Avtor: Simona Hvalič Touzery, datum: 12.2.2010

Knjiga govori o v mnogih državah nepogrešljivem delu mreže pomoči za stare ljudi; t.j. o neformalni pomoči starim ljudem oz. o tistem delu tovrstne pomoči, ki jo izvajajo družina in ožje sorodstvo. Ta skupina ljudi v slovenski socialni politiki še ni našla svojega mesta in priznanja za svojo nevidno a pomembno vlogo v družbi. To še potrjuje dejstvo, da  nimajo niti formalnega naziva. Zato jih bom za lažjo predstavitev te knjige poimenovala družinski oskrbovalci oz. oskrbovalke starih ljudi, saj so družinski člani tisti, ki v večji meri nudijo tovrstno pomoč.

Knjiga ponuja izjemno bogato predstavitev zdravstvenega in socialnega varstva starih ljudi v izbranih desetih državah (Francija, Nemčija, Grčija, Italija, Nizozemska, Poljska, Portugalska, Španija, Švedska in Velika Britanija). Osrednji del pa je posvečen družinskim oskrbovalcem. Poudarek je na prispevku neformalnih oskrbovalcev in formalnih služb, ter na oceni, kako so potrebe neformalnih oskrbovalcev zadovoljene. Ocena je narejena na podlagi  potencialnih scenarijev, ki jih je predstavila vsaka država predstavila, upoštevajoč tri nivoje odvisnosti stare osebe ter tri različna družbena okolja. Avtorji se ukvarjajo tudi z vplivom, ki jih ima negovanje starega človeka na družinske oskrbovalce ter na koncu napovedo pričakovane trende v socialni politiki, ki zadeva stare ljudi in predloge, ki bi jo izboljšali.

Že v uvodnem poglavju je poudarjen problem neenotne definicije neformalnih oskrbovalcev starih ljudi. Še najbolj posplošena definicija je ta, da gre za osebe, ki nosijo znatno odgovornost in vlogo pri zagotavljanju pomoči in nege starem človeku. Najpogosteje to neformalno vlogo prevzemajo družinski člani (t.i. družinski oskrbovalci), včasih pa tudi sosedje in prijatelji. Družinski oskrbovalci so torej osebe, ki so ali krvno ali s poroko povezane z osebo katero oskrbujejo in ji pomagajo.

Vsa ostala poglavja so namenjena izbranim državam. Povzela bom tisti del predstavitev, ki se nanaša na položaj neformalnih oskrbovalcev v Evropi.

Francija – družinska podpora je zelo pomembna, kajti razteza se daleč prek podpore, ki jo nudi formalni sistem. Preprečuje in odlaga odhod starih ljudi v institucijo ter dopolnjuje javne storitve in denarno pomoč ter prispeva k institucionalni učinkovitosti formalnega sistema. Neformalni negovalci pogosto služijo kot posrednik med starimi ljudmi in formalnimi negovalci. V zadnjem desetletju je neformalna nega vse bolj pomembna. Profesionalna nega je zelo redko edina nega,ki se jo zagotavlja. Bolj pogosto je posredovana kot dodatek k neformalni negi. Dejansko je neformalna nega bolj razširjena kot formalna. V treh četrtinah primerov so ženske tiste, ki zagotavljajo redno pomoč starim ljudem. Najpogosteje gre za hčerke (63%), ali pa snahe (9%), ki živijo blizu ostarelih staršev. Sicer pa se kaže, da je moški,ki je primarni negovalec, najpogosteje samski (p.39). Negovalci so trenutno neustrezno obveščeni o možnostih pomoči. Država ne zagotavlja nobene finančne pomoči neformalnim negovalcem, z izjemo manjših davčnih ugodnosti in majhen denarni dodatek v določenih geografskih območjih. Nekatere občine sicer zagotavljajo posebne storitve in programe za negovalce, a le-te ne zadovoljujejo potreb negovalcev. V Franciji so opravili le malo raziskav o potrebah negovalcev.

