Avtor: Tina Lipar, datum: 30.6.2016

Asist. Lea Žmuc Veranič, specialistka psihiatrije, že na začetku pove, da je pričujoči priročnik prvotno namenjen usposabljanju prostovoljcev za družabništvo z osebami z demenco in s svojcem, ki doma skrbijo za osebo z demenco. Slednji so še vedno v veliki meri prepuščeni samim sebi, svojim lastnim občutkom, morda tudi sramu in jezi, stiskam in razočaranjem. Zapredeni so v lastno nemoč, ki jo čutijo ob usihanju njim ljubih ljudi, izčrpani so zaradi naporne psihične in fizične skrbi ter preutrujeni, da bi poiskali pomoč in oporo v skupnostih, v katerih to pomoč nudijo. S pomočjo podpore skupnosti se lahko odhod starejšega človeka v ustanove dolgotrajne oskrbe ali v bolnišnico odloži, v nekaterih primerih pa tudi prepreči.

V poglavju Etična vprašanja so se avtorji na kratko dotaknili problemov stigme in izključenosti ter etičnih dilem. Ugotovili so, da zaradi stigmatiziranosti demence okolica bolnikovih zgodnjih simptomov pogosto ne prepozna kot bolezen in ne kot simptome demence, kar posledično prispeva k temu, da bolniki ne dobijo ustrezne pomoči in zdravljenja že zgodaj v razvoju bolezni. Stališče Alzheimer's Disease International (ADI) in Alzheimer Europe je, da je premagovanje stigme, povezane z demenco, prvi korak v boju z boleznijo.

Naslednji dve poglavji Značilnosti demence in Kako se oseba z demenco počuti opisujeta znake in simptome demence, značilnosti poteka demence ter vedenjske in psihične spremembe. V reviji Kakovostna starost smo o tem že veliko pisali, zato bomo na tem mestu povzeli le nekaj dejstev. Bolezen traja v povprečju od 10 do 15 let, zato je velik problem in obremenitev za svojce in celotno družbo. Zdravila za napredujočo demenco še ni. Vsa zdravila (antidementivi), ki so na voljo, le blažijo spremljajoče težave in delno zaustavijo napredovanje demence. Značilno za Alzheimerjevo bolezen je, da se začne neopazno z motnjami spomina, predvsem za sveže dogodke, in napreduje razmeroma počasi, zlasti pri poznem začetku. Možna so krajša ali daljša obdobja, ko se bolezen upočasni.

Potek bolezni lahko razdelimo na tri obdobja: zgodnje, srednje in pozno.

• Zgodnje obdobje. Bolnik potrebuje vzpodbudo, vodenje pri opravljanju dejavnosti in tolerantno okolje. Na splošno velja, da v obdobju blage demence bolezenskih motenj spominjanja ne prepozna 52 % družinskih članov, 13 % pa jih ne prepozna pri resno razviti obliki bolezni. Svojci si bolnikove spominske in tudi druge težave običajno razlagajo kot normalen del staranja. Svojci v tem obdobju menijo, da bodo sami zmogli skrbeti za družinskega člana z demenco. Pomembno je, da se o bolezni poučijo in si porazdelijo naloge.
• Srednje obdobje. V drugem obdobju bolnik potrebuje veliko pomoči; marsikaj še zmore, vendar pa se zaradi napredujočih sprememb ustavlja na sredi opravljanja dejavnosti in ne ve, kako naprej. Drugo obdobje je za družinske člane zaradi nespečnosti, tavanja, obtožb, ponavljajočih se vprašanj idr. Verjetno najtežje.
• Pozno obdobje. Značilno je ugašanje telesnih funkcij, bolnik ni več toliko v gibanju in potrebuje predvsem nego. Poudarek je na nebesedni komunikaciji.

V poglavju Komunikacija z osebo z demenco je pojasnjeno, da sta zmožnost za pogovor in opravljanje rutinskih opravil pri osebi z demenco okrnjena, čustva pa niso. Zato je pomembno, da poskrbimo za čustveno prijetne okoliščine in za ohranjanje smiselnega socialnega okolja. V nadaljevanju poglavja je nanizanih kar nekaj nasvetov glede komunikacije z dementno osebo. Potrebno je govoriti počasi, večkrat ponoviti sporočilo, izogibati se preklinjanju in kritiziranju, poskrbeti za čim manj motenj in biti pozoren na nebesedno govorico, saj osebe z demenco dojemajo tudi tisto, česar z besedami ne sporočamo. Komunikacijo prilagodimo bolnikovim sposobnostim. Uporabljamo kratke stavke z malo besedami in govorimo le o eni stvari hkrati.

