English site

Povečaj črkePomanjšaj črke

Kakovostna starost letnik 21, številka 2
Kakovostna starost letnik 21, številka 2datoteka PDF

Status: Na zalogi

Cena izvoda: 6,00 €

izvodov v košarico

Izbrani članki iz te številke

ured. Jože Ramovš: Dobre prakse pomoči družinskim oskrbovalcem v Sloveniji

Jože Ramovš, Maja Rant, Marta Ramovš, Tjaša Grebenšek, Ana Ramovš: Družinski in drugi neformalni oskrbovalci v Sloveniji

Stecy Yghemonos, Alenka Ogrin in Marta Ramovš: Neformalna oskrba kot politični izziv

Jože Ramovš: Oskrbovanje

Sodelavci iz Inštituta Antona Trstenjaka: Prva slovenska konferenca o družinski in drugi neformalni oskrbi

Marta Ramovš: Sprejet evropski steber socialnih pravic

Jože Ramovš: Uvodnik

Kakovostna starost logotip

LETNIK 21 (2018), ŠTEVILKA 2

Uvodnik

V intervjuju sta se Alenka Ogrin in Marta Ramovš pogovarjali z Stecyjem Yghemonosom, izvršnim direktorjem evropskega združenja za neformalne oskrbovalce Eurocarers, ki trenutno povezuje 67 organizacij iz 25 evropskih držav. Intervju je razdeljen v štiri sklope. V prvem Yghemonos opiše nastanek in dvanajstletni razvoj tega združenja. Za njegovo delovanje je bila pomembna prelomnica v letu 2014, ko sta začeli Evropska komisija in združenje Eurocares tesno sodelovati; to sodelovanje ne prinaša le finančne podpore združenju, ampak kaže tudi na važnost tega področja v skupni evropski politiki. Drugi del intervjuja govori o zakonodajnem prepoznavanju neformalnih oskrbovalcev v Evropi, kako naj bodo le-ti definirani in v katero zakonodajo naj bodo uvrščene njihove pravice. V tretjem delu Yghemonos pripoveduje, kako se združenje udejstvuje na področju zagovorništva na evropski ravni oziroma pri EU institucijah in kakšni so cilji združenja v prihodnje. V zadnjem delu navede nekatere dosežke in dobre prakse pri podpori neformalnim oskrbovalcem na nacionalni ravni (celostni pristop, kvalitetna in dostopna formalna oskrba, ozaveščanje), na ravni podjetij (fleksibilen delovni čas, plačan oskrbovalni dopust ipd.) ter dosežke združenja na evropski ravni (vključenost pravic neformalnih oskrbovalcev v Evropskem stebru socialnih pravic). Odgovoril je tudi na tri dileme, ki se včasih pojavljajo v politiki, znanosti in družbi: zakaj je neupravičena zaskrbljenost, da podpiranje družinskih oskrbovalcev vodi v večjo neenakost med spoloma, zakaj podpora neformalnim oskrbovalcem ne bo škodila formalni oskrbi ter zakaj je neutemeljena trditev, da bi zaradi kakovosti morali prepustiti oskrbo samo profesionalnemu osebju. Intervju se konča z njegovo izjavo o 1. konferenci o neformalni oskrbi v Sloveniji, ki je potekala pod okriljem Ministrstva za zdravje v izvedbi Inštituta Antona Trstenjaka 8. maja 2018 na Brdu pri Kranju; na njej je imel direktor Yghemonos plenarno predavanje.

Znanstveni in strokovni članki

Članek prikaže družinske in druge neformalne oskrbovalce v Sloveniji, pri čemer avtorji uporabljajo lastne podatke raziskav in razvojnih projektov Inštituta Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje ter podatke drugih raziskav in politične dokumente. Uvod opozori na nasprotje med človeškima potrebama po neodvisnosti in po sprejemanju oskrbe v starostni onemoglosti, kronični bolezni ali invalidnosti – rešitev tega nasprotja, ki je potrebna za kakovostno oskrbovanje in sprejemanje oskrbe, je antropološki uvid v sinergično komplementarnost človeške nemoči in moči. V nadaljevanju članek oriše razvoj raziskovanja družinskih oskrbovalcev v zadnjih letih. So nenadomestljiv del sodobnih sistemov dolgotrajne oskrbe, saj oskrbujejo 75 % ljudi, ki so v današnji Evropi odvisni od oskrbe. Njihov položaj v sistemu posamezne države je opredeljen s količino oskrbovalnega časa, sorodstvenim razmerjem in oskrbovalnimi opravili. V drugem poglavju so na temelju podatkov o oskrbovanju slovenskih družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev prikazana osnovna in podporna vsakdanja opravila (ADL in IADL), po katerih so urejena ocenjevalna orodja za uveljavljanje pravic v sodobnih sistemih dolgotrajne oskrbe. Sledi analiza o tem, kaj družinske oskrbovalce motivira za oskrbovanje in kaj jih ovira. Njihova motivacija je etična in psihosocialna, med težavami pa so v ospredju njihove potrebe po razbremenilni pomoči, po znanju in oskrbovalnih veščinah. Ta analiza je dobra osnova za organiziranje ustreznega usposabljanja za oskrbovanje, za poznavanje starosti, za razumevanje oskrbovanca in ustrezno komuniciranje z njim, za pravičnejšo razporeditev oskrbovalnih vlog med družinskimi člani ter za sistemsko ureditev razbremenilne pomoči neformalnim oskrbovalcem v nastajajočem slovenskem zakonu o dolgotrajni oskrbi. Poleg tega je empirično potrdila v uvodu izpostavljeno nujnost po doživljanju neločljive povezanosti med dajanjem in sprejemanjem pri neformalnem oskrbovanju. Četrto poglavje članka se sooča z nalogo preprečevanja trpinčenja starih ljudi v družini; strokovni pojem trpinčenje je za preprečevanje ustreznejši kakor sorodna pojma nasilje in zloraba. Raziskovalni podatki govorijo o obsežnosti nasilja nad starimi ljudmi. Izvirni prispevek članka so spoznanja o nehotenem trpinčenju zaradi izgorelosti oskrbovalcev, zaradi njihovega neznanja o starostnih boleznih (demenca) in zaradi njihove socialne izoliranosti. Dejstvo nehotenega nasilja v ničemer ne zmanjša zahteve po ničelni toleranci do vsakega trpinčenja starih ljudi, ampak daje dobre možnosti za oblikovanje preventivnih programov. Sledi kratek pregled sodobnih možnosti za pomoč družinskim oskrbovalcem z informacijsko-komunikacijsko tehnologijo (IKT), ki bo v prihodnje omogočila njihovo razbremenitev pri tistih oskrbovalnih storitvah, ki so zelo naporne in manj osebne; vsekakor pa bo tudi oskrbovalna robotika samo orodje, ki nikdar ne bo moglo nadomestiti solidarnega osebnega človeškega stika med onemoglimi in zdravimi ljudmi. Analiza stanja družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev v Sloveniji kaže, da tradicionalni solidarnostni potencial še deluje, da bo v času povečanih potreb po oskrbi ob staranju prebivalstva nenadomestljiv in da nujno potrebuje organizirano javno pomoč v obliki usposabljanja in programov za razbremenilno pomoč družinskim oskrbovalcem.

Iz gerontološke literature

Uradna spletna stran Evropske komisije, slovensko in angleško gradivo v povezavi z Evropskim stebrom socialnih pravic. V: https://ec.europa.eu/commission/priorities/deeper-and-fairer-economic-and-monetary-union/european-pillar-social-rights_sl;
http://ec.europa.eu/social/main.jsp?catId=1311&langId=en (sprejem: 23. 2. 2018).

 

SPREJET EVROPSKI STEBER SOCIALNIH PRAVIC

17. novembra 2017 so Evropski parlament, Svet in Evropska komisija skupaj razglasili sprejetje Evropskega stebra socialnih pravic (Steber), ki ga je Juncker napovedal že leta 2015. Steber določa smernice za večanje socialne pravičnosti v državah EU. Gre za dvajset načel in pravic, razdeljenih v tri sklope: enake možnosti in dostop do trga dela, pošteni delovni pogoji ter socialna zaščita in vključenost. Poleg načel in pravic so že izšli nekateri spremljevalni dokumenti, kot so preglednica zaposlitvenih in socialnih kazateljev ter zakonodajni in nezakonodajni ukrepi. Po pregledu dokumenta bomo podrobneje predstavili načela, ki se nanašajo na področje staranja.

Gerontološki dogodki

V SLOVENIJI

 

Mednarodna konferenca Zdravje starostnikov
Organizira: Fakulteta za vede o zdravju UP

21. september 2018, Portorož
Spletni nasolv: http://www.healthconference.fvz.upr.si/

 

10. konferenca o demenci ASK 2018

Organizira: Spominčica

28. – 29. september, Ljubljana

Spletni naslov: https://www.spomincica.si/ask-2018-10-konferenca-o-demenci/

v tujini

 

Unsettling technogenarians: interferences and synergies at the crossroads of Age Studies and Science and Technology Studies

Organizira: CareNet research group

21. – 22. junij,Barcelona, Španija

Spletni naslov: http://carenet.in3.uoc.edu/

 

Emerging Researchers in Ageing

3. – 4. julij,Manchester, Velika Britanija

Spletni naslov:

https://www.britishgerontology.org/events-jobs-news/bsg-events/bsg-2018/emerging-researchers-in-ageing-era.html

 

Ageing in an Unequal World: Shaping Environments for the 21st Century

Organizira: British Society of Gerontology

4. – 6. julij,Manchester, Velika Britanija

Spletni naslov:

http://www.britishgerontology.org/events-jobs-news/bsg-events/bsg-2018.html

 

Advancing the Elderly Care Practices for Promoting Healthy Ageing

Organizira: International organizing committee on Geriatrics Gerontology & Palliative Nursing

30. – 31. julij, Barcelona, Španija

Spletni naslov:

http://menafn.com/1096497004/Advancing-the-Elderly-Care-Practices-for-Promoting-Healthy-Ageing-through-worlds-noteworthy-Geriatrics-Conferences

 

Mednarodni kongres Prihodnost dolgotrajne oskrbe v evropi - kaj se lahko naučimo drug od drugega?
Organizira: European Association of Homes and Services for the Ageing

13. – 14. september 2018, Praga, Češka

Spletni naslov: http://globalageing.org/event/2018-eahsa-e-d-e-congress/

 

Kakovostno staranje v digitalni dobi

Organizira: AAL forum
26. – 27. september 2018, Bilbao, Španija
Spletni naslov: https://www.aalforum.eu/

Gerontološko izrazje

Oskrbovanje, angleško: care

            Oskrbovanje je pomoč nesamostojnemu človeku pri opravljanju vsakdanjih opravil; predvsem osnovnih vsakdanjih opravil (osebna higiena, oblačenje, hranjenje in uporaba zdravil, gibanje, obvladovanje izločanja vode in blata, varno spanje in počitek ter dnevno navezovanje medčloveškega stika), pa tudi podpornih vsakdanjih opravil pri gospodinjenju in gospodarjenju (čiščenje stanovanja, pranje in likanje, kuhanje, priprava hrane, nakupovanje, uporaba prevoznih sredstev, upravljanje z denarjem, drobna popravila po stanovanju ter uporaba telefona, interneta ali drugih komunikacijskih sredstev).

Simpoziji, delavnice

Družinski in drugi neformalni oskrbovalci oskrbujejo v Evropi 75 % starostno onemoglih, kronično bolnih in invalidnih ljudi. Organiziranje kakovostnega, humanega in finančno vzdržnega sistema dolgotrajne oskrbe je ena od prioritetnih nalog vsake od držav EU in zveze kot celote. Posledica tega je prepoznavanje nenadomestljive vloge družinskih oskrbovalcev; nanje je čedalje bolj pozorno znanstveno raziskovanje, politika pa prepoznava nujnost organiziranja njihovega usposabljanja in javnih razbremenilnih programov zanje. Po nekaterih evropskih državah potekajo te dejavnosti že dve do tri desetletja, npr. na Irskem. V Sloveniji se Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje četrt stoletja posveča tem nalogam raziskovalno, razvojno in izobraževalno, ob pripravi slovenskega zakona o dolgotrajni oskrbi, jim je namenilo pozornost tudi Ministrstvo za zdravje RS. Le-to je bilo organizator 1. slovenske konference o družinski oskrbi, 8. maja 2018 na Brdu pri Kranju, njen izvajalec pa Inštitut.

Intervju

V intervjuju sta se Alenka Ogrin in Marta Ramovš pogovarjali z Stecyjem Yghemonosom, izvršnim direktorjem evropskega združenja za neformalne oskrbovalce Eurocarers, ki trenutno povezuje 67 organizacij iz 25 evropskih držav. Intervju je razdeljen v štiri sklope. V prvem Yghemonos opiše nastanek in dvanajstletni razvoj tega združenja. Za njegovo delovanje je bila pomembna prelomnica v letu 2014, ko sta začeli Evropska komisija in združenje Eurocares tesno sodelovati; to sodelovanje ne prinaša le finančne podpore združenju, ampak kaže tudi na važnost tega področja v skupni evropski politiki. Drugi del intervjuja govori o zakonodajnem prepoznavanju neformalnih oskrbovalcev v Evropi, kako naj bodo le-ti definirani in v katero zakonodajo naj bodo uvrščene njihove pravice. V tretjem delu Yghemonos pripoveduje, kako se združenje udejstvuje na področju zagovorništva na evropski ravni oziroma pri EU institucijah in kakšni so cilji združenja v prihodnje. V zadnjem delu navede nekatere dosežke in dobre prakse pri podpori neformalnim oskrbovalcem na nacionalni ravni (celostni pristop, kvalitetna in dostopna formalna oskrba, ozaveščanje), na ravni podjetij (fleksibilen delovni čas, plačan oskrbovalni dopust ipd.) ter dosežke združenja na evropski ravni (vključenost pravic neformalnih oskrbovalcev v Evropskem stebru socialnih pravic). Odgovoril je tudi na tri dileme, ki se včasih pojavljajo v politiki, znanosti in družbi: zakaj je neupravičena zaskrbljenost, da podpiranje družinskih oskrbovalcev vodi v večjo neenakost med spoloma, zakaj podpora neformalnim oskrbovalcem ne bo škodila formalni oskrbi ter zakaj je neutemeljena trditev, da bi zaradi kakovosti morali prepustiti oskrbo samo profesionalnemu osebju. Intervju se konča z njegovo izjavo o 1. konferenci o neformalni oskrbi v Sloveniji, ki je potekala pod okriljem Ministrstva za zdravje v izvedbi Inštituta Antona Trstenjaka 8. maja 2018 na Brdu pri Kranju; na njej je imel direktor Yghemonos plenarno predavanje.