Nemčija – Podatki kažejom da družina – kljub visokim zahtevam glede fleksibilnosti in profesionalnega življenja – predstavlja največjo skupino negovalcev v Nemčiji. Prav tako se je pokazalo, da je v približno treh četrtinah ženska članica družine. Vendar pa se je pokazalo, da je tretjina družinskih negovalcev starih nad 65 let in da so pogosto partnerji osebe, ki jim pomagajo. Mlajše negovalke pa so v večini primerov hčerke (26%) in snahe (9%). Zanimiv je tudi podatek, da kar 68% vseh družinskih negovalcev v starosti med 16-64 let ni zaposlenih, čeprav število oseb, ki usklajujejo delo in negovanje narašča. (p. 53-69) Negovalci lahko na domu prejmejo svetovanje profesionalnega zdravstvenega osebja, poleg tega pa to osebje tudi sicer vsakih 6 mesecev obiščejo negovalce na domu in preverijo situacijo.Sicer pa lahko negovalci prejmejo tudi različne vrste podpore (denarna pomoč, svetovanje na domu, pmoč pri gospodinjstvu itd.) in sicer v večini primerov dobijo brezplačno. Vsa ta pomoč se izvaja v okviru dolgoročnega zavarovanja za nego (long-term care inssurance), s pomočjo katerega želi država doseči, da resno bolni pacienti in ljudje, ki potrebujejo nego živijo na svojem domu kolikor dolgo je to mogoče. V zadnjih letih so odprli vrsto svetovalnih centrov za stare ljudi in njihove družinske negovalce.

Grčija – Država nima spločne nacionalne politike za razvoj zdravstvenih in socialnih služb za stare ljudi. Ker komaj 1% starih ljudi živi v domu za stare, je število tistih, kiživijo v skupnosti visoko. Nerazvita socialna politika za stare ljudi je razlog, da za stare ljudi v večini primerov skrbijo družinski člani. V grški družbi (tako kot tudi v Sloveniji) vloga družinskih negovalcev ni priznana kot specifična socialna vloga, ki je ločena od običajnih družinskih obveznosti. V Grčiji je družina osrednja družbena institucija, zato pomoč družinskim članom ni skrčena le na nuklearno družino, ampak je do določene stopnje vezana na širše sorodstvo. Podatkov o starosti in spolu negovalcev nimajo. Družinski negovalci ne prejemajo nobenega denarnega dodatka za svoje delo. V prihodnjih letih bodo družinski negovalci še naprej iskali privatne rešitve, če si bodo lahko finančno privoščili. Tisti pa, ki stroškov privatne pomoči ne bodo mogli plačati, bodo morali nositi breme lastne revščine in revščine stare osebe.

Italija – V Italiji je formalno socialno varstvo starih ljudi, ki potrebujejo različne oblike pomoči, nezadostno. Tako dobijo stari ljudje potrebno pomoč večinoma znotraj njihove družine, »primarna skupina sorodnikov«, ne glede ali še naprej živijo sami ali pa se preselijo k drugim članom. Značilna je »intimnost na daljavo«, kajti 59% starih ljudi, ki živijo sami vidijo svoje otroke enkrat dnevno, 20% pa več kot enkrat tedensko (Istat 1995b v Lamura in drugi, ur.Philp, 2001). Tako kar 75-80% vseh storitev za stare ljudi zagotavlja neformalna mreža razširjene družine. Pomoč sosedov je tako redkejša, vloga prostovoljcev pa je večja le v urbanih okoljih. Tako se družina pogosto znajde sama v skrbi za stare sorodnike. Ta trend je močneje prisoten v južnem delu države in je globoko zakoreninjen v družbi. Demografske spremembe kažejo zmanjšanje mreže neformalne mreže, kar dolgoročno pomeni, da bo skupnost morala bolj aktivno sodelovati pri skrbi za stare ljudi. Zmanjšanje potencialne podpore družine je tudi posledica socioekonomskih (naraščanje zaposlovanja žensk) dejavnikov. Tudi v Italiji nego za stare ljudi v glavnem opravljajo ženske (žena, hčerka,snaha) – 80,7% od vseh negovalcev predstavljajo ženske. Negovalkam pa je vse težje kombinirati delo, skrb za lastno družino in nego ostarelih staršev.Skoraj tretjina negovalcev je brezposelnih – gre predvsem za gospodinje. Italija je v 90-ih vpeljala dodatek za nego, ki pa je namenjen družinam z nizkim dohodkom, zanemari pa ljudi iz srednjega razreda.