V poglavju Socialni odnosi, aktivnosti in interakcije avtorji svetujejo, naj bodo ljudje z demenco na področjih, ki jih še obvladajo, aktivni čim dlje. Tisto, kar zmorejo, naj postorijo sami, pri ostalih aktivnostih pa jim najprej ponudimo pomoč, šele nato jih opravimo namesto njih. Avtorji opozorijo, da je pomembno sodelovanje in ne rezultati.

Aktivnosti naj dajo občutek lastne vrednosti in koristnosti, človek z demenco naj pri njih uživa in je zadovoljen.

Naslednje poglavje Praktični nasveti predstavi scenarije in možne odzive na določeno ravnanje osebe z demenco. Poda pravila za ravnanje z vznemirjenimi ali jeznimi osebami z demenco, ki so naslednja.

• Ne glede na vse ohranite mirno kri.
• Govorite mirno.
• Preusmerite pozornost, ocenite situacijo ali pa se iz nje umaknite.
• Analizirajte okolje ter poiščite morebitne sprožilce in osebo samo ali pa se umaknite iz prostora.

Avtorji priporočajo, naj se v primeru besa ali vznemirjenosti osebe z demenco z njo ne prepiramo, ji ne razlagamo in je ne prepričujemo, nad njo ne dvigamo glasu in je ne skušamo s silo pripraviti do tega, da bi nekaj storila (razen če je fizična intervencija potrebna zaradi njene varnosti) – vse našteto bo položaj le poslabšalo.

Ustavimo se še pri poglavju Varnost in osebna avtonomija. Tukaj je poudarjeno, da naj bo skrb za varnost osebe z demenco vedno v ospredju. Oskrbovalec mora biti vseskozi na preži, da vnaprej prepreči morebitna tveganja in nezgode. Pomembno je tudi, da oseba z demenco preneha voziti takoj, ko se bolezen pokaže, saj tako ne ogroža lastne varnosti in varnosti drugih ljudi.

V enem izmed zadnjih poglavij z naslovom Demenca, osebnost in medosebni odnosi avtorji omenijo, da svojci kot najtežje obdobje v poteku bolezni običajno opisujejo trenutek, ko bolniki ne prepoznajo več tistih, ki dan za dnem skrbijo zanje, trenutek ko je potrebno pričeti razmišljati o namestitvi v dom starejših občanov in ko bolniki postanejo nasilni, kar pa se na srečo zgodi pri manjšem delu bolnikov. Spregovorijo tudi o preobremenjenosti družinskih oskrbovalcev, obžalovanju, depresivnosti, žalovanju, socialni izolaciji in o zanemarjanju lastnega zdravja. Žalovanje se pogosto začne že pred samo smrtjo bolnika z demenco. Demenca v psihološkem smislu namreč pomeni izgubo dela oz. delov osebnosti, ki pa do same telesne smrti praktično nikoli ni popolna. To izgubo – vsaj v začetnih stadijih bolezni – doživljata tako bolnik kot svojec.

Poudariti je potrebno, da nastop demence praviloma ne pomeni diskretne in celostne spremembe: po navadi se izguba dogaja postopno in po delih, kar je za bolnika lahko v določenem smislu ugodno, saj se nanjo lahko prilagaja. Svojcu pa ta postopnost in delnost lahko zapleteta proces žalovanja, saj otežita identifikacijo in s tem tudi predelavo izgube.

Skrb za osebo z demenco in spremljanje njenega propadanja pogosto spadata med najbolj stresne izkušnje, s katerimi se sooča družina. Za konec prikaza naj podamo še nekaj napotkov, kako podpirati družinskega člana, ki skrbi za svojca z demenco, in kakšne naj bodo naše interakcije.

Deset stvari, ki si jih moramo zapomniti, če skrbimo za osebo z demenco.

• Nikoli se ne prepirajte – ne morete zmagati.
• Verjetno boste morali velikokrat ponoviti eno in isto – bodite potrpežljivi.
• Ne pustite se presenetiti. Od česarkoli.
• Človek, ki je vse življenje aktiven, bi bil še vedno rad koristen. Pomagajte mu opraviti tisto, kar še zmore.
• Oseba z demenco ne počne stvari zato, da bi vas jezila.
• Nikar se ne bojte nasmejati.
• Alzheimerjeva demenca ni nalezljiva.
• Spomnite se na zajca in želvo – napredujte počasi in hkrati počnite samo eno stvar.
• Ne dopustite, da vas premaga frustracija – bodite ustvarjalni.
• Pomemben je prvi vtis. V poznejših fazah bolezni kratkoročni spomin popolnoma odpove.