Good Quality of Old Age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations

Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 21, Num. 2, 2018

 

INDEX

1. Scientific and expert articles

1.1.Jože Ramovš, Maja Rant, Marta Ramovš, Tjaša Grebenšek, Ana Ramovš: Family carers and other informal carers in Slovenia

2. Review of gerontological literature

2.1. Marta Ramovš: The European Pillar of Social Rights accepted

3. Events: Ajda Svetelšek and Alenka Ogrin

4. Glossary of gerontology and intergenerational terms

4.1. Jože Ramovš: Care

5. Symposiums and workshops

5.1. Institute of Anton Trstenjak: 1. Conference on family carers and other informal carers in Slovenia

6. Family carers and other informal carers

6.1. Špela Isop: Introductory speech at the 1. Conference on family carers and other informal carers in Slovenia

6.2. Maša Budič: Caring for a grandmother in my family

6.3. Jože Ramovš (Ed.): Best practices of supporting family carers in Slovenia

      Municipality of Žiri is making an effort for holistic long-term care system in their local community (Mag. Janez Žakelj)

     Systematic approach and knowledge of Municipality of Ivančna Gorica (Tomaž Smole)

     Municipality of Kamnik presents their good experiences with family carers trainings (Katja Vegel)

     Municipality of Kanal ob Soči is actively supporting and connecting informal carers (Mag. Klara Golja)

     A nurse for nursing patients on their homes is working very closely with faimily carers (Dr. Mateja Berčan in mag. Andreja Krajnc)

     Formal coordination and organization of palliative care in Slovenia (Mag. Mateja Lopuh, dr.med.)

     Home health care (Alojzija Fink)

     Program for home care in Municipality of Krško and Municipality of Kostanjevica ob Krki (Carmen Rajer)

     Physiotherapy and rehabilitation on patient's homes is an irreplaceable support for patients who suffered strokes or injuries and for patients who are frail due to an acute or chronic disease (Ivanka Bižal)

     Department for acute palliative care of Institute of Oncology Ljubljana and a project Metulj – help and support for patients with incurable diseases and their families (Maja Ebert Moltara, dr.med.)

    Spominčica – Alzheimer Slovenia (Štefanija L. Zlobec)

     Program Elderly for the elderly – higher quality of the elderly who live at their homes (Ana Ostrman)

     Solidarity and reciprocity is needed (Mag. Jožica Dorniž)    

7. Interview

7.1. Stecy Yghemonos, Alenka Ogrin and Marta Ramovš: Informal care as a policy challenge

 

The second issue of 21st volume is about family carers and other informal carers and about their part in the formal long-term care system. This topic was also the focus of 1. Conference on family carers and other informal carers in Slovenia, that took place at Brdo pri Kranju on the 8th of May 2018. One can find the report on that event on the Symposiums and workshops section of the journal.

This issue brings an article about family and other informal carers in Slovenia and it is based on data from the Institute of Anton Trstenjak for gerontology and intergenerational relations, other research and political documents. In the introduction the contradiction between a human need for independence and a human need for caretaking in the old age is exposed – the solution is in finding anthropological insight into the synergy and complementarity of human dependency and independency. The article continues with describing the process of researching family carers; since they are caring for 75% of old persons in need for care in Europe, they are an irreplaceable part of long-term care systems. In the article, there is also a thorough definition of the basic and instrumental activities of everyday living (ADL and IADL), an explanation of the motivation of family carers for care and an explanation of their main problems. The authors also outline the main issues concerning elderly maltreatment prevention and describe information communication technology (ICT) for supporting the older persons and their care.

      In the section Review of gerontological literature an important document European Pillar for Social Rights is presented. The document was accepted by European Parliament, Council and the Commission. In Glossary of gerontology and intergenerational terms the term care is defined and explained.

In this issue we introduce the new section of the journal Family carers with a short contributions by Špela Isop, the Deputy Director General for Social Affairs of the Ministry of Labour, Family, Social Affairs and Equal Opportunities. Following that, Maša Budič, a logopedy and surdopedagogics student and an artist, described her personal experience with family caring for her grandmother with dementia. Hereinafter follows the comprehensive contribution about best practices of supporting family carers in Slovenia.

In the regular journal section Interview, were interviews with persons who have outstanding knowledge and experiences in the field of gerontology or intergenerational relations are presented, we present an interview made by Alenka Ogrin and Marta Ramovš with executive director of Eurocarers Stecy Yghemonos. Eurocarers is an european association working for carers, that currently brings together 67 organizations from 25 countries. In the interview Yghemonos explains how the association was formed, describes the state of recognition of informal carers in legislations, gives an illustration of Eurocarers’ activities on the field of informal carers' advocacy and reveals the goals of the association for the future. He also outlines the achievements and best practices of supporting informal carers on national level (holistic approach, quality and accessibility of formal care, raising awareness), on corporate level (flexible working hours, paid leave for care, etc.) and on EU level (inclusion of carers rights in the EU pillar of social rights).

 

Complete journal together with english abstracts is published on the Anton Trstenjak Institute’s website: http://www.inst-antonatrstenjaka.si/tisk.

Družinski in drugi neformalni oskrbovalci

Pozdravni nagovor na 1. slovenski konferenci o neformalni oskrbi, 8. maja 2018 na Brdu pri Kraju

 

Spoštovane in spoštovani, lepo pozdravljeni!

Veseli me, da imam priliko srečati se z vami na Prvi konferenci o neformalni oskrbi v Republiki Sloveniji. Konferenca naslavlja zelo pomembno temo, katere pomen bo s časom samo še naraščal.

Zakaj? Trendi in demografske napovedi kažejo na to, da se bo s staranjem »baby boom« generacije v prihodnjih desetletjih v Sloveniji zelo povečalo število starih, bolnih in onemoglih ljudi – ljudi, ki potrebujejo pomoč. Vendar, spoštovani in spoštovane, zavedati se moramo, da govorimo o generaciji, ki je v pomembni meri prispevala k dosežkom današnjega časa! Ta generacija je prispevala h graditvi javnih zdravstvenih domov, vrtcev, izobraževalnih ustanov ter športnih objektov, katere smo in jih še vedno obiskujemo pripadniki naslednjih generacij. Nenazadnje gre za generacijo, ki je v svoji delovni dobi skrbela za mlajše generacije, skrbela je za nas.

Vse to nas zavezuje k skrbi in odgovornosti do te generacije, vendar ne zgolj do te generacije, marveč tudi do vseh tistih, ki svoj čas požrtvovalno namenjajo skrbi za generacijo, ki danes potrebuje dolgotrajno oskrbo. Spoštovane in spoštovani, država mora zagotovo več pozornosti in skrbi nameniti neformalnim oskrbovalcem!

To konferenco vidim kot pomemben korak v postopku priznanja in urejanja statusa družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev v slovenski družbi in politiki. Neformalni oskrbovalci so bili dolgo časa »nevidni delavci« in sta zato njihovo delo in trud ostajala neopažena. Zaradi tega so dolgo časa ostajale neopažene tudi težave, s katerimi se srečujejo pri opravljanju svojega plemenitega dela, ki veliko prispeva k ohranjanju medgeneracijske in širše družbene solidarnosti. Naj naštejem zgolj nekatere: razumljivo je, da pri neformalnih oskrbovalcih pride pri opravljanju njihovega plemenitega dela, ki največkrat ni edino delo, ki ga opravljajo, do preobremenjenosti, izgorelosti, zdravstvenih poškodb in tudi zmanjšanja delovne sposobnosti. Tovrstne težave je potrebno sistemsko nasloviti!

Narava tematike in izzivov, ki bodo obravnavani na konferenci, zahteva obravnavo z različnih zornih kotov in veliko sodelovanja tudi med Ministrstvom za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti ter Ministrstvom za zdravje. Nedvomno se bodo porajali tudi različni predlogi glede urejanja različnih izzivov, s katerimi se srečujejo neformalni oskrbovalci, vendar se skupnega dela in reševanja izzivov veselim. Veselim se zato, ker Direktorat za socialne zadeve, ki ga vodim, odlično medresorsko sodeluje s pristojnimi službami Ministrstva za zdravje.

V zvezi s konferenco gojim velika pričakovanja – udeležence želimo slišati in od njih izvedeti čim več tistega, česar še ne vemo. Ne vemo vsega in zato smo tu – da izvemo več in bomo v okviru svojih resorjev naredili več in bolje na področju tematik, ki jih naslavlja ta konferenca. Tu smo, da bomo lahko delovali učinkoviteje in boljše. Ne bom in ne morem vam reči: Vse bomo zrihtali. Ne! Obljubim pa vam lahko, da bomo predstavniki MDDSZ dosledno spremljali sporočila in spoznanja konference, jih natančno obravnavali in analizirali ter jih uporabili pri pripravi svojih nadaljnjih aktivnosti v okviru pristojnosti ministrstva.

Ker nam je vsem v interesu, da bo delo neformalnih oskrbovalcev jasno in glasno prepoznano in priznano tako v širši družbi kot v politiki in to ne glede na njeno barvo, saj skrb za tiste, ki jo potrebujejo nima barve, ima pa obliko – obliko velikega srca! Vnaprej se vam zahvaljujem za vaše konstruktivne prispevke, še posebej pa se vam zahvaljujem za vse vaše dosedanje nesebično in požrtvovalno delo in tudi za nadaljnje sodelovanje.

Špela Isop, namestnice generalne direktorice

Direktorata za socialne zadeve in enake možnosti

na Ministrstvu za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti

Spomnim se kako me je stara mama naučila peči jabolčni zavitek. Spomnim se najinega prvega sprehoda okoli kočevskega jezera. Spomnim se tudi, kako sem staro mamo pri svojih šestih letih po nesreči zaprla na balkon, ko je z avtobusom dnevno prihajala k nam v Ljubljano, da bi me čuvala.

Zdaj jaz čuvam njo. Mineva deseto leto odkar stara mami živi z nami. Ima Alzheimerjevo demenco in srčno popuščanje. Oboje je tekom let napredovalo, kar je zahtevalo vedno več našega angažmaja in časovne razpoložljivosti. Trenutno stara mama potrebuje štiriindvajset-urno spremljanje in podporo, tako zaradi fizične (gibalne) oviranosti kot zaradi napredovane demence. Stara mama lahko samostojno naredi le še kakšen korak, zato jo po stanovanju vozimo z invalidskim vozičkom. Zaenkrat še zmore slediti preprostim navodilom in je dovolj okretna, da se lahko sama obleče in sleče ter z nekaj pomoči opravi dejavnosti skrbi za osebno higieno. Zaradi oteženega dihanja smo pred dobrim letom njeno običajno posteljo zamenjali z bolniško, ki je nameščena v dnevni sobi. Ker stara mama potrebuje ˝budno oko˝ tudi ponoči, se z mamo in očetom izmenjujemo v spanju na kavču.

Priznam, da je demenca stare mame že velikokrat stopila na rep moji potrpežljivosti, hkrati pa le – ta v naš dom redno prinaša tudi veliko smeha in dobre volje. Stara mama namreč zelo rada poje, besedila pa po navadi priredi kar po svoje, ravno tako tudi razne pregovore, ki nam jih podeljuje ob nepričakovanih priložnostih.

Sama sem se z letošnjim letom odselila. Poleg študijskih imam še veliko drugih obveznosti, tako v dopoldanskih kot popoldanskih urah, zato se moramo s staršema, ki sta oba zaposlena s polnim delovnim časom, veliko usklajevati. Kompromisi, posluh, dobra komunikacija, potrpežljivost in veliko dobre volje nam omogočajo, da lahko celo stvar, ki se na prvi pogled morebiti zdi celo neizvedljiva, izpeljemo. Brez žrtev seveda ne gre. Žal je tako, da svojci po navadi v prvi vrsti žrtvujemo čas zase in za svoje bližnje, kar se je zgodilo tudi pri nas. Ne spomnim se kdaj smo z mamo in očetom nazadnje šli kam skupaj. Najprej so začeli odpadati daljši dopusti, nato izleti in nato še preprosti skupni sprehodi, obiski različnih kulturnih dogodkov, kamor sedaj priložnostno hodimo ˝v parih˝. Poleg tega vsakemu izmed nas primanjkuje tudi čas zase, ki je ključen za ohranjanje zdravega in mirnega duha. Skrb za obnemoglega družinskega člana, še posebej poleg redne zaposlitve, od oskrbovalca zahteva zares veliko energije, fizične in psihične pripravljenosti, stabilnosti, zato se mi zdi redno ohranjanje socialnih stikov, udeleževanje dogodkov izven doma in izvajanje vsaj ene prostočasne dejavnosti, pomembno za dobrobit sebe in svojih bližnjih.

Letos nam je na pomoč priskočila še moja kolegica, študentka specialne pedagogike in delovne terapije, ki je staro mamo prihajala oskrbovat enkrat tedensko v dopoldanskem času, preko Centra za socialno delo pa staro mamo dvakrat tedensko po eno uro obiskuje tudi njihova oskrbovalka. Pomoč nam pride še kako prav, pa vendar bi potrebovali, si želeli več zunanje podpore oziroma rešitev, ki bi nas nekoliko razbremenile in nam privarčevale nekaj energije.

Kljub vsem težavam, s katerimi se kot neformalni oskrbovalci srečujemo, prisotnost stare mame v naš dom prinaša izredno lepe stvari; v nas vzbuja občutek topline, sožitja, skrbi drug za drugega, varnosti. In ravno občutek varnosti se mi zdi nekaj tako primarnega in močnega, nekaj kar nam vsem pravzaprav sploh omogoča biti. Lepo je, če si zmoremo ta občutek med seboj podeliti, še posebej pa starim ljudem, ki počasi izgubljajo ljudi in dejanskosti, katerih so bili vajeni, v katerih so živeli. Sama sem hvaležna za vse naše skupne trenutke, katerih upam, da bo še veliko.

Na področju dolgotrajne oskrbe v Sloveniji zaostajamo četrt stoletja za povprečjem razvoja EU, in sicer tako država s svojo zakonodajo kakor stroke s svojo organizacijo oskrbe in z razvojem oskrbovalnih metod. Pri tem sta najbolj pereča zaostanek sistemske pomoči družinskim in drugim neformalnim oskrbovalcem ter pomanjkanje njihovega usposabljanja. Tudi sofinanciranje zdravstvene nege v domovih za stare ljudi s strani zdravstvene zavarovalnice imamo iz časov pred 40 leti, ko je bil model, ki ga imamo, na svetu zelo napreden; podobno je z normativi in s standardi za domove, z njihovo državno centraliziranostjo ter z državnimi koncesijami za domove. Na 1. slovenski konferenci o neformalni oskrbi so bili v ospredju družinski oskrbovalci, ker so najbolj zanemarjen vidik dolgotrajne oskrbe. Drugi vidiki so bili navzoči posredno, saj je dolgotrajna oskrba danes – še bolj pa ob prihajajočih demografskih zaostritvah – lahko humana in finančno vzdržna le, če so vsi njeni vidiki in deležniki sistemsko povezani v neločljivo sinergično komplementarno celoto. To spoznanje je bilo na okrogli mizi dobrih praks posebej vidno.