Nizozemska – Storitve za stare ljudi so na Nizozemskem v glavnem zagotovljene s strani privatnih neprofitnih organizacij, in v manjši meri s strani javnih institucij. Nizozemska se je lotila reševanja problematike socialnega varstva ljudi z decentralizacijo. To pomeni, da na regijah leži odgovornost za varstvo starih ljudi.Nizozemska vlada priznava pomembno vlogo neformalnih negovalcev za skrb za stare ljudi s kroničnimi težavami ter drugimi omejitvami. Neformalno nego delijo na družinsko nego (za starega človeka skrbijo družinski člani, sosedje ali drugi ljudje iz njihove mreže) ter na nego, ki jo zagotavljajo prostovoljci (ti osebe za katero skrbijo ne poznajo). Družinski negovalci najpogosteje zagotavljajo osebno nego, čustveno podporo in opravljajo gospodinjske storitve. Verjetnost, da bo nekdo prejemal pomoč/nego od družine je močno povezana z življenjskimi razmerami stare osebe (ali živi sama ali z družino).Število negovalcev je visoko, med njimi je več žensk (70%) kot moških. Čeprav kar 68% žensk na Nizozemskem dela s polovičnim delovnim časom, le-te ne zagotavljajo pogosteje nege starem človeku kot pa polno zaposlene ženske. Pomoč najpogosteje zagotavljajo partnerji (24%) ali pa hčerke (44% vseh družinskih negovalcev). Na Nizozemskem se zavedajo pomembne vloge družinskih negovalcev, zato jim zagotavljajo različne oblike podpore; čustveno, denarno, praktično pomoč. Vendar pa je težko pravočasno (v zgodnjem stadiju) priti do ljudi,ki tovrstno pomoč potrebujejo.

Poljska – Na Poljskem socialna politika ni nikoli posebno obravnavala družinskih negovalcev starih ljudi, zato tudi nimajo veliko podatkov o samih družinskih negovalcih. Poljska je tradicionalna država, kjer se od družine pričakuje, da bo poskrbela za osnovne naloge v povezavi z njenimi člani. Vloga prostovoljskih organizacij je marginalna, prav tako vloga privatnega sektorja. Denarno pomoč s strani odraslih otrok po nekaterih ocenah prejema 7-12% starih ljudi. Poljska zakonodaja namreč zapoveduje, da morajo odrasli otroci prevzeti ekonomsko odgovornost za starše,ki so tega potrebni. Po ocenah naj bi 80% starih bolnih ljudi prejemalo pomoč iz strani družine. Najpogostejša oblika pomoči starim ljudem je psihološka podpora, pogosta je tudi nega v času bolezni, manj pogosta pa je materialna pomoč (oblačila, hrana).

Portugalska – Od sredine 70ih je problematika starih ljudi vključena v politiko države. Zagotavljajo številne oblike socialnega varstva starih ljudi. Problematika družinske nege starih ljudi je zaenkrat potisnjena v ozadje. Tako nimajo nobenih služb, ki bi neposredno zagotavljale podporo družinskim negovalcem. Raziskavi sta pokazali, da so ženske primarne negovalke starih družinskih članov.

Španija – Socialna varnost in nega starih ljudi je v Španiji odgovornost družine. Običajno je ženska – partnerica, hčerka – primarna negovalka odvisne stare osebe. Socialne storitve so sicer bolj razširjene kot v prejšnjih desetletjih, vendar pa je dejansko v praksi  dostop do socialnih storitev omejen v glavnem le na revne ljudi. Po drugi strani pa je prišlo do razcveta privatne ponudbe za stare ljudi. Socialne storitve za stare ljudi so redke, nezadostne in neenakomerno regionalno razporejene. Kljub pomembni vlogi družine pri negi ostarelih članov, je le malo pozornosti namenjeno k meritvi dejanskega bremena družinske nege in vpliva,ki ga ima le-ta na zdravje in blagostanje negovalca. Po podatkih iz leta 1995, 72% starih ljudi,ki rabi pomoč, le-to prejema od družine, 5,4% od privatnih služb, 3,8% pa od socialnih služb. V  83% so neformalne negovalke ženske, ki pa večinoma ne prejemajo nobene oblike pomoči. Te ženske so najpogosteje stare od 45-69 let, so poročene in v več kot polovici primerov živijo s staro osebo za katero skrbijo. V tej državi imajo neformalni negovalci na voljo zelo malo pomoči, ki bi jim olajšala njihovo »breme«.

