Avtor: Beata Akerman, datum: 27.3.2014

Na tem mestu je potrebno opozoriti, da gre za raziskavo starejšega datuma (iz leta 2001). Naš namen je bil prikazati primerjavo med starejšimi ugotovitvami in trenutnim stanjem, da bi ugotovili, do kakšnih premikov je skozi čas prišlo. Žal nam to ni uspelo, saj podobne raziskave, ki bi se nanašala na področje starosti in kakovostnega staranja oseb z Downovim sindromom, nismo našli. Slednje ne pomeni, da tovrstnih raziskav zagotovo ni, smo pa skozi pregled problematike ugotovili, da so pogostejše raziskave, ki se nanašajo na otroke in mladostnike, tudi na njihove starše in skrbnike.

Ugotovitve in razprava

V nadaljevanju prikazujemo temeljne ugotovitve raziskave.

Raziskovalci so pri več osebah ugotovili, da nimajo jasnega razumevanja koncepta starosti in staranja, prav tako niso razumeli umiranja in smrti, so pa kljub temu nekateri izpostavili kot pomembno temo smrt bližnjega, še zlasti matere. Večinoma so se, čeprav so bili stari skoraj 50 let ali več, dojemali kot mlade, prav tako niso zaznali znakov staranja ali da bi se skozi čas kakor koli spreminjali, stari pa bodo šele tedaj, ko bodo morali iti v zavod. Ob tem naj opozorimo, da je večina sodelujočih v času raziskave že živela v institucionalnem varstvu. Upokojitev so razumeli kot znak velike utrujenosti. Več anketirancev je povedalo, da pričakujejo, da bodo dolgo živeli. Med pomembnimi temami, ki so jih anketiranci izpostavili, je dojemanje slednjih kot »velikih otrok«. Povedali so, da je zanje pomembno, da jih okolica vidi kot odrasle ljudi in v skladu s tem z njimi tudi ravna.

Večina anketirancev je povedala, da so na splošno srečni in zadovoljni z razmerami, v katerih živijo. Ob tem pa raziskovalci sami izrazijo dvom v to ugotovitev, saj pravijo, da v raziskavah, ki ugotavljajo zadovoljstvo ljudi s kvaliteto življenja, okrog 70 % vprašanih trdi, da so na splošno srečni in zadovoljni, a slednje ne gre enačiti z zadovoljstvom glede kvalitete življenja. Raziskovalci tako o tej ugotovitvi govorijo z zadržkom. Redki anketiranci so izrazili željo po selitvi. Iz odgovorov nekaterih pa je bilo razvidno, da se ne zavedajo, da živijo v zavodu, so pa mnogi povedali, da je zanje zelo pomembna sama lokacija ustanove, denimo, da je slednja v bližini plaže, določene trgovine, trgovskega centra ipd. Več anketirancev je povedalo, da je zanje zelo pomembno, da imajo lastno sobo, ki jim nudi udobje, ter da je upoštevana njihova želja po zasebnosti. Slednja je pogosto spregledana.

Med pogoste prostočasne dejavnosti sodijo, denimo, risanje in barvanje, gledanje televizije, sprehajanje, košnja trave, hranjenje živali in obisk nakupovalnih središč. Ob tem pa ni bilo zabeleženo, ali se za te dejavnosti odločajo osebe same ali pa odločitev namesto njih sprejmejo zaposleni v institucijah, v katerih živijo. Medtem ko je večina anketirancev zase povedala, da je vključena v različne aktivnosti, so nekateri povedali, da zanje to ne velja in da pričakujejo, da jih nekdo povabi k sodelovanju ali jih dodatno motivira, da bi se vključili v določeno aktivnost. Kot pomembne so se izkazale glasba, skupinsko delo in vključenost v skupnost, še zlasti pa so anketirancem v veselje priznanja, ki so jih dobili za sodelovanje v različnih aktivnostih. Med pomembne aktivnosti sodi tudi čiščenje lastnih prostorov, pri čemer je večina želela biti kar najbolj aktivna. Pomoč drugih so si želeli le toliko, kolikor so jo res potrebovali.

Posamezniki večinoma vedo, na koga se obrniti, ko potrebujejo pomoč. Temu nasprotno pa sami vedo zelo malo o zagotavljanju pomoči drugim. Anketiranci so pogosto povedali, da nimajo družine. Izražali so strah, da bi kaj izgubili, prav tako je mnoge strah lastne okolice, zaradi česar se nekateri bojijo hoditi ven, ko se zmrači.

Raziskava je med drugim tudi pokazala, da večini oseb z Downovim sindromom naglo peša spomin. Večina se tako ni spominjala dogodkov iz preteklosti, še zlasti ne, da bi imeli prej kakršne koli skrbi, so se pa kljub temu nekateri spominjali dogodkov iz mladosti, ki so se nanašali bodisi na družinsko življenje in/ali na aktivnosti, ki so jih počeli z materjo. Pogosta pa je bila zaskrbljenost glede sedanjosti.

Smernice in predlogi

Avtorji opozarjajo, da so potrebne dodatne raziskave z namenom zagotoviti vsem tistim ljudem, ki živijo in/ali delajo z ljudmi z Downovim sindromom, potrebne informacije in jih opremiti z znanjem, da bodo s svojim delom prispevali k dvigu kakovosti življenja in k aktivnemu staranju te skupine ljudi. Potrebno bi bilo vzpostaviti podporne sisteme in storitve, ki bodo starejšim ljudem s tovrstno kromosomsko motnjo zagotavljale kakovostno preživljanje časa in primerno kakovost življenja. S tem namenom je potrebno poskrbeti za kakovostno zdravstveno oskrbo, povečati dostopnost do informacij, zagotoviti možnost vseživljenjskega učenja, hkrati pa je potrebno podpreti programe, ki bi se odzvali na trenutne razmere in potrebe.