Občina Žiri s 5.000 prebivalci je najjužnejša gorenjska občina. Dobra infrastruktura, nizka brezposelnost, visoka rodnost in visok odstotek mlade populacije jo uvrščajo med najrazvitejše slovenske občine. Po deležu starejših smo podobno kot drugod po Sloveniji in v razviti Evropi priča hitremu staranju populacije. V letu 2011 sem nastopil prvi županski mandat ob 17 % deležu starejših od 65 let. V letošnjem letu je ta delež za 2 % večji – sto ljudi več, presegel je že 19 %.

Ne preseneča, da ima med društvi v Žireh največ članov društvo upokojencev. Ti skrbijo za svoje člane. Starejšim pa pomagajo tudi v društvu invalidov in borcev, pri Rdečem križu in Karitasu.

V domovih za starejše je med30 in40 naših občanov. Ker nimamo svojega doma, so razseljeni od Primorske do Prekmurja. V Žireh si prebivalci že več kot dve desetletji prizadevajo za izgradnjo doma za starejše. V letu 2008 je podjetje DEOS pridobilo koncesijo, a je zaradi nasprotovanja sosedov projekt doma za starejše s kapaciteto 150 postelj propadel po pridobitvi koncesije in gradbenega dovoljenja.

Organizirano pomoč na domu letno prejema dobrih 20 občanov. Pomoč vodi30 kilometrovoddaljen Center slepih, slabovidnih in starejših Škofja Loka. Lani je bilo med prejemniki pomoči tri četrtine žensk, že tretjina prejemnikov je bilo starejših od 90 let.

V letu 2010 sem se kot novoizvoljeni župan osebno vključil v zgodbo. Prizadevamo si za sodobno rešitev celostne oskrbe v medgeneracijskem središču, ki bo združevalo celotno področje staranja in sožitja med generacijami v občini. Pri tem nam je v veliko pomoč strokovno vodenje in svetovanje Inštituta Antona Trstenjaka in podjetja Firis Imperl.

Koraki v smer rešitve izziva staranja so naslednji.

  • V letu 2011 je bila izvedena mednarodna arhitekturna delavnica za umestitev medgeneracijskega središča v Žireh pod vodstvom prof. dr. Lučke Ažman Momirski. Na podlagi študije je bila lani izdelana idejna zasnova doma za 56 oseb, investitorju Orpea pa je bila podeljena stavbna pravica.
  • V letih 2011–2015 smo aktivno sodelovali z enim od ljubljanskih domov za starejše, da bi v Žireh zgradil dislociran oddelek. Tik pred podpisom pisma o nameri je projekt zastal.
  • Leta 2015 smo pristopili k svetovnemu gibanju Starosti prijaznih občin. Od takrat Inštitut Antona Trstenjaka vsako leto izvede najmanj eno izobraževanje. Odlično sprejeto je bilo šolanje za družinske oskrbovalce. V okviru gibanja deluje Častni odbor Starosti prijazne občine Žiri. Člani se na letnem srečanju pogovorimo o ukrepih in aktivnostih za izboljšanje pomoči na področju staranja. Sprejeti sklepi so podlaga za ukrepe, kakršni so bili postavitev klopic, znižanje pločnikov ipd. Odbor je dobra vez občine z občani in igra pozitivno vlogo.

Več let v okviru Rdečega križa delujeta dve skupini za samopomoč, tretja skupina se ustanavlja. Društvo upokojencev že deset let izvaja program Starejši za starejše; samo v lanskem letu so prostovoljke opravile nad 500 obiskov starejših. Z Rdečim križem in s Karitasom organiziramo tradicionalna dobro obiskana letna srečanja starejših. Občina z vsemi društvi odlično sodeluje in na podlagi programov prejema kvalitetne podatke o potrebah starejših. Ti so dobra podlaga za načrtovanje aktivnosti in za načrtovanje občinskega medgeneracijskega središča.

Pred dobrim letom smo se v iskanju odgovora na sodobne potrebe starostnikov zbrali župani sedmih občin (Ivančna Gorica, Loška dolina, Komenda, Pivka, Šentjernej, Železniki in Žiri) in se povezali v Grozd malih domov. Projekt je zamisel kroga vodilnih v sedmih manjših občinah, strokovne podlage pa sta oblikovala družba Firis Imperl in Inštitut Antona Trstenjaka. Projekt v Slovenijo prinaša izvirno rešitev, ki omogoča, da življenje starostnikov poteka čim bolj normalno naprej. Starostniki ostajajo v svoji lokalni skupnosti in ohranjajo svojo socialno mrežo. »Normalno« življenje stanovalcev v domu, osredotočenost na njihove potrebe, razvoj kakovostnih odnosov z bližnjimi, širok izbor programov, povezovanje z lokalnim okoljem, integriranje občanov v skupno skrb za kakovostno in dostojanstveno staranje ter tudi zagotavljanje osebnostne rasti zaposlenih so bistveni elementi koncepta Grozda malih domov. Ti domovi, zmogljivosti od 50 do 70 mest, zagotavljajo visok standard bivanja, vsi domovi v grozdu imajo skupno upravo, nabavo in vodenje.

V Žireh bo dom poleg 56 postelj predstavljal center celostne sodobne oskrbe starejših. Stal bo poleg zdravstvene postaje. Arhitekturne načrte in program smo usklajevali s potrebami zdravstvene in patronažne službe. Poleg dnevnega varstva je predvidena mobilna enota, ki bo skrbela tudi za pomoč družinskim oskrbovalcem in za koordinacijo programov medgeneracijskega sožitja.

V Sloveniji obstoječi koncesionarji niso bili pripravljeni ustanavljati manjših domov za starejše, država pa se odreka novim investicijam, zato smo poiskali investitorja v tujini. To je mednarodno podjetje Orpea s sedežem v Parizu, ki ima v Evropi in drugod po svetu domove s preko 85.000 postelj. Upravljanje našega grozda bi prevzela hčerinska družba SeneCura iz Avstrije.

S petimi izmed sedmih občin članic konzorcija, ki so zadostile pogojem iz razpisa Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti, se je slovenska družba Orpea, d. o. o., junija 2017 prijavila na razpis za podelitev koncesij za opravljanje institucionalnega varstva v domovih za starejše. Rezultati še niso znani, smo pa prepričani, da bo ministrstvo prepoznalo pomen realizacije projekta Grozd malih domov za razvoj oskrbe starejših v Sloveniji.

mag. Janez Žakelj, župan

Kdo smo? Občina Ivančna Gorica (227 km2, okrog 16.500 prebivalcev in 134 naselij) je ena izmed razvojno najbolj prodornih v Sloveniji – tako po razvojnem indeksu (Zlati kamen) kakor po koeficientu razvitosti Ministrstva za finance. Čeprav je demografska slika naše občine zaradi visokega naravnega in priselitvenega prirasta precej boljša od povprečja, se tudi mi srečujemo z vprašanji staranja prebivalstva in iščemo odgovore nanje. V ta namen je župan že v prejšnjem mandatu ustanovil Svet za reševanje problematike staranja prebivalstva in medgeneracijsko sožitje oz. krajše Svet za starosti prijazno občino, katerega član sem tudi sam.

Kaj delamo za pomoč in razbremenitev družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev, ki doma oskrbujejo starostno onemogle, kronično bolne in invalidne ljudi?

Po obisku predavanja dr. Jožeta Ramovša in dr. Božidarja Voljča ter kasnejšem posvetovanju smo dojeli, da je potreben celostni pristop in da graditev doma za starejše ni edina rešitev, pa tudi ne prva. V duhu sodobnih usmeritev je treba ponujati rešitve, ki starejšim omogočajo čim dlje dostojno in kakovostno življenje na svojem domu. To je pokazala tudi temeljita raziskava, ki smo se je lotili pod vodstvom Inštituta Antona Trstenjaka, o potrebah, zmožnostih in stališčih prebivalcev Občine Ivančna Gorica na področjih aktivnega in zdravega staranja prebivalstva, oskrbe starih ljudi in krepitve medgeneracijske solidarnosti. Ta raziskava je bila osnova za nadaljnje ukrepanje.

Kaj počnemo? Tako kot mnoge občine v sodelovanju z Domom za starejše občane Grosuplje zagotavljamo pomoč družini na domu in dodatno smo ustanovili dnevno varstvo za starejše v CZBO Šentvid pri Stični. Organizirali smo tri tečaje Inštituta Antona Trstenjaka za družinske oskrbovalce v treh krajevnih skupnostih občine. Po tečaju je v vsakem kraju nastal klub svojcev, ki dobro deluje in je lepo sprejet. Prav tako smo izvedli delavnice Staranje brez nasilja in Preprečevanje padcev v starosti. Kot že rečeno, je ustanovljen Svet za starosti prijazno občino, ki združuje društva upokojencev in pripravlja usmeritve županu za ukrepanje. V njem so tudi aktivisti in prostovoljci, ki so vključeni v program Starejši za starejše ter so seznanjeni s težavami in potrebami ljudi.

Izvajamo pa tudi dejavnosti, ki temeljijo bolj na moralni osnovi: župan obiskuje starostnike, ki dopolnijo 90 let; šolski otroci, društva upokojencev in razna društva izdelujejo novoletne čestitke, ki jih pošljemo starejšim; vsako leto izvedemo prireditev Vsi smo ena generacija, na kateri skupaj nastopajo od otrok iz vrtca do pevskega zbora društva upokojencev. Zavedamo se, da potrebujejo ljudje poleg materialne pomoči tudi pozornost in zavedanje, da niso sami.

Naša spoznanja ob pomoči družinskim oskrbovalcem in naši načrti za delo v prihodnje.

  • Prvo spoznanje je, da je nujno sodelovanje z gerontološko stroko za iskanje smiselnih rešitev.
  • Drugo, žal negativno spoznanje je, da država hodi počasi in da moramo ukrepati sami ter iskati rešitve.
  • Tretje spoznanje: potrebno je povezovanje z drugimi občinami (Grozd malih krajevnih domov).
  • Potrebno je vključevanje v širše okolje in vključevanje domačih deležnikov.
  • Rešitve brez mreže prostovoljcev ne bodo ekonomsko vzdržne.
  • Treba je vzgajati in vzgojiti mlade za prostovoljstvo.
  • Naše sedmo spoznanje o tem pa je, da moramo delovati z lastnim zgledom: kakor bomo mi danes poskrbeli za starejše, bodo jutri mladi poskrbeli za nas.

V prihodnosti pripravljamo projekt, s katerim bomo različne deležnike na področju formalne in neformalne oskrbe povezali v funkcionalnejšo in učinkovitejšo celoto, ki bo sposobna zaznati potrebe ljudi v stiski in jim pomagati pri iskanju rešitev, z nudenjem informacij in tudi z materialnimi sredstvi.

Tomaž Smole, podžupan

ska družba Orpea, d. o. o., junija 2017 prijavila na razpis za podelitev koncesij za opravljanje institucionalnega varstva v domovih za starejše. Rezultati še niso znani, smo pa prepričani, da bo ministrstvo prepoznalo pomen realizacije projekta Grozd malih domovza razvoj oskrbe starejših v Sloveniji.

 

mag. Janez Žakelj, župan

Občina Kamnik leži v severnem delu osrednje Slovenije, na prehodu med Gorenjsko ravnjo in Celjsko kotlino, ob vznožju Kamniško-Savinjskih Alp in nedaleč od prestolnice Ljubljane. Srednjeveško mesto Kamnik je središče občine, ki po površini meri 265,6 km², v občini pa prebiva skoraj 30.000 prebivalcev. S problematiko varstva starejših se ukvarjamo na oddelku za družbene dejavnosti občinske uprave občine Kamnik, kjer sem zadolžena za področje socialnega in zdravstvenega varstva.

Na oddelku čedalje več aktivnosti posvečamo dejstvu, da število starejših iz leta v leto narašča in da postajamo dolgoživa družba. Glavni projekt je Razvoj občinskega modela za reševanje potreb starejših v občini Kamnik, ki ga že nekaj let uspešno vodi in izvaja Zavod Oreli. Poleg tega občinska uprava zagotavlja sredstva za večje število manjših podpornih projektov, med katere vsekakor spada usposabljanje družinskih oskrbovalcev za negovanje starejših, obolelih in invalidnih oseb na domu, ki ga izvaja Inštitut Antona Trstenjaka.

Projekt Razvoj občinskega modela za reševanje potreb starejših v občini Kamnik nastaja iz prakse in je živ sistem, saj se na osnovi terenskega dela srečujemo s problemi občanov iz oči v oči. Model je podprt s strokovnim znanjem izvajalcev in široko odprt za vse ustanove, ki delajo na področju medgeneracijskega sožitja in pomoči starejšim občanom v občini. V njegovem okviru je trikrat tedensko odprta brezplačna svetovalna pisarna za občane, v kateri lahko poiščejo informacije s področja zdravja, glede dedovanja, pisanja oporok, odhoda v dom in podobno. Brezplačno lahko naročijo prostovoljca na dom za pomoč pri manjših gospodinjskih delih, pri košnji trave, za spremstvo do zdravnika, v lekarno, v trgovino in podobno. Sredstva vsa leta zagotavlja proračun Občine Kamnik.

Večina starejših želi starost dočakati v krogu svojih bližnjih. Zato smo se leta 2014 sestali s strokovnjaki Inštituta Antona Trstenjaka, da so nam predstavili tečaj za družinske oskrbovalce, ki ga že vrsto let uspešno izvajajo po slovenskih občinah. Ob predstavitvi smo takoj zaznali, da se nam ponuja enkratna priložnost, da našim občanom, ki doma skrbijo za svoje bližnje, omogočimo to usposabljanje. Po sprejeti odločitvi, da občinska uprava finančno podpre izvedbo projekta, smo se na oddelku za družbene dejavnosti po pomoč obrnili na akterje v kamniški občini, ki se na terenu srečujejo s starejšimi občani, kot so Rdeči križ Kamnik, CSD Kamnik, Karitas Kamnik, Društvo upokojencev Kamnik in Motnik Špitalič, Medobčinsko društvo invalidov Kamnik in Zavod Oreli, prav tako pa smo obvestili vse bližnje medije. Čeprav smo bili skeptični, ali bomo pravočasno dobili dovolj prijav za tečaj (okrog 25), se je izkazalo, da smo morali občane zaradi prevelikega navala tudi zavračati. Za izvajanje 10-tedenskega tečaja so nam prostore in parkirišče za tečajnike brezplačno odstopili v Domu kulture v Kamniku.