Švedska – Švedski pokojninski sistem je oblikovan tako, da starim ljudem zagotavlja finančno varnost. Za socialne storitve so odgovorne občine, medtem ko zdravstveno varstvo zagotavljajo regije. Neformalna nega,ki jo zagotavlja družina in prostovoljci ima pomembno vlogo, vendar pa je ta oblika pomoči šele pred kratkem dobila ustrezno pozornost. V podporo družinskim negovalcem so bili oblikovani so številni projekti, a trenutno le nekaj občin sistematično zagotavlja pomoč družinskim negovalcem. Sorodniki, ki prevzamejo odgovornost za nego starega družinskega člana pod določenimi pogoji lahko prejmejo plačilo s strani občine. Vendar gre le za majhno skupino, kajti sredstva so zelo omejena. Družinski član lahko za nego člana (care leave) v resnih zdravstvenih primerih dobi 60 dnevni plačan dopust. Za razliko od drugih predstavljenih držav, pa na Švedskem stari ljudje ne želijo biti odvisni od pomoči svoje družine. Poseben status so dobili družinski negovalci starih dementnih ljudi, katerim z različnimi ukrepi poskušajo olajšati breme nege.

Velika Britanija – Raziskava iz leta 1995 kaže, da eden od osmih  (13%) odraslih oseb zagotavlja nego, kar pomeni, da je v VB 5,7 milijonov negovalcev. Kljub njihovi številčnosti pa so bili neformalni negovalci v veliki meri zapostavljeni. Vlada je šele pred kratkim sprejela ukrepe s katerimi zagotavlja podporo neformalnim negovalcem (večji vir informacij za negovalce, pomoč s strani skupnosti v kateri živijo – pomoč pri kombiniranju dela in odgovornosti za nego; pomoč, ki pomaga negovalcem ohranjati zdravje) in jim daje priznanje za njihovo delo (The Carers (Recognition and Services) Act, The Carers National Strategy 1998). Kljub temu pa so ruralna območja slabše in neenakomerno pokrita v primerjavi z urbanim okoljem. Podatkov o neformalnih negovalcih ni veliko, vendar pa kljub vsemi dajejo neko podobo neformalnega negovanja v VB. Leta 1995 naj bi 3,3 milijona žensk v primerjavi z 2,4 milijona moških opravljajo neformalno nego, stari so bili v glavnem med 45 in 64 let. Ti neformalni negovalci so skrbeli za partnerje (50%), starše (24%) in otroke s posebnimi potrebami (22%). Neformalni negovalci imajo pravico do dodatka za nego, vendar le pod pogojem da za nego porabijo več kot 35 ur tedensko in da so pod starostjo upokojitve.

Ob branju poročil iz vseh teh držav sem se spomnila na le nekaj literature, ki jo je napisano v Sloveniji na to temo. Tako kot v Španiji in na Portugalskem tudi v Sloveniji neformalni negovalci ne morejo računati na podporo s strani države, posamezne prostovoljske organizacije in socialne storitve, ki obstajajo pa ne morejo zadostiti povpraševanju. Tako ostajajo nevidna skupina ljudi, katerih pomembna vloga v družbi ni priznana. Podpora negovalcem je nujna, saj so kot so pokazale  raziskave iz različnih držav so pokazale, neformalni negovalci skupina, ki se pogosto sooča z zdravstvenimi in drugimi težavami.

Morda bo čas prinesel pozitivne spremembe. Ravno sedaj skupina strokovnjakov katerih prispevki so predstavljeni v tej knjigi in njihovi kolegi iz drugih držav delamo na projektu EUROFAMCARE (European Family Caregiving) v katerem bo med sedemnajstimi izbranimi državami predstavljen tudi položaj neformalnih negovalcev starih ljudi v Sloveniji.