcem.

Po odmoru je Jenny Taylor imela predavanje z naslovom Od strahu do uspešnega obvladovanja simptomov – opolnomočenje bolnika s pomočjo fizioterapije. Namen fizioterapije je ohraniti oziroma izboljšati kakovost življenja in neodvisnosti bolnika. Predavateljica je predstavila tudi novo knjigo, učbenik z naslovom Potential and Possibility: Rehabilitation at the end of life (Potenciali in možnosti: Rehabilitacija ob koncu življenja), ki je namenjena vsem, ki se pri svojem delu srečujejo z umirajočimi bolniki.

Sekcija domskih zdravnikov je pripravila predavanje o paliativni oskrbi v domovih starejših občanov. V slovenskih domovih za ostarele je okrog 20.000 starejših ljudi, 14.000 takšnih, ki potrebujejo zdravstveno nego 3. To pomeni največji obseg storitev zdravstvene nege. Srečujejo se tudi z visokim odstotkom umrljivosti (med 25 in 30 %). Potrebe po paliativni oskrbi v teh institucijah so torej velike, vendar se le-ta v večini primerov ne izvaja načrtno, poleg tega pa tudi finančno ni dovolj podprta. Na nacionalni ravni bi bilo potrebno urediti koncesije za tisti del dejavnosti v domovih za ostarele, kjer se izvaja velik obseg storitev zdravstvene nege in so potrebe po paliativni oskrbi visoke. S tem bi se zagotovilo ustrezno financiranje, kar bi posledično vodilo do višje kakovosti storitev in nenazadnje tudi do višje kakovosti življenja bolnih in umirajočih.

Johann Baumgartner je govoril o mobilnih paliativnih timih in o konziliarni službi na Avstrijskem Štajerskem. V Avstriji so že opazili upad smrti v bolnišnicah, naraslo pa je umiranje na domovih. Velike razlike pa so opazne med podeželskim okoljem in mesti. Naloga konziliarnih timov je svetovanje osebnim zdravnikom in patronažnim medicinskim sestram, v same praktične aktivnosti paliativne oskrbe pa se ne vključujejo. V Avstriji imajo svojci umirajočih in umirajoči sami možnost 24-urnega telefonskega svetovanja, in sicer vsak dan v tednu. Ker pa bolniki v Avstriji še nimajo zakonsko določene pravice do paliativne oskrbe, zato lahko osebni zdravnik to vrsto oskrbe pacientu tudi odkloni.

Bernardette Fitkkau Toennesmann je imela predavanje o različnih študijskih programih v paliativni oskrbi, Jonathan Koffman je govoril o raziskovanju v paliativni oskrbi, Jožica Červek pa o možnostih raziskovalnega dela na področju paliativne oskrbe v Sloveniji.

Na področju paliativne oskrbe v Sloveniji je potrebno še veliko postoriti. V letu 2010 je bil sprejet Državni program paliativne oskrbe in akcijski načrt, v okviru katerega so bili nekateri cilji že doseženi, nekateri pa še čakajo na realizacijo. Ob tem pa se je potrebno zavedati, da se kolesje države vrti počasi, paliativni bolniki pa ne morejo čakati, da se vzpostavi kakovosten sistem paliativne oskrbe na nacionalni ravni. Zato je pomembno, da strokovni delavci, ki delajo z umirajočimi, razmišljajo o tem, kako dvigniti nivo oskrbe v njihovem lokalnem okolju tukaj in sedaj. Kajti pot, dolga 1000 kilomertov, se začne z enim samim korakom.