Odzivi po prvem zaključenem srečanju so bili s strani udeležencev enkratni, polni pohval na račun izvajalca. Pridobili so znanja in veščine za reševanje vsakdanjih tegob, s katerimi se srečujejo pri oskrbi starejših. Na sporedu so imeli praktičen pogovor o demenci, o gibanju in premikanju bolnika, o prehodu v dom za stare ljudi, če je treba, o pešanju svojca, o spremljanju umirajočega in žalovanju, o razumevanju bolnega svojca in komuniciranju z njim, o skrbi za lastno zdravje in preprečevanju izčrpanosti, o možnostih za iskanje pomoči pri oskrbovanju. Družinski oskrbovalci se na tečaju srečajo in pogovarjajo s patronažno sestro, s fizioterapevtko in z drugimi strokovnjaki, ki so pomembni za pomoč pri domačem oskrbovanju. Vse to dobijo na njim ustrezen način prikazano v priročniku za ta tečaj.

Spričo velikega povpraševanja občanov po ponovitvi tečaja se je občinska uprava odločila, da ga je v lanskem letu ponovila, in sicer v prostorih občinske stavbe. Ker je občina Kamnik površinsko zelo razgibana, smo se odločili, da ga letos ponudimo tudi občanom na vasi, zato pravkar poteka v Šmartnem v Tuhinjski dolini. Prostore so nam prijazno dali na voljo v OŠ Šmartno. Tudi tokrat smo morali zaradi prevelikega navala prijavitelje odklanjati; na tečaj so se nam želeli prijaviti tudi občani iz Kranja in Ljubljane, kar kaže na kakovost tečaja in izvajalca. Zaradi pozitivnih odzivov obiskovalcev se strokovna služba na občini trudi, da bi sredstva za izvajanje tega tečaja bila zagotovljena tudi v prihodnjih letih.

Tečaj vodi Inštitut tako, da se družinski oskrbovalci med seboj povežejo ob svojih izkušnjah, po tečaju pa ostanejo povezani in se mesečno srečujejo v krajevni skupini svojcev, v katero se lahko vključijo novi oskrbovalci, ko se v družini pojavi onemoglost ali bolezen družinskega člana. V Kamniku se obe skupni še vedno srečujeta. Na tečaju se svojci zavedo, da prav oni včasih najbolj potrebujejo pomoč, znanje in oporo, da ob delu v svoji družini in službi, ob vnukih in ob drugih obveznostih zmorejo dobro skrbeti za starega ali bolnega svojca. Za vsako skupino svojcev pred koncem tečaja najdemo med udeleženci dva ali tri, da nadaljnje delo skupine sami organizirajo in vodijo, Inštitut jih za to usposobi in jim nudi strokovno pomoč. Kamniška skupina se je pred kratkim udeležila delavnic o stresu, tesnobi in zdravi prehrani v kamniškem zdravstvenem domu na temo stres, v Termah Snovik so se srečali s fizioterapevtom; skratka, naši kamniški skupini za svojce sta zelo aktivni.

Zavedamo se, da kljub temu da vsi zaposleni vplačujemo različne prispevke za »stara leta«, zaradi naraščanja deleža starih in onemoglih noben socialni in zdravstveni sistem ne bo zdržal stroškov oskrbovanja brez pomoči domačih. Ob dejstvu, da si skoraj vsakdo želi čim dalj časa ostati v varnem domačem okolju in umreti doma, je najmanj, kar lahko lokalna skupnost naredi za svoje občane, to, da jim ponudi izobraževanje o negi in skrbi za svojega bližnjega. Ob tem pa ne gre zanemariti dejstva, da se ob neposredni pomoči bližnjemu krepita medgeneracijska solidarnost in strpnost.

Katja Vegel, občinska uprava

Občina Kanal ob Soči se z nekaj več kot 5000 prebivalci prišteva med občine s srednje velikim številom prebivalcev v Sloveniji. Po površini meri 146,5 km2, kar jo uvršča med 50 večjih slovenskih občin. Njene posebnosti so razpršenost naselij, veliko malih naselij, oddaljenih od centra, in veliko starejših ljudi, še posebno takšnih, ki prebivajo sami. Zato je v zadnjem času namenila več pozornosti prav tej populaciji. Vodita nas želja in cilj podrobno obravnavati stanje čim bliže življenjskim prilikam posameznika in krepiti vlogo lokalne skupnosti v prizadevanjih za dvig kakovosti življenja občanov. Cilj občine je, da ostanejo starejši ljudje čim dlje samostojni in doma. Seveda je tudi sicer med pomembnimi nalogami lokalne skupnosti in države, da zagotavlja takšne razmere oz. pogoje, ki bodo posameznikom v povezavi z drugimi v družinskem, delovnem in bivalnem okolju omogočali ustvarjalno sodelovanje in uresničevanje njihovih razvojnih možnosti, da bodo s svojo dejavnostjo dosegali tako raven socialnega blagostanja, ki bo primerljiva z drugimi v okolju in ki bo ustrezala merilom človeškega dostojanstva.

Prav zaradi številne starejše in onemogle populacije je pomoči potrebnih vedno več ljudi. Nekaj se jih preseli v formalne institucije, v veliki večini pa poskrbijo za bolne in onemogle ljudi svojci in drugi neformalni oskrbovalci. Zahteve oskrbovanja prinašajo telesne, čustvene, socialne in finančne obremenitve. Zato ti ljudje potrebujejo podporo, znanje in pomoč. Domači oskrbovalec je lahko najboljši primer prakse, ki jo lahko deli z drugim oskrbovalcem; ta način izmenjave izkušenj, spoznanj in občutenj pripomore k boljšemu zdravju in počutju. Medsebojni razgovori in izmenjava izkušenj, znanj in praks olajšajo reševanje različnih situacij in omogočajo videnje problemov z različnih zornih kotov. Nemalokrat ljudje sami s svojim prepričanjem niso kos reševanju preprostih težav, v skupini pa so izkušnje, prepričanja in stališča zelo različna. Vsak član skupine jih rad deli z drugimi.

V naši občini potekajo že četrto leto srečanja skupine za samopomoč za neformalne oskrbovalce. Skupina se srečuje enkrat mesečno, v njej so res krasni ljudje. Skupina je nastala, ko je bila Občina Kanal ob Soči vključena v projekt NET-Age skupaj s 13 partnerskimi organizacijami iz sedmih držav ob Jadranu. Njegov cilj je bil izboljšati koordinacijo med javnimi in zasebnimi interesnimi skupinami. S spodbujanjem sodelovanja in partnerstva na lokalni in jadranski ravni smo poskušali premagati ovire na področju oskrbe starejših in omogočiti nudenje inovativne socialne in zdravstvene oskrbe ter zagotavljati aktivno, zdravo in samostojno staranje. Ker je neformalnim oskrbovalcem dana premajhna pozornost, smo v projektu februarja 2015 organizirali usposabljanje zanje, ki ga je izvedel Inštitut Antona Trstenjaka; po koncu tečaja smo organizirali skupino svojcev za samopomoč. V tej skupini se srečujemo predvsem s problematiko, kam in kako se obrniti po učinkovito pomoč, kako pomagati oskrbovalcu, da bi lažje premagoval vsakdanje obremenitve oskrbovanja, predvsem pa kako zagotoviti, da bi oskrbovalec imel trenutek časa tudi zase, da bi se odpočil in obnovil energijo, saj le spočit oskrbovalec lahko pomaga drugim in ohranja tudi sebe zdravega.

Zaposleni na občini smo z namenom, da bi pomagali tako oskrbovalcem kot oskrbovancem, vzpostavili možnost za čim bolj uspešno oskrbo v domačem okolju. V ta namen smo pripravili in brezplačno v vsa gospodinjstva razdelili zgibanko z informacijami o vseh tovrstnih organizacijah, da bi čim lažje in čim hitreje prišli do potrebne pomoči. Pripravili smo nekaj usposabljanj za svojce, ki skrbijo za dementne osebe. Ti so še posebej izpostavljeni izgorelosti in potrebni novih praktičnih znanj. Predvsem pa smo zadovoljni, da nam uspeva vzpostavljati in ohranjati dobro sodelovanje med različnimi institucijami. Uspeli smo povezati pomoč na domu, službe socialne pomoči, centra za socialno delo in občine ter prostovoljske organizacije. Rezultati kažejo na smiselnost takega povezovanja. Tekoča problematika se hitreje in učinkoviteje rešuje.

Posebej velik doprinos za naše občane je, da bomo letos v sodelovanju z domom upokojencev odprli dnevni in medgeneracijski center, ki bo nudil dnevno varstvo pomoči potrebnim ljudem in ki bo na ta način razbremenjeval predvsem svojce, ki zanje skrbijo. V centru bi radi združili pomoč na domu in medgeneracijski center ter odprli vrata vsem prostovoljcem in posameznikom, ki se bodo želeli vključiti. Pomembno bo tudi sodelovanje z vrtci in s šolami, s katerimi sodeluje tudi zdajšnji medgeneracijski center Pri Tinci. Zdi se mi pomembno, da se otroci od malih nog učijo sodelovanja in da pridobijo čut za dobrobit skupnosti, za posameznika, ki je v njej potreben posebne pomoči, in za učinkovito sodelovanje. Pri tem je potrebna izkušnja, da pomoč drugim ni samo dajanje, ampak tudi prejemanje neizmernega zadovoljstva in bogatenje lastnega notranjega sveta. In ne nazadnje – ali ni ravno to smisel našega življenja?

mag. Klara Golja, Občina Kanal ob Soči, voditeljica skupine za samopomoč

Zdravstvena nega v patronažnem varstvu je integralni del primarne zdravstvene nege in s tem primarnega zdravstvenega varstva. Izvaja se na pacientovem domu, v zdravstvenem domu, v lokalni skupnosti in na terenu. Patronažno varstvo je organizirano kot samostojna služba ali organizacijska enota osnovnega zdravstvenega varstva v zdravstvenih domovih (Zakon o zdravstveni dejavnosti, Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju). Nosilka zdravstvene nege v patronažnem varstvu je diplomirana medicinska sestra, ki lahko zdravstveno nego opravlja tudi kot samostojno dejavnost, podprto s koncesijo, vendar je vključena v mrežo javnega zdravstva.

Medicinska sestra v patronažnem varstvu ugotavlja potrebe po zdravstveni negi, načrtuje intervencije zdravstvene nege, jih izvaja in vrednoti dosežene cilje. Svetuje o zdravem načinu življenja in obnašanja ter opozarja na rizične faktorje, ki lahko ogrozijo zdravje. Pomaga posamezniku in družinam na njihovih domovih, da se soočijo z boleznijo, s kronično nezmožnostjo in s stresom; pri tem oceni, kaj je posameznik sposoben storiti zase in česa ne ter kaj in kdo v družini. Patronažna medicinska sestra je koordinatorka vseh oblik pomoči na domu in je vez med posameznikom in njegovim osebnim zdravnikom. Največkrat prevzema vlogo koordinatorja med javnimi in zasebnimi zdravstvenimi organizacijami na vseh ravneh zdravstvene dejavnosti, med centrom za socialno delo, pomočjo na domu, lokalno skupnostjo in drugimi organizacijami, ki lahko pripomorejo k optimalnemu reševanju stanj in razmer pri posamezniku in njegovi družini.

Delo patronažne službe je usmerjeno predvsem v obravnavo območja kot celote, s tem pa tudi v obravnavo posameznika, družine in skupnosti v njihovem življenjskem okolju. Pravilnik za izvajanje preventivnega zdravstvenega varstva na primarni ravni nalaga patronažnim medicinskim sestram izvajanje patronažnega varstva zavarovancev na njihovem domu in v lokalni skupnosti. To pomeni aktivno skrb za zdravstveno stanje varovancev v določenem zdravstvenem območju in razvijanje programov promocije zdravja.

Poglobljeno individualno in družinsko obravnavo zahtevajo predvsem prednostne skupine prebivalstva zaradi svojih bioloških lastnosti (dojenčki, šolarji, nosečnice, starostniki itd.), zaradi spremenjenih življenjskih razmer in socialne ogroženosti (priseljenci, brezdomci, brezposelni ...) ter zaradi zdravstvene ogroženosti (invalidi in kronični bolniki).

Patronažne medicinske sestre so edini zdravstveni delavci, katerih delovno mesto je na domovih pacientov v lokalni skupnosti in ki obravnavajo posameznika in njegovo družino od spočetja do žalovanja svojcev po smrti družinskega člana. Zelo pomembne so aktivnosti patronažne medicinske sestre v izvajanju primarne, sekundarne in terciarne preventive, ki vključujejo pospeševanje, ohranjanje in krepitev zdravja posameznika, družine in skupnosti, preprečevanje bolezni in dejavnikov tveganja, podaljševanje življenja in dvigovanje kakovosti življenja ter tudi povrnitev zdravja. Preventivni patronažni obiski pomenijo tudi odkrivanje neustreznega ravnanja z zdravili, nasilja v družini in ljudi, ki bi morali zaradi svojega zdravstvenega stanja obiskati zdravnika, pa s tem odlašajo.

Veliko je obiskov pri starejših ljudeh. Ti, ne glede na to, ali živijo sami ali z družino, potrebujejo spodbudo, nadzor, podporo in informacije. Patronažna medicinska sestra pri tem lahko prepreči zaplete ali poslabšanje zdravstvenega stanja, kar prispeva k zmanjševanju zdravstvenih stroškov. Podporo, edukacijo in spremljanje potrebujejo tudi njihovi svojci, ki zanje skrbijo, in drugi neformalni oskrbovalci. Velikokrat si upajo svojci prevzeti skrb za bolnega ali ostarelega družinskega člana prav zaradi podpore, spodbude, pomoči in občutka varnosti, ki so jih deležni ob rednih preventivnih obiskih patronažne medicinske sestre. Zavedanje, da se lahko ob primeru zapletov in nepredvidenih situacij vsak trenutek obrnejo po pomoč in nasvet k nekomu, ki ima možnost priti na njihov dom, je za svojce in druge neformalne oskrbovalce neprecenljivo.

Kvalitetna oskrba starostno onemoglega, kroničnega ali invalidnega svojca v domačem okolju zahteva od družinskih članov veliko psiho-fizičnih naporov. Skrb svojcev traja 24 ur na dan, sedem dni v tednu. Velikokrat je največje breme na zakoncu, ki skrbi za onemoglega, pri tem pa pozablja na lastne potrebe. Sčasoma se izčrpa in velikokrat tudi sam zboli. Problemi se pojavljajo tudi v družinah, v katerih so vsi zaposleni in nimajo možnosti, da bi takega človeka oskrbovali doma.

Patronažna medicinska sestra pomaga družini pri ohranjanju zdravja in pri spopadanju z onemoglostjo, z boleznijo, z invalidnostjo in z različnimi stresnimi situacijami. Nudi ključno podporo svojcem s poučevanjem aktivnosti zdravstvene nege in pridobiva informacije o njihovih potrebah glede oskrbe onemoglega svojca. Svojce pouči tudi s praktičnimi prikazi veščin nege in oskrbe ter svetuje glede prilagoditev bivalnega okolja in uporabe medicinsko-tehničnih pripomočkov, ki pripomorejo k večji kakovosti življenja in oskrbe v domačem okolju. Patronažna medicinska sestra s pogovorom pridobi informacije o potrebi po organizaciji službe pomoči na domu in o ugotovitvah obvesti osebnega zdravnika, socialno službo in vodjo službe pomoči na domu. Svojci imajo običajno možnost telefonskega pogovora s patronažno medicinsko sestro tudi izven delovnega časa.

Patronažna zdravstvena nega se v domačem okolju srečuje ne le z vedno večjim obsegom dela, ampak tudi s čedalje zahtevnejšimi postopki in posegi, ki zahtevajo prisotnost ustrezno strokovno usposobljene medicinske sestre. Medicinska sestra v patronažnem varstvu je odgovorna, da naredi vse, kar je v njeni moči in pristojnosti, da bodo posamezniki in njihove družine dobili dovolj informacij, znanja in razumevanja, da bodo kritično sprejemali odločitve o nadaljnji zdravstveni obravnavi in v njej čimbolj aktivno sodelovali. Krepitev aktivne vloge in opolnomočenje družinskih oskrbovalcev v procesu zdravstvene obravnave in oskrbe bosta pripomogla k višji kvaliteti življenja starostno onemogle, kronično bolne in invalidne osebe v domačem okolju.

dr. Mateja Berčan, spec. zdr. nege, Patronažno zdravstveno varstvo Ig

mateja.bercan@siol.net

mag. Andreja Krajnc, viš. med. ses., Patronažno zdravstveno varstvo Sladki vrh

andreja.krajnc@trnovska-vas.si

Državni program razvoja paliativne oskrbe, ki je bil sprejet leta 2010, predvideva razvoj paliativne oskrbe bolnikov z napredovalo, neozdravljivo boleznijo na vseh ravneh zdravstvenega varstva – horizontalno in v smislu vertikalnega povezovanja med posameznimi ravnmi. V Sloveniji pri razvoju tega pristopa sledimo priporočilom EAPC, ki predvideva integracijo takega načina dela v vse temeljne klinične specializacije in doktrine. Paliativna oskrba torej ni nova doktrina, ampak morajo biti njeni principi vgrajeni v vse obstoječe doktrine, ki opredeljujejo obvladovanje kroničnih, napredujočih, neozdravljivih bolezni.

Osnovni nosilec celostne skrbi za bolnika in njegove bližnje je izbrani osebni zdravnik skupaj s patronažno medicinsko sestro. Glede na potrebe vseh pa se v obravnavo vključujejo tudi ostali člani tima: soc. delavec, psiholog, duhovni spremljevalec, fizioterapevt, delovni terapevt, logoped, dietetik, mag. farmacije in prostovoljci.

Opredelitev stopnje paliativnosti je naloga specialistov na sekundarnem in terciarnem nivoju. Načrt obvladovanja telesnih in duševnih simptomov pripravi specialist za določeno bolezensko stanje, v fazi napredovanja bolezni ga dopolnjuje in usklajuje izbrani osebni zdravnik.

Za zagotavljanje 24-urne razpoložljivosti je v državnem programu opredeljena nova organizacijska enota mobilni paliativni tim, ki ima vlogo specialističnega tima in sočasno deluje kot koordinacijski center ter opravlja konziliarno dejavnost v stacionarnih enotah, paliativnih enotah v sekundarnih in terciarnih bolnišnicah ter v dnevnih centrih za paliativno oskrbo v okviru ambulantne dejavnosti.

Povezovanje kliničnih specialistov in specialistov družinske medicine ter vključevanje dežurne službe z jasnimi navodili ukrepanja, patronažne službe in vseh ostalih potrebnih strokovnjakov zagotavlja neviden plašč, ki se ovija okoli bolnika in njegovih bližnjih ter ustreza pomenu latinske besede pallium.

 

Uvod

Državni program razvoja paliativne oskrbe je pripravila skupina strokovnjakov različnih specialnosti že leta 2008 (1). Pri pripravi so sodelovali strokovnjaki Svetovne zdravstvene organizacije in skupaj z njihovo pomočjo je bil sočasno pripravljen tudi akcijski načrt za prvo petletno obdobje. Oba dokumenta je takrat podpisal minister Dorijan Marušič. Program je bil velikokrat deležen kritike in pojavile so se zahteve, da se pripravi novega, čeprav obstoječega sploh še nismo preizkusili.

Izhodišče programa je to, da paliativni pristop ni nova doktrina. Telesne simptome napredovale bolezni vrednotimo v luči bolnikovega duševnega in duhovnega vidika ob upoštevanju njegovega socialnega okolja. V obravnavo se pritegne bolnikove bližnje. Bolniki, ki si tega želijo in imajo možnost, naj bi namreč ostali in tudi umrli v domačem okolju.

Za uveljavljanje takega načina dela je treba poenotiti načela obvladovanja simptomov in spremeniti razširjeno stališče, da se bolnika s številnimi simptomi ne da voditi v domačem okolju. Pri obravnavi duševnih in duhovnih vidikov je treba v obravnavo pritegniti tudi druge strokovnjake. Tudi pri vključevanju teh je treba upoštevati načelo transprofesionalizma, kar pomeni, da morata ključna člena – izbrani osebni zdravnik in patronažna medicinska sestra –

obvladati znanja o obvladovanju napredovale bolezni in o prepoznavanju potrebe po drugih strokovnjakih.

Izhajamo torej iz tega, da bo večina bolnikov z dobro obvladanimi simptomi napredovale bolezni lahko ostala v domačem okolju – 80 % (2). Problem se pojavi v času, ko izbrani osebni zdravnik ne dela. V obstoječem zdravstvenem varstvu je breme teh bolnikov prevzela dežurna služba. Državni program ponuja novo rešitev: dvojno vodenje bolnika za pokrivanje izven delovnega časa izbranega osebnega zdravnika – mobilno paliativno enoto.

Mobilna paliativna enota se v obravnavo vključi na predlog osebnega zdravnika ali lečečega specialista, ki izda napotnico. Zaradi 24-urne razpoložljivosti je na voljo bolniku in družini v času, ko osebni zdravnik ne dela. Na ta način ima bolnik vsaj dva zdravnika, ki v celoti poznata njegovo zgodbo, in ni odvisen od dežurne službe, kjer se praviloma zdravniki ves čas izmenjujejo. Praviloma člani mobilne paliativne enote samo svetujejo osebnemu zdravniku ali patronažni službi in bolniku, v prehodnem obdobju bi opravljali tudi hišne obiske, najpogosteje v okoliščinah, ko je izbrani osebni zdravnik daleč od kraja bivanja bolnika ali kadar gre za izvajanje invazivnih posegov, ki jih zbrani osebni zdravnik ni tako vešč. Za zagotavljanje tega cilja pa je treba še veliko narediti glede spodbujanja osebnih zdravnikov, ki v trenutni situaciji premalo obiskujejo svoje bolnike. Kadar napoti bolnika v obravnavo v paliativno enoto kak drug specialist, kadar prosi za to bolnik sam ali svojci ali patronažna služba, mora zdravnik iz enote pridobiti za daljše vodenje soglasje izbranega osebnega zdravnika.

Ključen element v vodenju bolnika z napredovalo, neozdravljivo boleznijo je poenotenje doktrin obvladovanja simptomov. Najbolj pomanjkljivo znanje se kaže na področju vodenja bolečine. Bolečina pa je tisti simptom, ki se ga bolniki in bližnji najbolj bojijo.

Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe organizira podiplomsko izobraževanje za pridobitev diplome dodatnih znanj, 60-urne tečaje osnov paliativnega pristopa pod imenom Korak za korakom, tečaje za obvladovanje simptomov napredovale bolezni, 20-urni tečaj in enodnevne dogodke za širjenje znanja in vedenja o občutljivih in perečih temah s področja paliativne oskrbe. Interes za pridobivanje dodatnega znanja je s strani zdravnikov majhen. Prav pomanjkanje interesa in posledično znanja je eden izmed glavnih razlogov za luknje v mreži, ki jo tako želimo splesti.

 

Preverjanje učinkovitosti državnega programa – primer aktivnega pristopa v Splošni bolnišnici Jesenice

V Splošni bolnišnici Jesenice smo leta 2004 oblikovali prvi načrt razvoja paliativne dejavnosti. Organizirali smo ambulantno dejavnost v okviru protibolečinske ambulante, bolnišnični oddelek v okviru negovalnega oddelka, konziliarno službo za vse oddelke v bolnišnici in mobilno številko za zunanje konzultacije. Skupaj z Razvojno agencijo Zgornje Gorenjske smo organizirali prvo podiplomsko šolanje iz veščin paliativne oskrbe z naslovom Auda Sapere – Drznite si vedeti. Obseg dela se je z leti povečeval in v letu 2017 smo vse dejavnosti združili v okviru službe za neakutno bolnišnično obravnavo, paliativno oskrbo in zdravljenje kronične bolečine, ki ima svoje stroškovno mesto in je opredeljena v organigramu bolnišnične dejavnosti. Širjenje dejavnosti bolnišnice je bilo odobreno tudi na svetu zavoda.

V začetku leta 2011 smo na zgornjem Gorenjskem želeli preveriti, če je državni program razvoja paliativne oskrbe zdržen. Na voljo ni bilo nobenih dodatnih sredstev, samo pristna želja, da povečamo učinkovitost obvladovanja telesnih simptomov in prepoznamo tudi druge bolnikove potrebe. Glavni cilj je bil preveriti, koliko bolnikov, ki si tega želijo in imajo za to pogoje, lahko obdržimo v domačem okolju do smrti.

Skupaj z Gorenjskimi lekarnami smo oblikovali listo nujnih zdravil, ki jih potrebujemo za lajšanje simptomov, in se dogovorili, kako bomo čim hitreje prišli do podkožnih črpalk in drugih magistralnih pripravkov ter jih dostavili bolniku. Ustanovljeno je bilo društvo Palias za podporo javni mreži, ki je zagotovilo finančna sredstva za šolanje nemedicinskega kadra (duhovnega spremljevalca, socialne delavke in psihologa). Povezali smo se z razvojno agencijo RAGOR, ki je prevzela pokroviteljstvo nad šolanjem in omogočila politično podporo preko koordinacije županov. Posebno pozornost smo posvetili dežurnim službam in razvili tudi obrazce, s katerimi smo zdravnike obveščali o načrtu vodenja bolnika.

V Splošni bolnišnici Jesenice smo ustanovili Center za interdisciplinarno zdravljenje bolečine in paliativno oskrbo in v okviru tega mobilno enoto, namenjeno podpori osebnim zdravnikom in patronažnim medicinskim sestram ter seveda bolnikom in njihovim bližnjim. Mobilno enoto so sestavljali en zdravnik in dve medicinski sestri. Področje, ki smo ga pokrivali, je 150.000 prebivalcev.

 Mobilni tim zagotavlja konziliarno dejavnost za vse bolnišnice v regiji, izbrane osebne zdravnike in patronažno službo ter za bolnike in njihove svojce, ki so vključeni v mrežno vodenje. Mobilni tim zagotavlja bolnikom in njihovim svojcem specialistično obravnavo, kadar simptomi in znaki napredovale bolezni zahtevajo invazivno ukrepanje, vključevanje drugih strokovnjakov, hitro prilagajanje terapije zaradi naglega napredovanja bolezni in kompleksnejšo obravnavo zaradi družinske dinamike. Vključitev mobilnega tima je možna s strani lečečega specialista in izbranega osebnega zdravnika. V prvem primeru specialist izda enkratno napotnico, nadaljnjo obravnavo pa doreče zdravnik iz mobilnega tima z izbranim osebnim zdravnikom.

Ob dobrem sodelovanju vseh ključnih členov mreže smo dosegli odlične rezultate. Od leta 2010 se je povečeval delež vključenih bolnikov, narasel je delež bolnikov v zgodnji fazi bolezni, dosegli smo 80 % prepoznavnost bolnikov v bolnišnici. Od skromnih 5 % bolnikov z nemaligno boleznijo v letu 2010 se je delež povečal na 15 % v letu 2015. V letu 2010 je v domačem okolju umrlo 65 % vseh vključenih bolnikov, v letu 2015 pa smo dosegli 90 % umrljivost v domačem okolju, kar je izjemen dosežek in jasno potrjuje trdnost mreže, ki se je razvila v teh letih. Delež vključenih bolnikov vsako leto narašča, v leto 2017 je bilo vključenih 700 bolnikov. V domačem okolju je umrlo 85 % bolnikov.

 

Načrti za prihodnost in zaključki

Kljub temu da smo v letu 2017 uspeli umestiti financiranje mobilnih timov v Splošni dogovor, še nobena bolnišnica trenutno ne črpa sredstev, ki so za to namenjena. Še vedno je premalo zdravnikov z vsaj osnovnim dodatnim izobraževanjem iz paliativne oskrbe, da bi lahko govorili o zanesljivem plašču paliativne oskrbe, in še vedno je preveliko število strokovnega osebja zadovoljnega z obstoječim stanjem zdravstvenega sistema, da bi bile večje spremembe možne.

Spreminjanje podobe paliativne oskrbe, ki je pri večini reducirana samo na oskrbo v zadnjem obdobju življenja, na celostno oskrbo v vseh fazah bolezni bo zagotovo dodana vrednost in spodbuda, da bi dobili kvalitetne strokovnjake tudi na tem področju.

Na osnovi gorenjskega modela lahko rečemo, da so kritike državnega programa večinoma neupravičene. Za njegovo izvajanje pa je potrebno veliko napora. Paliativni pristop ni samo strokovna doktrina, gre za drugačen način razmišljanja, za spreminjanje vrednot družbe, za preseganje majhnosti in za široko gledanje v svet. Vsi seveda tega ne zmorejo. Želimo pa si, da bi vsaj poskusili, kakor pravi Davenport: Napredek je posledica dejstva, da obstajajo moški in ženske, ki nočejo verjeti, da se ne da uresničiti tisto, za kar vedo, da je prav.

 

Literatura:

(1) Državni program razvoja paliativne oskrbe. Skupina strokovnjakov. Dostopno na: www.mz.gov.si/.../Državni_program_paliativne_oskrbe_190410.doc.

(2) Gomes B., Higginson IJ. Factors influencing death at home in terminally ill patients with cancer: a systematic review. BMJ, 2006; 332: 515-521.

 

mag. Mateja Lopuh, dr. med., spec. nest. in reanimatologije,

Splošna bolnišnica Jesenice, Center za interdisciplinarno vodenje bolečine in paliativno oskrbo, Mobilna paliativna enota;

Ministrstvo za zdravje, Državna koordinacija razvoja paliativne oskrbe

Sem Alojzija Fink, po poklicu diplomirana medicinska sestra in specialistka  patronažne zdravstvene nege. Moja prva zaposlitev je bila v Univerzitetnem kliničnem centru na Pediatričnem oddelku kirurških strok, zatem sem se zaposlila v Zdravstvenem domu Grosuplje, kjer sem kot patronažna medicinska sestra delala trinajst let. Od leta 1996 sem zaposlena na Srednji zdravstveni šoli v Ljubljani – prvih deset let sem poučevala praktični pouk na Onkološkem inštitutu. Vsako obdobje moje zaposlitve ima poseben pomen in je pustilo neizbrisen pečat v mojem življenju.

Sem soavtorica priročnika Domača nega (Celjska Mohorjeva družba, 2004; ponatis 2014) in številnih učbenikov za področje zdravstvene nege, in sicer: Pomoč in oskrba 1 in 2 (DZS, 2005), Etika in zakonodaja v zdravstvu (Založba Grafenauer, 2010), Zdravstvena nega starostnika (Založba Grafenauer, 2012), Zdravstvena nega pacienta pri življenjskih aktivnostih (Založba Grafenauer, 2012), Osnove zdravstvene nege (Založba Grafenauer, 2013), Diagnostično-terapevtski pristopi in fizika v medicini (Založba Grafenauer, 2013) ter Prva pomoč in nujna medicinska pomoč (Založba Grafenauer, 2017). V reviji Ognjišče objavljam članke v rubriki Kakovostno staranje.

Moja vloga pri dolgotrajni oskrbi je izobraževanje s področja oskrbe in negovanja varovanca v domačem okolju. Tudi v starosti si večina ljudi želi ostati doma v krogu bližnjih, kjer se počutijo varno, so ljubljeni in srečni. V ta namen je bil napisan tudi priročnik Domača nega, ki je bil pred 14 leti v redni zbirki Celjske Mohorjeve družbe lepo sprejet, leta 2014 je izšel posodobljen in dopolnjen ponatis. Pobudnica za izdajo priročnika Domača nega je bila Pjerina Mohar, ki je k sodelovanju povabila Anico Sečnik in mene. Vodilo za pisanje priročnika so bile izražene potrebe po nudenju pomoči in negovanju varovancev v domačem okolju ter pomanjkljivo znanje negovalcev. Vse avtorice priročnika imamo profesionalne in osebne izkušnje z izvajanjem zdravstvene nege varovanca v domačem okolju. Poleg priročnika je na voljo tudi DVD Domača nega, ki dopolnjuje priročnik s praktičnim prikazom postopkov, kot so urejanje postelje, izvajanje osebne higiene, pomoč varovancu pri premikanju in dvigovanju, hranjenje in pitje ter pomoč pri slačenju in oblačenju varovanca.

Avtorice priročnika izvajamo v sodelovanju s Škofijsko karitas Ljubljana brezplačne tečaje domače nege. Udeleženci pridobijo osnovna znanja za negovanje varovanca v domačem okolju, kot so pomoč varovancu pri gibanju, osebni higieni, oblačenju in slačenju, prehranjevanju in pitju, skrbi za spanje in počitek, opazovanju varovanca ter pri dajanju zdravil, najpogostejših obolenjih v starosti, oskrbi umirajočega in drugo.

V okviru načrtov dolgotrajne oskrbe razvijamo nadgradnjo obstoječega tečaja o domači negi z vsebinami celostne oskrbe, ki pripomorejo k ohranjanju starostnikovih sposobnosti in njegovi samostojnosti ter so izdelane po načelih montessori pedagogike in drugih metodah.

Avtorice smo znanje pridobivale na izobraževanju pod delovnim naslovom Montessori pedagogika za starejše, ki je potekalo od oktobra 2017 do aprila 2018 na Srednji zdravstveni šoli Ljubljana v sodelovanju s šolo za socialne poklice iz Celovca (Schule für Sozialbetreuungsberufe 2 des Kärntner Caritasverbandes). Izvajalka izobraževanja je bila dr. Alexandra Begeš Deutz, ki ima dolgoletne in bogate izkušnje s tega področja.

Pri negovanju starostnika je pomembno, da se osredotočimo na njegove še ohranjene sposobnosti in na to, kar lahko naredi starostnik sam. Eno osnovnih pravil je: Pomagaj mi, da lahko naredim sam. Z upoštevanjem še ohranjenih sposobnosti starostnika ohranjamo njegovo dostojanstvo, pripomoremo k dvigu njegove samozavesti in k dobremu psihofizičnemu počutju, kar pa je tudi namen dolgotrajne oskrbe in celostne oskrbe starostnika v domačem okolju.

Alojzija Fink, dipl. med. sestra, spec. patr. zdr. nege

tru bi radi združili pomoč na domu in medgeneracijski center ter odprli vrata vsem prostovoljcem in posameznikom, ki se bodo želeli vključiti. Pomembno bo tudi sodelovanje z vrtci in s šolami, s katerimi sodeluje tudi zdajšnji medgeneracijski center Pri Tinci. Zdi se mi pomembno, da se otroci od malih nog učijo sodelovanja in da pridobijo čut za dobrobit skupnosti, za posameznika, ki je v njej potreben posebne pomoči, in za učinkovito sodelovanje. Pri tem je potrebna izkušnja, da pomoč drugim ni samo dajanje, ampak tudi prejemanje neizmernega zadovoljstva in bogatenje lastnega notranjega sveta. In ne nazadnje – ali ni ravno to smisel našega življenja?

 

mag. Klara Golja, Občina Kanal ob Soči, voditeljica skupine za samopomoč

V okviru Centra za socialno delo Krško že 27 let deluje Enota pomoč na domu Krško. Storitev, ki jo nudimo občinama Krško in Kostanjevica na Krki, podpira čim daljše bivanje v domačem okolju, kar je želja večine naših starostnikov. Nudimo pomoč pri temeljnih dnevnih opravilih, gospodinjsko pomoč in pomoč pri ohranjanju socialnih stikov, in sicer vse dni –tako med tednom kakor med vikendi in prazniki – do trikrat dnevno. Vstopamo v hiše, kjer živijo starejši ljudje sami, s partnerji ali z drugimi svojci. Običajno poteka izvajanje pomoči starejšim osebam kombinirano, kar pomeni, da vstopamo v njihove domove v času, ko so svojci v službi ali občasno med dopusti le-teh. Vse več je tudi primerov, ko pomagamo obema zakoncema pri različnih opravilih, ki jih zaradi visoke starosti ali bolezni ne zmoreta več.

Že sam naziv storitve pomoč družini na domu pove, da ne pomagamo le posamezniku, ampak poskušamo podpreti in razbremeniti tako človeka, ki ga oskrbujemo, kakor tudi njegove oskrbovalce. Že ob sprejemu vloge za pomoč na domu izčrpno informiramo svojce in uporabnike pomoči, na kakšen način bo potekalo izvajanje pomoči na domu, pa tudi o ostalih oblikah pomoči starejšim v lokalni skupnosti; pri tem jih opremimo s kontaktnimi številkami, z zloženkami ali z literaturo (če gre za svojce oseb z demenco).

Velikokrat že ob pričetku izvajanja storitve zaznamo izčrpanost oziroma izgorelost neformalnih oskrbovalcev. Zato je izredno važno, da si zanje vzamemo čas in jim damo priložnost, da zberejo misli in da skupaj poiščemo najboljšo rešitev. Vse več se namreč srečujemo z generacijo, ki mora istočasno skrbeti za svoje otroke in starše, poleg tega pa slediti vsem obveznostim svojega poklicnega življenja. Dejansko to pomeni, da skrbijo za dve družini in za dva gospodinjstva, kar je v povezavi z oskrbo za vsakogar veliko duševno in telesno breme. Soočajo se s časovnimi stiskami, kako uskladiti svoje obveznosti z obveznostmi otrok in starajočih se staršev, katera ura je najbolj kritična, kdaj naj vstopa naša formalna pomoč in kdaj zmorejo sami s svojo neformalno oskrbo. Tukaj je izrednega pomena, da je naša storitev čim bolj fleksibilna in prilagodljiva delavnikom svojcev, saj namen naše pomoči ni, da popolnoma prevzamemo skrb za njihove starejše družinske člane, temveč da jih podpremo tam, kjer jim zmanjka časa in moči.

Vse več je tudi oseb, katerih otroci delajo in živijo v tujini ter poskušajo pomagati »na daljavo«. V teh primerih običajno poteka pomoč vse dni v tednu, velikokrat pa tudi tedenska telefonska komunikacija z zaskrbljenim svojcem. Stiske svojcev so toliko večje, ko se zgodi nenaden odpust iz bolnišnice, saj se nenadoma znajdejo pred tem, da bo treba oskrbovati nemočnega, nepokretnega družinskega člana. Svojci v teh primerih velikokrat niso obveščeni o pravicah, ki jim pripadajo, ne vedo, kako organizirati svoje življenje, kje nabaviti tehnične pripomočke in kakšne, ali jim pripadajo plenice in kako jih nabaviti, kaj vse bodo še potrebovali za domačo oskrbo, ali jim pripada kakšna finančna pomoč in na koga se v tem primeru obrniti itd. Ob prihodu so svojci izčrpani, vznemirjeni, žalostni in tudi prestrašeni glede prihodnosti, ki jih čaka, zato so tukaj bistvenega pomena umirjen pristop, izčrpna obrazložitev, kje in kako naj urejajo naprej, ter naša čimprejšnja pomoč na domu.

Tudi finančne stiske v družini niso zanemarljiva tema; njihova posledica je lahko duševno, telesno ali ekonomsko nasilje, vsekakor pa poslabšanje psihofizičnega stanja starostnika in njegovih svojcev ter razne druge težave. V teh primerih poskušamo v Centru za socialno delo Krško podpreti družino z izredno denarno socialno pomočjo ali z denarno pomočjo iz občinskih sredstev. Ker je možno zaprositi tudi za oprostitev plačila storitve pomoč družini na domu, jih napotimo tudi na to rešitev, ki pa jo koristijo v manjšem deležu. Pomagamo jim tudi pri urejanju dodatka za pomoč in postrežbo, ponudimo dodatno pomoč prostovoljcev, svetujemo, kako si urediti bivalne razmere, po potrebi kontaktiramo s patronažno službo, z osebnim zdravnikom in podobno.

Stiske svojcev se velikokrat odražajo tudi v nerazumevanju sorojencev, saj je običajno levji delež oskrbe na svojcu, ki živi doma, medtem ko drugi, ki ne bivajo v domačem okolju ali niso dnevno udeleženi pri oskrbi, ne razumejo dinamike sobivanja s starejšim človekom, ki je odvisen od pomoči drugih. Stiske so toliko večje, ko govorimo o osebah z demenco, pri katerih so v začetku bolezni lahko zelo prikriti bolezenski primanjkljaji, ki jih zaznava le tisti, ki dnevno živi z njimi.

Socialne oskrbovalke oskrbujejo uporabnike pomoči na domu srčno in požrtvovalno v vseh vremenskih razmerah, dnevno hitijo v njihove domove ter so v njihovih življenjih prisotne v veliko različnih vlogah. Tako se oskrbovalke znajdejo v vlogi socialnih oskrbovalk, mediatork, svetovalk, psihologinj, kuharic, gospodinj, frizerk, pedikerk in podobno. Sčasoma tako postanejo pomemben del družine in neprecenljiva opora svojcem in oskrbovancu v njihovih stiskah. Ob izvajanju pomoči na domu svetujejo svojcem, kako uporabljati pripomočke za lažje premeščanje, kako oskrbovati svojca, da bo varno zanj in zanje, kakšna je najboljša lega postelje, katera so lahko tveganja za padce v okolju ...

Dobro delovanje pomoči na domu je v veliki meri odvisno od podpore občine. To se kaže tudi v uspešnosti delovanja Enote pomoč na domu Krško, saj že 27 let z njihovo pomočjo uspešno nadgrajujemo storitev pomoč družini na domu na način, da nudimo pomoč čim bolj kvalitetno, efektivno, fleksibilno in sodobno.

V letu 2018 smo tako s pomočjo Zavoda Sopotniki in Občine Krško dodatno uvedli tudi brezplačne prevoze za starejše občane. Na ta način razbremenjujemo neformalne oskrbovalce pri prevozih starejših oseb na zdravniške preglede, na laboratorijske kontrole, v bolnišnico in tudi na družabna srečanja, ki jim popestrijo dolge dni, starejši pa s tem ohranjajo samostojnost in samospoštovanje. Brezplačni prevozi se izvajajo s pomočjo prostovoljcev in koordinatorja, ki je zaposlen preko javnih del.

Letno organiziramo Srečanje uporabnikov pomoči na domu in njihovih svojcev; običajno je to jeseni. Srečanje je v lokalni skupnosti zelo dobro sprejeto in se ga naši oskrbovanci in njihovi svojci močno veselijo, saj jim vedno pripravimo pester program lokalnih izvajalcev. Tako se programu prostovoljno pridružijo harmonikaši, citrarji, ljudski pevci, odrasla in otroška folklora ter mnogi drugi. Na ta način med seboj povežemo družinske oskrbovalce in druge, kar jim daje občutek socialne vključenosti.

S pomočjo Ljudske univerze Krško se organizirajo izobraževalne vsebine za starejše in njihove svojce, letno pa v okviru Centra za socialno delo Krško izvajamo tudi delavnice za dijake z različnimi vsebinami, kjer poskušamo ozavestiti tudi mlajše generacije o tem, kako kvalitetno sobivati s starejšimi v skupnosti.

Pred nami je še mnogo dela in izzivov, da bomo živeli v pomagajoči, podporni in solidarni družbi. Verjamemo, da lahko le s skupnimi močmi dosežemo, da bo prihodnost naših staršev, nas in naših otrok lepša in varnejša.

Carmen Rajer, mag. soc., vodja oskrbe na domu, Center za socialno delo Krško, predsednica sekcije za socialno oskrbo na domu pri Socialni zbornici Slovenije

Sem upokojena fizioterapevtka in prihajam iz Kočevja, iz ene največjih občin v Sloveniji. Triindvajset let delovne dobe sem delovala kot patronažna fizioterapevtka. Leta 1986 je na pobudo Društva MS Kočevje in z odobritvijo tedanje Samoupravne zdravstvene skupnosti občine Kočevje zdravstveni dom razširil osnovno zdravstveno dejavnost na izvajanje fizioterapije in rehabilitacije na domu; kasneje se je pokazalo, da zdravstvena zavarovalnica ni plačnik teh storitev.

Sprejela sem izziv izvajanja fizioterapije in rehabilitacije v domačem okolju, ki je vedno nekaj posebnega, ne samo zaradi različnosti obolenj, ampak tudi zaradi okolja in neformalnih oskrbovalcev. Srečala sem se z različno obolelimi in poškodovanimi, različno starimi – od otrok do starejših. Imeli so različne bivalne razmere. Moj pristop je bil vedno optimističen, z realno željo narediti za bolnega ali poškodovanega v danem okolju največ. Pri delu so mi bili v oporo lečeči zdravnik, patronažne sestre, neformalni oskrbovalci in nova znanja, ki sem jih pridobivala na seminarjih.

Izpostavila bi tri stvari, ki so se mi zdele zelo pomembne za uspešnost izvajanja fizioterapije in rehabilitacije na domu.

  1. Takoj po zdravnikovi napotitvi sem opravila obisk in tudi od domačih izvedela čim več o bolezni ali poškodbi oskrbovanca.
  2. Dala sem nasvet, kako primerno urediti okolje, naučila sem bolnega ali poškodovanega in njegove svojce potrebnih osnovnih vaj in gibalnih tehnik za zmanjšanje izgube moči in gibljivosti, kar je bil pogoj za dobro speljano rehabilitacijo.
  3. Oskrbovalcem sem dala nasvet, kako morajo pravilno nameščati bolnega v postelji, ga posedati, dvigati v stojo ali na voziček, da pri njih samih ne pride do poškodb.

Fizioterapijo in rehabilitacijo na domu potrebujejo bolniki zaradi bolezenske oslabelosti, poškodb, operativnega posega in kapi ter tudi zaradi posebnih bivalnih razmer, na primer v večnadstropnem bloku brez dvigala ali v oddaljenem naselju brez javnega prevoza. Moj obisk na domu je vlil upanje oskrbovanim in njihovim domačim za dobro rehabilitacijo in skrajšal čas čakanja na sprejem v toplice ali Sočo. Mnogi starejši, ki so utrpeli zlom kolka, v bolnici zaradi narkoze in tujega okolja niso razumeli in osvojili navodil za izvajanje vaj ter bi ostali nepokretni, v domačem okolju pa sem skupaj s svojci poškodovanega postavila na noge.

Uspeh rehabilitacije pri bolnikih po preživeti kapi je bil še posebej odvisen od tega, da so hitro dobili dobro razumljiva navodila, da smo postavili realni cilj in izvajali aktivnosti skupaj s svojci. Oskrbovanci po kapi potrebujejo stalno podporo domačih in občasno fizioterapevta, saj rehabilitacija počasi preide v način življenja. Pojavljajo se različne težave, že s spremembo vremena, npr. otrdelost mišic, slabša gibljivost in motnje ravnotežja.

Fizioterapija in rehabilitacija na domu preprečita ali zmanjšata prezgodnjo odvisnost od pomoči starejšim in mlajšim obolelim ali poškodovanim. Domačim neformalnim oskrbovalcem pa omogočita manj stresno življenje. Upam, da bomo s skupnimi prizadevanji dosegli umestitev pravice do fizioterapije in rehabilitacije na domu v Zakon o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju ali v Zakon o dolgotrajni oskrbi. Fizioterapevtom je treba za izvajanje tovrstne terapije omogočiti dodatna znanja s področja dolgoživosti, saj tu srečujemo največ sprememb.

Ivanka Bižal, viš. fizioterapevtka, Kočevje

Opomba. Izkušnje in spoznanja Ivanke Bižal o fizioterapiji in rehabilitaciji na domu so obširneje prikazane v strokovnem intervjuju: Ivanka Bižal in Ksenija Ramovš (2015). Fizioterapija postavi starega človeka ponovno na noge. V: Kakovostna starost, letn. 18, št. 2, str. 65–82.še mnogo dela in izzivov, da bomo živeli v pomagajoči, podporni in solidarni družbi. Verjamemo, da lahko le s skupnimi močmi dosežemo, da bo prihodnost naših staršev, nas in naših otrok lepša in varnejša.

 

Carmen Rajer, mag. soc., vodja oskrbe na domu, Center za socialno delo Krško, predsednica sekcije za socialno oskrbo na domu pri Socialni zbornici Slovenije

Paliativna oskrba je celostna obravnava bolnikov z neozdravljivo boleznijo in podpora njihovim bližnjim med boleznijo, umiranjem in žalovanjem. Zdravstveni delavci v paliativni oskrbi si prizadevamo za obvladovanje telesnih težav napredovale bolezni in za izvajanje kakovostne zdravstvene nege, skrbimo pa tudi za lajšanje psihičnih, socialnih in duhovnih stisk. V paliativni oskrbi načrtujemo zdravljenje in obvladovanje težav napredovale bolezni individualno, glede na bolnikovo zdravstveno stanje, možnosti, ki so za bolnika primerne, ter tudi glede na njegove želje. Pri tem je pomembno, da težave dovolj zgodaj prepoznamo, jih ocenimo ter pravočasno in ustrezno ukrepamo.

Namen paliativne oskrbe je doseganje čim boljše kakovosti življenja in ohranjanje dostojanstva neozdravljivo bolnih. Paliativna oskrba stremi tudi k preprečevanju za bolnika nepotrebnih sprejemov v bolnišnico ter neučinkovitih in pogosto obremenilnih diagnostičnih in terapevtskih postopkov ob koncu življenja.

Paliativna oskrba se začne ob diagnozi neozdravljive bolezni in se sprva aktivno prepleta s specifičnim onkološkim zdravljenjem (zgodnja paliativna oskrba). V tem obdobju s paliativnim podpornim pristopom skrbimo za čim boljše bolnikovo splošno stanje, čim lažje soočanje z boleznijo in z neželenimi učinki specifičnega zdravljenja ter tako vplivamo tudi na učinkovitost zdravljenja. Dokazano je, da je paliativna oskrba najučinkovitejša, če se z njo začne dovolj zgodaj v procesu bolezni, in da ne vpliva le na kvaliteto življenja, ampak tudi na podaljšano preživetje.

Ključnega pomena je zgodnja vključitev bolnikovih bližnjih, saj spodbuja vpetost bolnika v socialne dejavnosti in omogoča njegovim bližnjim postopno prevzemanje bremena oskrbe, ko se prične bolnikovo stanje slabšati. Z vključevanjem bolnika in bližnjih v soodločanje glede zdravljenja in oskrbe dosežemo zadajanje dosegljivih ciljev, ki so v skladu z bolnikovimi željami in vrednotami.

Ko postane specifična onkološka terapija neučinkovita ali prenaporna za bolnika in se z njo ne dosega več cilja izboljšanja bolnikovega stanja, takrat se obravnava bolnika usmeri v lajšanje težav zaradi napredovale bolezni, na potek same bolezni pa ne moremo več vplivati (pozna paliativna oskrba). To je obdobje, ko se je treba zaradi zagotavljanja bolnikovih vrednot in dostojanstva vedno znova premišljeno in strokovno odločati o najprimernejših korakih v zdravljenju in oskrbi ter se hkrati zavestno izogibati agresivnim, škodljivim in nepotrebnim načinom zdravljenja (medicinska futiliteta). To je tudi skrajni čas, da se v obravnavo vključi bolnikove bližnje, če do sedaj še niso bili.

Z nadaljnjim razvojem bolezni in s slabšanjem bolnikovega stanja paliativna oskrba postopoma preide v oskrbo umirajočega bolnika (obdobje umiranja).

 

Izvajanje paliativne oskrbe na Onkološkem inštitutu

Paliativna oskrba je sestavni del onkološke oskrbe vseh bolnikov z neozdravljivo obliko raka. Letno zaradi raka umre okoli 6000 prebivalcev Slovenije. Pri večini bolnikov lahko dobro paliativno oskrbo na Onkološkem inštitutu zagotavlja že osnovni zdravstveni tim (lečeči onkolog z medicinsko sestro, s socialno delavko ...), po potrebi ob sočasni podpori tudi specialistov drugih enot (npr. tim ambulante za zdravljenje bolečine). Le manjši del bolnikov, obravnavanih na Onkološkem inštitutu, običajno najtežji, najkompleksnejši primeri, potrebuje tudi vključitev tima s poglobljenimi znanji iz paliativne oskrbe (paliativni tim oddelka za akutno paliativno oskrbo).

Tim oddelka za akutno paliativno oskrbo izvaja specializirano paliativno oskrbo. Le-to posredujemo preko več različnih dejavnosti.

Na oddelku s šestimi posteljami oskrbujemo tiste bolnike, ki jih je osnovni zdravstveni tim (družinski zdravnik, lečeči onkolog itd.) zaradi kompleksnosti težje obvladoval in so potrebovali dodatno podporo. Bolnika glede na njegove individualne potrebe oskrbuje tim zdravnikov različnih specialnosti, negovalno osebje in drugi strokovnjaki (fizioterapevt, dietetičarka, socialna delavka, klinični farmacevt, duhovnik itd.). Izrednega pomena je sodelovanje s timom za zdravljenje bolečine in sodelovanje z drugimi zunanjimi sodelavci.

Pri zagotavljanju optimalne oskrbe imajo pomembno vlogo bolnikovi bližnji, ki se jih čim prej vključuje v oskrbo. S tem namenom pri bolnikih, obravnavanih na oddelku, vedno skličemo družinski sestanek.

Družinski sestanek je pogovor med bolnikom in njegovimi bližnjimi skupaj s člani osnovnega in/ali specialističnega paliativnega tima. Namen pogovora je, da skupaj spregovorimo o trenutnem zdravstvenem stanju bolnika, da bolnik in družina razumejo breme bolezni in da sprejmemo skupne odločitve o nadaljnji obravnavi in oskrbi.

Poleg oskrbe bolnikov na oddelku obravnavamo bolnike tudi v ambulanti za zgodnjo paliativno oskrbo in v konziliarni službi. Osrednja oseba pri oskrbi teh bolnikov je koordinator paliativne oskrbe. Njegova naloga je, da skrbi za neprekinjeno povezavo bolnika s člani paliativnega tima ne glede na to, kje je bolnik obravnavan (doma, v bolnišnici ...). Nudi tudi povezavo med posameznimi strokovnimi enotami Okološkega inštituta ter tudi z drugimi zdravstvenimi in socialnovarstvenimi ustanovami. Skrbi za spremljanje bolnikov v domači oskrbi. Naloga koordinatorja je organizacija družinskih sestankov za bolnike, ki so sprejeti v bolnišnico.

 

Projekt Metulj

Večina bolnikov s kronično neozdravljivo boleznijo potrebuje paliativno oskrbo. Največkrat si bolniki želijo doma preživeti večino časa v zadnjem obdobju življenja. Žal paliativna oskrba v domačem okolju mnogokrat ni izvedljiva – bodisi zaradi občutka strahu in negotovosti bolnika samega ali negovalcev (bližnjih) bodisi zaradi nezadostne ali neustrezne podpore bolniku in njegovim bližnjim. Za ustrezno oskrbo bolnika z neozdravljivo boleznijo na domu sta osrednjega pomena strokovna pomoč zdravstvenih delavcev (tudi v domačem okolju) ter dobro znanje bolnikov in njihovih svojcev.

Projekt Metulj je bil zasnovan v želji, da bolniku in njegovim bližnjim v obdobju zdravljenja neozdravljive bolezni pomaga z znanji in veščinami s področja paliativne oskrbe, ki jih lahko sami tudi uporabijo. V prvem koraku smo pripravili dvajset vsebin s področja paliativne oskrbe bolnika, ki so na voljo v tiskani obliki kot lepo oblikovane informativne zloženke ter ki so dostopne tudi na novem spletnem mestu www.paliativnaoskrba.si. Pri tem je sodelovalo več kot 40 strokovnjakov različnih strok iz vse Slovenije. Projekt je nastal s podporo Slovenskega združenja paliativne oskrbe in Onkološkega inštituta Ljubljana.

Maja Ebert Moltara, dr. med.,

Onkološki inštitut Ljubljana, Oddelek za akutno paliativno oskrbo,

Slovensko združenje paliativne in hospic oskrbe

Spominčica – Alzheimer Slovenija – Slovensko združenje za pomoč pri demenci je prostovoljska, nepridobitna, humanitarna organizacija za pomoč svojcem, ki skrbijo za osebe z demenco v domačem okolju. Leta 1997 jo je ustanovil dr. Aleš Kogoj, specialist psihiatrije, ki je pri delu z osebami z demenco ugotovil, da poleg njih potrebujejo podporo tudi svojci, ki so ob dolgoletni skrbi za bolnika izpostavljeni hudim obremenitvam in stiskam, kar pogosto vodi v njihovo izgorelost. Bolezen namreč traja v povprečju od 10 do 15 let in večino tega časa osebe z demenco ne zmorejo več samostojno živeti, zato poleg strokovne pomoči potrebujejo pomoč in podporo svojih najbližjih. Spominčica nudi svojcem različne vrste informacij o predvidenih in nepredvidenih težavah, povezanih z demenco, jih izobražuje, usposablja in jim svetuje.

Druga pomembna naloga organizacije je ozaveščanje slovenske javnosti o demenci, o prepoznavanju njenih prvih znakov pri obolelih, da bi prišli do pravočasne diagnoze, ustreznega zdravljenja in postdiagnostične podpore. Z vsemi svojimi dejavnostmi si prizadeva za izboljšanje kakovosti življenja oseb z demenco in njihovih svojcev, za zmanjšanje njihove socialne izključenosti, za boljše razumevanje bolezni in za zmanjšanje stigme, ki je še vedno zelo močno prisotna povsod po svetu in prav tako tudi v Sloveniji.

Leta 2012 je Spominčica postala članica Alzheimer Europe ter maja 2014 članica Alzheimer's Disease International in Mediterranean Alzheimer's Alliance. V obeh združenjih je zelo dejavna in je septembra 2015 v Ljubljani gostila in bila soorganizatorica 25. letne Alzheimer Europe konference, ki se je je udeležilo več kakor 600 delegatov iz 45 držav.

Maja 2016 je bila sprejeta slovenska Strategija obvladovanja demence do leta 2020, katere pobudniki so bili leta 2009 dr. Aleš Kogoj, dr. Gorazd Stokin in Štefanija L. Zlobec, sedanja predsednica Spominčice.

V sodelovanju z Vlasto Nussdorfer, varuhinjo človekovih pravic, smo julija 2017 v njihovih prostorih odprli prvo demenci prijazno točko in sprožili velik interes za odpiranje točk po vsej Sloveniji.

Spominčica, ki je začela z vrsto dejavnosti že leta 1999, od leta 2012 izvaja program Živeti z demenco v demenci prijaznem okolju in nudi različne oblike pomoči in dejavnosti.

  • Svetovalni telefon 059 305 555 vsak delovnik med9. in 15. uro, ob ponedeljkih do 18. ure.
  • Posvetovalnica za demenco osebni pogovor in svetovanje v prostorih Spominčice vsak delovnik med10. in 15. uro.
  • Skupine za samopomoč – razširjene po vsej Sloveniji; v Ljubljani vsako prvo sredo v mesecu ob 18. uri v prostorih Spominčice.
  • Alzheimer Cafe (od leta 2012): neformalna srečanja, podprta s strokovno pomočjo, ki se organizirajo po vsej Sloveniji na javnih mestih, kot so knjižnice, kavarne, domovi za starejše, župnišča, prostori Rdečega križa, ljudske univerze in društva. Namenjena so svojcem oseb z demenco, da se družijo, informirajo in izmenjujejo izkušnje.
  • NE POZABI ME (od leta 1999) – program usposabljanja za svojce v sodelovanju z Univerzitetno psihiatrično kliniko v Ljubljani, dvakrat letno v devetih zaporednih predavanjih. Program izvajajo tudi druge Spominčice po Sloveniji.
  • Demenci prijazno okolje so usposabljanja, namenjena formalnim in neformalnim oskrbovalcem ter javnim delavcem (policistom, trgovcem, bančnim uslužbencem, farmacevtom, gasilcem …), ki imajo pogosto stik z osebami z demenco, da vedo, kako ravnati z njimi.
  • Spletna stran www.spomincica.si, Facebook, Twitter in Instagram, na katerih so različne informacije o dejavnostih Spominčice, o demenci in o možnih oblikah pomoči.
  • Demenci prijazne točke so namenjene osebam z demenco, njihovim svojcem in zaposlenim (policistom, trgovcem, bančnim uslužbencem, farmacevtom, gasilcem …), ki se srečujejo z osebami z demenco, kot tudi vsem ostalim v skupnosti. Zaposleni na točki nudijo različne informacije, kako prepoznati prve znake demence, kako komunicirati z osebami z demenco in kam jih usmeriti po nadaljnjo pomoč, ko se izgubijo oziroma ne vedo, kje so.
  • Alzheimer center v podhodu Bežigrajska vrata pod Vilharjevo cesto. Center je namenjen druženju oseb z demenco, njihovih svojcev in vseh drugih, ki jih področje demence zanima. Svojci lahko tu dobijo informacije o dejavnostih Spominčice in gradivo o bolezni, prav tako so jim na voljo igre in pripomočki, s katerimi lahko zaposlimo osebe z demenco. Od januarja 2018 je Center odprt vsak dan od 9. do 17. ure. Vsak tretji četrtek v mesecu ob 17. uri v Centru poteka redno srečanje za osebe z demenco, namenjeno izmenjavi izkušenj, kognitivnim vajam in igram ter druženju. Odprta sta tudi Alzheimer Center Danica v Mariboru in Center za krepitev spomina v Celju.
  • Glasilo Spominčica v tiskani in elektronski obliki, s prispevki s področja stroke, z izpovedmi svojcev in s praktičnimi informacijami o demenci. Izhaja 3-krat na leto kot samostojna priloga revije Ženska. Poleg glasila Spominčica pripravlja informativna gradiva o demenci (letake, brošure, posterje, vodnike za svojce, zloženke …).
  • Družabništvo za osebe z demenco prostovoljci, ki se za delo predhodno usposobijo, enkrat do dvakrat tedensko po dve do štiri ure obiskujejo osebe z demenco na njihovem domu, se z njimi družijo in izvajajo prostočasne dejavnosti, ki so jim blizu.

Spominčica si bo z vsemi dejavnostmi še naprej prizadevala za čim bolj kakovostno življenje oseb z demenco in njihovih svojcev ter za varovanje njihovih človekovih pravic in dostojanstva.

Štefanija L. Zlobec, predsednica Spominčice

Zveza društev upokojencev Slovenije (ZDUS) je nevladno, nepridobitno in humanitarno združenje pokrajinskih zvez upokojencev, v katerih so neposredno vključena društva upokojencev in druge oblike organiziranja upokojencev v Sloveniji. Nameni delovanja ZDUS so: izboljšati kakovost življenja upokojencev, spodbujati medgeneracijsko sodelovanje in solidarnost, preprečevati socialno izključenost starejših, preprečevati vse oblike nasilja in diskriminacije starejših, spodbujati medsebojno pomoč starejših ter ohranjati in krepiti zdravje starejših.

V okviru svojih dejavnosti od leta 2004 ZDUS izvaja program Starejši za starejše. Ta je v slovenskem prostoru sprejet kot pomemben prispevek starejših k višji kakovosti življenja vrstnikov. Namen programa je vzpostaviti trajno medsebojno pomoč starejših v vseh lokalnih skupnostih v državi.

Cilji programa so:

  • uporabiti znanja, izkušnje in energijo starejših za organizacijo medsebojne pomoči;
  • zvišati kakovost pomoči starejšim na domu in razširiti njen obseg;
  • izboljšati sodelovanje vladnega in nevladnega sektorja in razširiti pretok informacij med generacijami o potrebah starejših;
  • povečati vpliv civilne družbe pri odločanju o vprašanjih, ki se dotikajo starejših;
  • razširiti obseg medsebojne pomoči med starejšimi.

Prostovoljci društev upokojencev obiščejo vse starejše od 69 let na območju svojega društva z namenom, da ugotovijo njihove potrebe po pomoči, nato jim pomoč, če jo potrebujejo, tudi organizirajo v svojih vrstah (pomoč prostovoljcev), v sodelovanju z javnimi službami (center za socialno delo, patronaža in občinske službe) ali v sodelovanju z lokalnimi nevladnimi organizacijami (Rdeči križ, Karitas in druge nevladne organizacije, ki imajo v svojem programu skrb za starejše).

Prostovoljci ob obiskih starejših na njihovih domovih spoznavajo družinsko situacijo, v kateri živi starejši človek, in njegove potrebe po pomoči. Za način in obliko pomoči se dogovorita prostovoljec in starejša oseba ter svojci, če živijo skupaj. Skupaj ugotovijo težave in potrebe po pomoči. Ko gre za dolgotrajno bolezen ali drugo težavo, posebej če gre za obolelost starejšega za demenco, prostovoljec skupaj z obiskanim in z njegovimi svojci naredi načrt, kako zadovoljiti potrebe po pomoči. Prostovoljec ima veliko informacij, kako delujejo različne ustanove v lokalnem okolju, pozna pravice občanov na področju socialnega varstva in zdravstva ter načine, kako te pravice uveljavljati. Tako se v družini dogovorijo, kako si bodo razdelili skrb za starejšega in katere službe je treba pritegniti, kar tudi uredi prostovoljec.

Prostovoljec družinskim članom svetuje, kako naj ravnajo z dementnim starejšim, da ga ne vznemirjajo, da so potrpežljivi in da razumejo njegovo vedenje, da ne prihaja do nesporazumov. Prostovoljci se stalno izobražujejo, da so sposobni ustrezno priti v družino starejšega človeka, da znajo pravilno komunicirati z vsemi v družini in da znajo poskrbeti za ustrezno pomoč. S tem ko prostovoljec nudi določeno pomoč (starejšega pelje na sprehod/na vrt, igra z njim družabne igre, mu bere, se z njim pogovarja, iz lekarne prinese zdravilo, knjigo iz knjižnice in podobno) in organizira potrebno zunanjo pomoč, razbremenjuje svojce, da gredo po svojih nujnih opravkih ali se spočijejo, da ne pregorijo v skrbi za starejšega in za svojo družino. Pri tem pogosto vse bolj postaja zaupna oseba starejšega in svojcev, saj skupaj z njimi rešuje njihove stiske in dileme ter je tako vključen v družinsko dinamiko v povezavi z oskrbo starejšega. Prostovoljec je oseba, ki povezuje pomoči drugih institucij ali organizacij. S svojo dejavnostjo in pogosto prisotnostjo v družini starejšega človeka pomeni podporo njemu in družini pri skrbi zanj. Posamezni primeri delovanja prostovoljcev kažejo, da prav tovrstna podpora in prisotnost prostovoljca zbujata pri svojcih občutek razumevanja za njihove težave in utrujenost, obenem imajo občutek varnosti, ker niso sami, brez pomoči in razumevanja. To pa je zelo pomembno, saj so družinski člani pri stalni oskrbi in negi starejšega zelo obremenjeni in prikrajšani za družabno življenje.

Ana Ostrman, dipl. univ. sociologinja

Živeti dolgo in kakovostno življenje je privilegij, ki je mogoč v družbah, kjer sta razviti močna solidarnost in vzajemnost med generacijami. Pričakovana življenjska doba ljudi se je v zadnjih stotih letih skoraj podvojila. Med najhitreje starajoče se družbe sodi tudi Slovenija. Dolgoživa družba je velik dosežek, a hkrati tudi izziv, kako poskrbeti za vse več starejših, saj se s staranjem prebivalstva povečujejo stroški za zdravstvo in oskrbo. Predvsem pa je izziv, kako zagotoviti, da se bodo ljudje lepo starali.

Revija Vzajemnost, ki je namenjena predvsem starejšim, že od vsega začetka piše tudi o teh izzivih. Izhajati je začela januarja 1974, takrat še kot priloga časopisa Delavska enotnost. Od leta 1985 pa na domove številnih bralcev po vsej Sloveniji in k rojakom po svetu prihaja samostojno kot mesečnik. Izhaja v nakladi okrog 28.000 izvodov, bere pa jo okrog 75.000 bralcev, od upokojencev do njihovih družinskih članov. Ustanovitelja revije sta Zavod za pokojninsko in invalidsko zavarovanje Slovenije in Zveza društev upokojencev Slovenije. Revija je začela izhajati z namenom informirati bralce o dejavnostih ustanoviteljev in o drugih področjih, ki se nanašajo na življenje starejših ljudi. Ves čas je rasla, se razvijala in se prilagajala starejši generaciji. Ko je leta 1974 začela izhajati, je bilo v Sloveniji manj kot 200.000 upokojencev, letos jih je že več kot 615.000. Večanje števila upokojencev, ki doživijo višjo starost, kakor so jo nekoč njihovi starši in stari starši, pa prinaša tudi nove izzive za družbo.

Za prijetno življenje nas vseh potrebujemo solidarnost med generacijami, na to so opozorili snovalci revije že ob začetku njenega izhajanja, ko so jo poimenovali Vzajemnost – tako nas vsaka nova številka spominja na pomen vzajemne medsebojne pomoči; to pa potrebujejo tako starejši kakor mladi, potrebujemo jo vsi.

Revija Vzajemnost prinaša zanimivo in koristno branje starejšim, tako tistim, ki so še dovolj vitalni, da lahko potujejo, se ukvarjajo z dejavnostmi, za katere prej ni bilo časa, delujejo kot prostovoljci, kakor tudi tistim, ki potrebujejo pomoč, in njihovim oskrbovalcem. Prejemajo jo le naročniki, v prosti prodaji je ne boste našli. Vsaka številka prinaša veliko koristnih in zanimivih informacij z različnih področij življenja starejših, od prispevkov o novostih in spremembah s področja pokojninskega in invalidskega zavarovanja, o pravicah iz zdravstva in sociale ter praktične spodbude, kaj storiti, da bi nam bilo na jesen življenja lažje in lepše. Veliko je nasvetov za boljše zdravje, za zdravo prehrano in gibanje, kuharskih in vrtnarskih nasvetov, idej za prenovo stanovanja in za ročna dela, reportaž, malih oglasov in križank. Obuja pa tudi spomine na preteklost in predstavlja zanimive življenjske zgodbe ljudi.

V Vzajemnosti ves čas sledimo spremembam in izzivom, ki jih prinaša dolgoživa družba. Redno sodelujemo s priznanimi strokovnjaki, med drugim tudi z Inštitutom Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Že dalj časa izhaja kolumna dr. Jožeta Ramovša o staranju v Sloveniji, o tem, kaj to obdobje prinaša, kako se moramo nanj pripravljati že v aktivni dobi, pa tudi o tem, ko obnemoremo in potrebujemo pomoč. Skoraj vsak človek želi do konca življenja ostati v domačem okolju, kjer se najbolje znajde in počuti. Za večino starih, onemoglih in bolnih skrbijo domači, ponekod jim pomagajo še sosedje, prijatelji ali znanci. Brez njihove nesebične pomoči in skrbi bi se naš socialni sistem zlomil. Delež starih, bolnih in onemoglih ljudi narašča, v vlogi družinskega oskrbovalca je danes že vsak deseti Slovenec, zato v Vzajemnosti opozarjamo na pomen širšega priznanja in podpore družinskim in drugim neformalnim oskrbovalcem. Zavzemamo se za čimprejšnje sprejetje zakona o dolgotrajni oskrbi, ker mora politika urediti tudi ta zelo pomemben del življenja in medgeneracijskega sožitja.

V interesu vseh nas mora biti dostojanstveno staranje. Starost je v naši družbi še vedno tabu. Starosti nas je strah, čeprav bi jo morali sprejemati kot obogatitev in darilo življenja. Ključ je v socialni solidarnosti. V družbah, kjer se vsi ljudje dobro počutijo, so tudi bolj zdravi – bolj zdrave jih dela tudi občutek solidarnosti, pravičnosti in enakosti. Revija Vzajemnost, ki bo drugo leto praznovala 45 let izhajanja, bo svoje poslanstvo opravljala še naprej.

mag. Jožica Dorniž, odgovorna urednica Vzajemnosti

© 2010 - Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje