Avtor: Ksenija Ramovš, Ana Ramovš, datum: 27.3.2014
Začetek združenja sega v leto 1950, ko je bilo v Liegu v Belgiji osnovano Mednarodno združenje gerontoloških društev. V začetku julija tega leta je bil tam 1. svetovni gerontološki kongres, na katerem je sodelovalo 113 predstavnikov iz 14 držav. Pozneje se je združenje preimenovalo v Mednarodno združenje za gerontologijo, leta 2005 pa so na kongresu dodali imenu še geriatrijo; že ves čas je bilo namreč v ospredju spodbujanje geriatrije – medicinske veje, ki se posveča starejšim ljudem. IAGG deluje v tesni povezavi s Svetovno zdravstveno organizacijo (SZO).
Danes se IAGG deli na predstavništva petih kontinentov: Evrope, Azije in Oceanije, Severne Amerike, Južne Amerike in Karibov ter Afrike, ki imajo svoje podružnice v več kot 64 državah po svetu in štejejo skupaj nekaj več kot 45.000 članov. Je ena izmed najvplivnejših organizacij na področju gerontologije in geriatrije, ki preko svojih predstavništev po svetu bolj ali manj neposredno sodeluje pri oblikovanju politike držav na področju staranja. Njena glavna naloga pa je organizacija svetovnih kongresov, ki potekajo na 4 leta v eni izmed držav članic, in številnih regionalnih kongresov, ki prav tako praviloma potekajo na 4 leta. Glavni cilj kongresov je izmenjava novega znanja na številnih področjih gerontologije in geriatrije ter vzpostavitev novih stikov in s tem možnosti za sodelovanje med strokovnjaki različnih držav in področij.
Za razvoj gerontologije so bili zelo pomembni zadnji svetovni kongresi IAGG. Na 18. v Riu de Janeiru v Braziliji (2005) je bila sprejeta zamisel programa starosti prijaznih mest, ki jo poznamo in uveljavljamo tudi pri nas. Pred njim je bil 17. gerontološki kongres IIAG v Vancouvru v Kanadi (2001) – Vancouver ostaja vsa ta leta v ospredju raziskovanja in praktičnih akcij na področju starosti. Leta 2009 je bil 19. svetovni kongres IAGG v Parizu, ki je prikazal temeljne razmisleke in dileme o razvojnih smereh gerontologije in geriatrije v prihodnjih letih. 20. svetovnemu kongresu IAGG, ki je bil leta 2013 v Seulu, je namenjeno to poročilo, 21. svetovni kongres IAGG pa bo leta 2017 v San Franciscu v ZDA; pred tem pa bo 8. regionalni evropski kongres IAGG leta 2015 v Dublinu na Irskem.
Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje je aktivno sodeloval na dveh svetovnih in dveh regionalnih kongresih IAGG, večinoma kot edini slovenski zastopnik:
20. svetovni kongres IAGG je bil od 23. do 27. junija 2013 v Seulu v Južni Koreji. Udeležilo se ga je skoraj 1300 predstavnikov iz 86 držav. Preden nadaljujemo s poročilom o nekaterih pomembnih kongresnih vsebinah, se kratko ustavimo pri gostiteljici kongresa, Južni Koreji.
Južna Koreja – gostiteljica 20. svetovnega kongresa IAGG
Južna Koreja in samo mesto Seul sta del sveta, ki bi ga najlaže opisali z besedama skladno nasprotje. S kulturo, tradicijo in zgodovino prepojeno mesto utripa z ritmom, ki je velikokrat hitrejši in v nekaterih pogledih nemara celo modernejši od našega, pa vendar je stoletja stara budistična miselnost pustila pečat tako na ljudeh, ki so se sredi vrveža pripravljeni ustaviti, si vzeti čas in tujcu v miru pokazati pot, kakor tudi v arhitekturi, ki vsem svojim nasprotjem navkljub daje občutek skladnosti.
Južna Koreja ima približno 51 milijonov prebivalcev, preračunano na površino države 511 prebivalcev/km2. Tako kot v večini razvitih držav največji del prebivalstva – to je 10 milijonov ljudi, oziroma skoraj 20 % – živi v glavnem mestu Seulu in njegovi okolici. Standard države in BDP, ki znaša 1,16 trilijona USD, sta primerljiva s standardom in ekonomijo evropskih držav; še več, skupaj s hitro ekonomsko rastjo uvrščata Južno Korejo v sam vrh svetovne ekonomije. Vendar se podobnost med Južno Korejo in Evropo ne konča le pri materialni blaginji, tehnološkem napredku in načinu porazdelitve prebivalstva, ampak se na žalost širi tudi na paleto težav in izzivov, s katerimi se srečujemo. Južna Koreja je ena najhitreje starajočih se držav na svetu. Zaradi ekonomskega razvoja in s tem povezane blaginje, vse višje stopnje izobrazbe in politike načrtovanja družin, usmerjene v enega otroka, ji je v sedemdesetih in osemdesetih letih prejšnjega stoletja naglo upadla rodnost. Vse boljši zdravstveni sistem pa je pripomogel k podaljševanju pričakovane življenjske dobe. Demografska piramida je s tem naglo dobila podobo demografskih slik razvitih držav. Vendar se nagel upad rodnosti ni zaustavil. V letih med 2005 in 2011 je bila Južna Koreja z rodnostjo 1,21 otroka na žensko ena izmed držav z najnižjo stopnjo rodnosti na svetu. Samo v zadnjih 18 letih se je delež starih ljudi podvojil iz 5 % na 10 %, s čimer so v hitrosti staranja prebivalstva prehiteli Japonsko, ki velja za državo z najstarejšim prebivalstvom na svetu.
Južna Koreja pa je tudi ena izmed vodilnih držav v tehnološkem razvoju. Samsung, Kia in številni drugi južnokorejski proizvodi preplavljajo evropski trg in postajajo vse bolj nepogrešljiv del našega vsakdana. Tako ni nenavadno, da je bila ravno digitalna tehnologija pod naslovom Digitalno staranje – novo obzorje za zdravo in aktivno staranje osrednja tema 20. Svetovnega gerontološkega in geriatričnega kongresa.
Tako kot je bilo nekoč v razvitem svetu za vključenost ljudi v vsakdanje življenje nujno opismenjevanje, danes postaja vse očitneje, da je s hitrim napredkom računalniške in informacijske tehnologije vključenost v družbene sisteme vse težja, če človek ni elektronsko pismen. Še pred leti veljavna miselnost, da za našo staro generacijo elektronska nepismenost ne bo pomenila težave, saj bodo v času, ko bo ta nujno potrebna, že mrtvi, se je pokazala za povsem napačno. Poglejmo samo bančništvo: kdo si je pred desetimi leti predstavljal, da bomo danes večino svojih bančnih storitev lahko urejali elektronsko od doma, da bomo izpiske o izdatkih in položnice prejemali po elektronski pošti in plačevali preko interneta ter da se bodo zaradi tega dodatno skrajšali obratovalni časi bank. Podobno velja za zdravstvo, državne urade in trgovino, da ne omenjamo informacijskega in telekomunikacijkega sistema, ki bolj ali manj hitro postajajo vse bolj digitalizirani in od svojih uporabnikov – tudi starejših – vse večkrat zahtevajo vsaj osnovno elektronsko pismenost. O tem in podobnih temah je bilo govora na Svetovnem kongresu v Seulu.
Aktivno staranje
Pod naslovom Politika za vse starosti? se je odvijalo plenarno predavanje, ki ga je imel Alan Walker, priznan sociolog (University in Sheffield, Velika Britanija). Ker imajo njegovi pogledi velik vpliv na oblikovanje evropskih in svetovnih strategij o vprašanjih starosti ter staranja, povzemamo njegov prispevek na kongresu v celoti.
V uvodu je Alan Walker navedel naslednji izhodišči:
Geneza aktivnega staranja se je po avtorjevem mnenju začela z aktivnostno teorija (1950) in nadaljevala s teorijo uspešnega staranja (1970), v osemdesetih letih je bila v ospredju teorija produktivnega staranja. Sodobni koncept aktivnega staranja se je razvil v poznih 90. letih. Perspektiva aktivnosti se je razvila iz stališča, da večje število optimalnih virov in vlog, ki jih posamezniki vključujejo v življenje na stara leta, pomaga pri zoperstavljanju demoralizirajočemu odnosu do starosti, pridobljenem v času odraščanja (Blau, 1973). Aktivizem promovira socialno in psihološko zdravje in dobro počutje. Posameznik naj bi kompenziral izgube v procesu staranja s polnim življenjem na področjih, ki jih še zmore. Vloge in aktivnosti, ki so pomembne za starost, se oblikujejo že v srednjih letih. Aktivnostna teorija je doživljala številne kritike, ker poenostavlja zmožnosti starejših in je naivna enačba za aktivnosti. Ta teorija je blizu ameriškim pogledom na norme in vrednote, je poudaril avtor prispevka. Starih ljudi ni mogoče homogenizirati, celo obratno, starejši ljudje se z leti med seboj vedno bolj razlikujejo.
Aktivnosti dobro vplivajo na počutje starejših ljudi. Telesna dejavnost je pozitivno povezana s psihološkim dobrim počutjem v starosti, poveča ravnotežje in zmanjša padce v starosti. Vaje za moč lahko pripomorejo k počasnejšemu upadanju mišične mase, kar velja tudi za zelo krhke stare ljudi. Zaposlenost v poznejšem življenju (59-69 let) prispeva k boljšemu počutju. Aktivnost je torej ključnega pomena za kakovost življenja starih ljudi.
Aktivno staranje je optimiziranje možnosti za zdravje, vključenost in varnost, da bi izboljšali kakovost življenja v procesu staranja (SZO, 2002). Avtor prispevka je omenil tudi Madridski mednarodni akcijski plan staranja, v katerem je poudarjen pomen vključevanja starih ljudi v vse plasti družbenega dogajanja.
Alan Walker je menil, da dileme aktivnega staranja izvirajo iz dveh polov politične kontinuitete. Prvič: delati dalj časa. To je ozka usmeritev, ki vključuje zaposlovanje in starejše delavce. Drugič: aktivno se starati. To je usmeritev, ki zajema celovit in večdimenzionalen pogled in vključuje opolnomočenje človekovih potencialov v vseh obdobjih življenja. Ključni elementi aktivnega staranja so še: življenjsko obdobje, preventiva, staranje kot neizogibno, toda z različnimi možnostmi, heterogenost v procesu staranja in raznolikost starih ljudi, vzdrževanje funkcionalnih zmožnosti skozi celotno življenjsko obdobje. Avtor je svoj pogled utemeljil z mislijo, da imajo v mladosti vsi ljudje približno enake funkcionalne kapacitete. V obdobju srednjih let začne večina zmožnosti upadati, med ljudmi nastajajo vedno večje razlike, ki se s starostjo še stopnjujejo.
Da bo starejši človek lahko čim dlje aktiven, je tudi v poznih letih pomembno dobro obvladovanje kroničnih bolezni in rehabilitacija, ker povečujeta možnost za nadaljevanje kakovostnega življenja v pozno starost. Zdrav sedemdesetletnik ima 54 % možnosti, da bo živel do devetdesetega leta, če pa ima kronične nenalezljive bolezni in slab življenjski slog, se mu življenje zelo skrajša. Gibanje bistveno pripomore k večji vitalnosti in celovitemu zdravju. Ob boleznih se zmanjša funkcionalnost, skoraj vedno pa so možne nove prilagoditve na nova stanja. Alan Walker je ta del svojega predavanja zaključil s parolo, ki jo je občinstvo prijazno pozdravilo: Živi dlje in bolj zdravo ter hitro umri!
Vendar se ob tem postavlja temeljno vprašanje, ali je življenje vredno le, dokler ga je človek sposoben živeti aktivno? Ali ima potemtakem življenje samo po sebi še kakšno vrednost? Na Inštitutu Antona Trstenjaka menimo, da ima življenje v vsakem obdobju in stanju svoj smisel (prim. Viktor Frankl, Psiholog v taborišču smrti), da so krhki starostniki učilnica empatije in solidarnosti; razvijamo programe za ohranjanje človekove integritete in dostojanstva do njegovega naravnega konca.
Alan Walker je poudaril tudi pomen široke preventive, ki jo je označil z naslednjimi pojmi: življenjski slog, vzgoja in izobraževanje, možnosti, spodbude, javno zdravje in zdravstvena oskrba ter vključujoče okolje, kamor sodi arhitektura, transport, šolstvo, delovni pogoji, kultura in šport, varnost, fizična podpora in elektronska pismenost. Dobro kakovost življenja zagotavljajo: vzdrževanje zdravja in neodvisnosti, socialne dejavnosti in gojenje dobrih odnosov, sosedstvo, varna področja ter preskrbljenost s servisi.
Predstavil je svoje odgovore na izzive staranja ter jih poimenoval celovita, večnivojska strategija. S pristopom aktivnega staranja je vanjo vključil spopadanje z neenakostjo starejših ljudi in z njihovo socialno izključenostjo na različnih področjih (zdravje in zdravstveno varstvo, prehrana, prihodki, življenjsko okolje, socialna participacija itd.). Po njegovem mnenju je potrebno še bolj razviti menedžment staranja. Finančna sredstva, ki so namenjena zdravljenju, je potrebno prerazporediti bolj v preventivo in promovirati zdravje skozi vse življenje. V ospredju naj bodo: dobro počutje, duševno zdravje, dejavne krajevne skupnosti in participacija starejših v njih. Socialnovarstvene storitve je potrebno širiti z informacijsko komunikacijsko tehnologijo (IKT), npr. z varovanjem na daljavo. Spodbujati je potrebno medgeneracijske dejavnosti, kot so skupno kolesarjenje, hoja, plavanje itd. Izboljšati je potrebno dostopnost storitev in dejavnosti za vse starosti.
Da bo mogoče uspešno odgovarjati na potrebe starajoče se družbe, je potrebno v ta prizadevanja vključiti ljudi vseh starosti, ukrepati na vseh političnih ravneh, prepoznavati neenakosti v staranju in jih upoštevati, pozornost je potrebno nameniti specifičnim potrebam spolov, širiti pristop opolnomočenja ter spoštovati kulturno raznolikost.
Na koncu svojega prispevka je poudaril pomen raziskovanja na področju aktivnega staranja. Področja, ki jih je še posebej izpostavil, so: zdravo staranje, dom in krajevna skupnost, biogerontologija, neenakosti, socialna zaščita, vključenost in socialna participacija, duševne zmožnosti. Pri tem je pomemben holistični pristop v raziskovanju, multidisciplinarna znanost in upoštevanje enovitosti življenja (life course perspective) ter končnih uporabnikov.
Alan Walker je med svojim predavanjem zelo poudarjal pomen pogleda na starejše ljudi skozi perspektivno enovitosti življenja, kar pomeni, da gledamo na stare ljudi celovito, da prepoznavamo in upoštevamo zdrave aktivnosti, ki so jih v življenju že gojili in jih kljub boleznim in starosti še gojijo. Prepričan je, da se bomo tako izognili pogledom na stare ljudi skozi prizmo krhkosti in drugih neprijetnih stvari, ki se dogajajo v povezavi s starostjo (staranje kože, kosti, upadanje telesnih sposobnosti, daljši reakcijski čas …). Naše mnenje je, da bo to mogoče le, če bodo mlajše generacije že od vrtca naprej vzgojene v duhu celovitega pogleda na stvari in ljudi. Današnja vzgoja je namreč fragmentirana, tudi poklicne usmeritve so zelo specializirane; okoliščine torej niso naklonjene celostnemu pogledu na karkoli, kaj šele na stare ljudi. Za medgeneracijsko sožitje pa je dejansko nujno, da v vzgojo na vseh ravneh ponovno vpeljemo holistični pogled na človeka in vso stvarnost ter tako povečamo možnosti za medsebojno spoštovanje ne glede na starost, kar je temelj dobrega sožitja.
Znotraj koncepta aktivnega staranja se morda skriva tudi past, da bodo starejše generacije razvile tekmovalen odnos do mlajših generacij in do njihovih potreb, kar bi bilo v škodo celotne družbe.
Oskrba starejših
Na kongresu so bili predstavljeni številni prispevki s področja vzdržnosti sistemov dolgotrajne oskrbe. Razvite države se spopadajo s težavami, kako v razmerah starajočih se družb in padanju BDP še zagotavljati primeren obseg oskrbe. Udobnost in varnost starih ljudi naj bi v prihodnje, bolj kot sedaj, krojil prosti trg storitev, posledica tega pa bo verjetno še večja neenakost v kakovosti življenja starih ljudi. Dilem torej ne manjka, spopadanje z izzivi starajočih se družb bo težavno in dolgotrajno. Referati so oskrbo starejših obravnavali s treh vidikov: družinske in druge neformalne oskrbe, oskrbovalnih sistemov in zagotavljanja vzdržnosti dolgotrajne oskrbe. V nadaljevanju bomo prikazali nekatere prispevke iz navedenih področij.
1. Družinska in druga neformalna oskrba
Predstavljena je bila zanimiva primerjalna študija o družinskih oskrbovalcih in družinski oskrbi pod naslovom Med zaposlitvijo in oskrbo – Konflikt ali možnost? Financirala jo je Volkswagen Foundation. Prikazana je bila študija o zaposlenih družinskih oskrbovalcih iz štirih držav: Nemčije, Italije, Velike Britanije in Poljske, ki sta jo predstavila Jolanta Perek-Bialas in Andreas Hoff.
V uvodu v raziskavo sta navedla, da države EU spodbujajo zaposlenost v podaljšanem življenjskem obdobju, da se ohrani vzdržnost blaginje držav in tržna tekmovalnost globalizacijske ere. Istočasno, ko se povečuje dolgoživost in pada rodnost, se potreba po oskrbovanju starejših močno veča. Rezultat teh sprememb bo, da bo generacija v starosti med 45 in 59 let v naslednjih tridesetih letih zelo obremenjena, tako s poklicnim delom kot z varstvom starejših družinskih članov. Ta starostna skupina že sedaj izvaja večino neformalne oskrbe brez adekvatne družbene podpore. Glede na Eurofemcare študijo je 40 % oskrbovalcev v Nemčiji, Angliji in na Poljskem zaposlenih.
Družinski oskrbovalci so po definiciji osebe, ki nudijo brezplačno oskrbo ljudem s kroničnimi boleznimi, invalidnostjo ali drugo dolgotrajno zdravstveno ali varstveno potrebo izven formalne in profesionalne oskrbe (Eurocarers definition). Oskrbo nudijo na področjih telesne pomoči, instrumentalne podpore, gospodinjstva, duševne opore ter organizirajo drugo pomoč; izvzeta pa je finančna pomoč.
V sodelujočih državah so raziskali družinske oskrbovalce, ki so stari 60 let in več, ter so zaposleni še najmanj 10 ur tedensko. V navedenih štirih državah so jih zajeli po 50 do 60, odgovarjali so na delno strukturirane vprašalnike.
Raziskava je pokazala, da enake probleme rešujejo v različnih državah zelo različno. Najbolje usklajujejo zaposlitve in oskrbovanje starejših v Veliki Britaniji, nekoliko slabše v Nemčiji in še slabše v Italiji, medtem ko na Poljskem podjetja nimajo ukrepov za usklajevanje službenih obveznosti in domače oskrbe starih ljudi. V Nemčiji imajo zakonske osnove v aktu o zdravstveni negi in v aktu o družinskem varstvu. V Veliki Britaniji imajo družinski oskrbovalci legalno pravico do fleksibilnega delovnega časa, v Italiji imajo pravico izkoristiti tri plačane dneve na mesec, medtem ko na Poljskem ni zakonskih podlag za kombiniranje službenih in domačih obveznosti.
Medtem ko je za Nemčijo in Veliko Britanijo značilna kombinacija formalne in neformalne oskrbe, prevladuje v Italiji in na Poljskem neformalna oskrba. V Italiji, kot je splošno znano, premožnejše družine najemajo oskrbovalke iz vzhodne Evrope. Medtem ko so razlike v zakonodaji in pristopih delodajalcev do zaposlenih, ki oskrbujejo svojce, pa ni razlike pri doživljanju plusov in minusov domačega oskrbovanja. Minusi so: a) na delovnem mestu težave s koncentracijo, utrujenost in stres; b) v družini trpijo medsebojni odnosi, premalo je časa za otroke in vnuke; c) osebno trpi telesno in duševno zdravje, zmanjša se število socialnih stikov, finančno breme so razni servisi za pomoč na domu. Plusi oskrbovanja pa so: osebnostna rast, nove pridobljene veščine, izboljšan odnos z oskrbovanim svojcem, nova kakovost življenja. Smisel življenja se zaradi oskrbovanja starih družinskih članov bolj poveča družinskim oskrbovalcem v Nemčiji in Angliji, medtem ko se poljskim oskrbovalcem poveča doživljanje zadovoljstva ob izpolnjevanju njihovih dolžnosti.
V vseh štirih narodih so oskrbovalci poročali o pomanjkanju časa zase, stresu, telesnih in duševnih poškodbah in družinskih konfliktih. Vzrok razlik med italijansko-poljskim in nemško-britanskim vzorcem je morda način ločevanja javne in zasebne sfere življenja. V Italiji lahko dobijo oskrbovalci tri dni plačanega dopusta za oskrbovanje, če ne živijo z oskrbovancem na istem naslovu, v Veliki Britaniji osemnajst tednov na leto ter fleksibilni delovni čas, v Nemčiji omogoča LTCI (long term care insurance – zavarovanje za dolgotrajno oskrbo) oskrbovalni dopust do šest mesecev in deset dni ob nastopu nujnega stanja. Težava je le v tem, ker se ne da v naprej predvideti, kdaj bo potreben tak dopust, zakon pa predvideva planiranje. Težave so zaenkrat tudi še v tem, da oskrbovalci pogosto ne poznajo dobro vseh možnosti, ki jim jih dovoljuje zakon. V Veliki Britaniji obstaja možnost fleksibilnega dela, kar pa ni nujno, da delodajalec sprejme. Država nudi veliko ugodnosti tako oskrbovancem kot oskrbovalcem, največje področje konfliktov pa povzroča ocenjevanje potreb in zmožnosti oskrbovalcev in oskrbovancev. V praksi nastaja veliko ovir pri uveljavljanju pravic do nege in oskrbe v vseh sodelujočih državah.
Najpogostejši vir pomoči so poklicni oskrbovalci, ki jih zagotavljajo centri za socialno pomoč. Anketiranci so izražali mešane občutke do količine in kakovosti takšne oblike pomoči. Nekaj družin, ki so sodelovale v raziskavi, je uporabljalo dnevne centre, vendar so imeli pogoste težave s prevozom in lokacijo teh centrov. Domovi za stare ljudi so zelo nepriljubljena oblika oskrbe starejših; močno je prepričanje, da morajo svojci zagotoviti primerno oskrbo onemoglemu družinskemu članu. V Nemčiji in v Veliki Britaniji se oskrbovalci poslužujejo javne in zasebne oskrbe, odvisno od njihove dosegljivosti. Mnogo pritožb je na račun zasebnih agencij, ki zelo menjajo osebje in so zelo drage. V nekaterih primerih so družine same zaposlile oskrbovalce, s katerimi so praviloma zadovoljni. V Italiji jih ima več kot polovica zaposlene migrante, ki živijo skupaj z oskrbovancem in jim zagotavljajo varnost. Tudi v Nemčiji so za domačo oskrbo zaposleni migranti, vendar veliko redkeje kot v Italiji in so praviloma plačani na uro.
Zavarovalnina po zakonu o dolgotrajni oskrbi v Nemčiji je zelo pomemben finančni vir za domačo oskrbo. Kljub temu pa oskrbovalci niso bili mnenja, da država dobro skrbi za njihove potrebe. Ena od določil tega akta je tudi možnost koriščenja deset neplačanih dni za zaposlene družinske oskrbovalce, vendar se tega v praksi redko poslužujejo.
Dve vprašanji sta se nanašali na doživljanje oskrbovanja. Glasili sta se: Ali zaposleni družinski oskrbovalci doživljajo oskrbovanje kot pomembno? in Ali jim oskrbovanje nudi osebno zadovoljstvo? Na prvo vprašanje je 90 % italjanskih anketirancev odgovorilo pritrdilno, poljskih 100 %, angleških 90 % ter nemških malo pod 80 %. Na drugo vprašanje so odgovorili pritrdilno italijanski anketiranci komaj 30 %, nemški le malo pod 40 %, angleški 45 % in poljski 85 %.
Predstavljena je bila tudi analiza podatkov o družinski oskrbi iz raziskave SHARE, ki je zbrala podatke o zaposlenih oskrbovalcih, starih nad 50 let. Nekateri rezultati iz te analize (2009) so zanimivi v tem kontekstu, zato jih navajamo. Samo tretjina oskrbovalcev evropskih držav je zaposlena ali samozaposlena. Med njimi je velika razlika, saj imajo zaposleni višje dohodke, hkrati pa veliko več ovir pri nudenju vsakodnevne nege ter drugih oblik pomoči. Najbolj trpi njihov prosti čas in so pod močnim stresom. Posebno so ogroženi zaposleni oskrbovalci med petdesetim in šestdesetim letom starosti, kar se kaže v povečanem bolniškem staležu, zmanjšanju opravljenih delovnih ur v povprečju za 30 %, zgodnjem upokojevanju (vzhodne EU države), predčasnem prenehanju delovnega razmerja (v Nemčiji npr. za 20 %).
Na kongresu smo bili posebno pozorni na raziskave iz evropskega prostora, ker so za nas relevantnejše od drugih, pozorno pa smo prisluhnili tudi drugim predstavitvam, kolikor se je to dalo glede na ogromno število prispevkov na kongresu. V nadaljevanju na kratko predstavljamo stanje neformalne oskrbe v državi gostiteljici, to je Južni Koreji, in njeni sosedi Japonski, ki zaradi najvišjega odstotka starih ljudi na svetu velja za super staro državo.
Razvijanje domače oskrbe s pomočjo IKT (Hyun-Sook Chang, Namseoul University Korea) je bil naslov prispevka, ki je osvetlil stanje domače oskrbe v Južni Koreji. V tej državi hitro narašča število starih ljudi. V letu 2008 so sprejeli nacionalni sistem zavarovanja za dolgotrajno oskrbo, zato narašča število organizacij, ki izvajajo oskrbo na domu. Od leta 2008 imajo nove nacionalne kvalifikacije za izvajanje oskrbe starejših. Leta 2010 je bila Južna Koreja na vrhu držav z dostopom do interneta, kljub temu pa ga družinski oskrbovalci in starejši zelo malo uporabljajo. Pri tem naj poudarimo, da imajo podobne težave kot pri nas v Sloveniji, kjer je dostopnost do interneta visoka, uporaba med starejšimi pa nizka. Rešitev vidijo v sistematičnih povezavah med oskrbovalnimi centri in družinskimi oskrbovalci. Tudi Inštitut Antona Trstenjaka je v svojem prispevku prikazal, kakšno je stanje in kakšne so potrebe na področju družinske oskrbe, toda več o tem v nadaljevanju.
Right Time Place Care je bil EU projekt, ki ga je Witten/Herdecke Univerza v sodelovanju z nekaterimi drugimi EU partnerji izvajala v letih 2010 do 2013. Njegov namen je bil priprava priporočil za ravnanje z dementnimi ljudmi in pomoč svojcem ob prehodu iz oskrbe na domu v institucionalno dolgotrajno oskrbo, kar je velik izziv za vse vpletene: samega starega človeka z demenco, njegovo družino in poklicne oskrbovalce. Raziskovalci so to obsežno raziskavo oseb z demenco in njihovih neformalnih oskrbovalcev izvedli po metodi kvalitativnih intervjujev v poizvednih (fokusnih) skupinah ter opravili strokovne razgovore; raziskovani par oskrbovanca z demenco in njegovega neformalnega oskrbovalca je tvoril raziskovalno enoto. Samo v Nemčiji so intervjuvali 235 parov, vseh skupaj je bilo vključenih blizu 1000. V tej raziskavi so podrobno opisali trenutno stanje v sodelujočih državah.
Stanje demence so razdelili na tri stopnje:
Glede oskrbovanja bolnikov z demenco so bili predstavljeni nekateri pomembnejši izsledki, ki jih v celoti navajamo.
Eden izmed glavnih zaključkov raziskave je, da potrebujejo svojci dementnih bolnikov ustrezne informacije na vseh stopnjah razvoja bolezni, največ podpore pa potrebujejo na tretji stopnji razvoja bolezni, ko je pomoč najbolj nepogrešljiva in najtežja.
2. Sistemi oskrbe
Japonska je superstara država, saj ima 23,1 % ljudi, ki so stari nad 65 let. 16 % od teh potrebuje podporo ali oskrbo. Od teh jih je v institucionalnem varstvu 22 %, v krajevnih skupnosti pa jih živi 78 %. Servisov za dolgotrajno oskrbo se poslužuje 68 % ljudi, 10 % se je ne poslužuje, za druge ni podatkov. Profesionalni oskrbovalci nudijo oskrbo 13 % starim onemoglim ljudem, v 74 % pa zanje skrbijo družinski člani. Ženske nudijo pomoč v 74 %, moški 13 %. Več kot 70 % starejših ljudi pričakuje, da bodo ostali doma, tudi ko bodo postali onemogli. 80 % ljudi, ki ima potrebe po storitvah zavarovanja za dolgotrajno oskrbo, živi v domačih krajevnih skupnostih, večina od njih je deležna tudi družinske oskrbe. Storitve zavarovanja za dolgotrajno oskrbo vključujejo: dnevno varstvo, vrsto servisnih storitev, ki nudijo varstvo, oskrbo in rehabilitacijo na domu, varstvo za oddih (respitno varstvo) – to je kratkotrajna nastanitev v domu za stare in v drugih ustreznih ustanovah, medicinsko-tehnične pripomočke ter izboljšave stanovanja za življenje v starosti.
Univerzalno zavarovanje za dolgotrajno oskrbo je bilo na Japonskem sprejeto leta 2000 in vključuje v skupnosti temelječo oskrbo in domove za stare ljudi. Družinske oskrbovalke so v glavnem ženske. Pomembno je sorodstveno razmerje med oskrbovalcem in oskrbovancem ter zakonski stan. Najpogosteje oskrbujejo poročene hčere in snahe, v načinu oskrbe med njimi ni razlik. Pogosti oskrbovalci so tudi možje ali žene ter samski sinovi. Pomembni podatki za pridobivanje javne oskrbe so tudi podatki o sobivanju, o družinski podpori, finančni situaciji in zaposlenosti domačih oskrbovalcev.
Do 1999 je večino oskrbe nudila družina. Po sprejetju zakona o dolgotrajni oskrbi pa je prevladala družbena skrb za starejše, porast starega prebivalstva in zmanjšana ekonomska rast pa sta pripomogli k skupnostni oskrbi starejših. Prikazan je bil model integrirane skupnostne oskrbe starih ljudi v kraju z 10.000 prebivalci. Zanj je značilno, da je v kraju manjši dom za dolgotrajno oskrbo starih ljudi, v katerem lahko stalno biva po principu gospodinjskih skupin od 16 do 37 ljudi, hkrati pa so pod isto streho združene tudi druge dejavnosti, kot so dnevno varstvo, začasno varstvo, center za dolgotrajno oskrbo z okoli 360 zaposlenimi; njegovi zaposleni izvajajo oskrbo tako na domovih oskrbovancev kot tudi v lokalnem domu za stare ljudi. Zdravstvena oskrba deluje ločeno od socialne in pokriva zdravljenje ter nego bolnikov. Na 10.000 ljudi je opravljenih 17 do 29 zdravniških obiskov na domu, dvakrat toliko jih oskrbijo medicinske sestre.
Veliko udeležencev na kongresu je bilo s Kitajske, prostrane države, ki se naglo urbanizira in kjer potekajo hitre spremembe, posledično pa nastajajo neskladna družbena stanja. Družine so še zelo tradicionalne, obenem pa majhne. Otroci in starši pogosto ne živijo več skupaj, mladi težijo k individualizaciji (ki je drugačna od naše zahodne), so računalniško pismeni, oblikujejo se mnoge subkulture med mladimi, kapitalizem dobiva na moči in vedno bolj vpliva na neenakost v družbi. V nadaljevanju bomo prikazali povzetke različnih avtorjev, ki jih zaradi njihove množičnosti in zelo podobnih demografskih in družboslovnih vsebin ne bomo navajali poimensko.
Tradicionalne, na družini temelječe oblike pomoči na Kitajskem naglo usihajo, posebno v hitro rastočih urbanih predelih. Kitajska ima trenutno malo manj kot 14 % prebivalstva starega nad 60 let. V socialno varstveni sistem je vključenih polovica starejših od 60 let (to velja za urbana okolja). Zelo hitro narašča število starejših, ki živijo sami ali pa z zakoncem, upada pa število starejših, ki živijo v razširjeni družini svojih otrok. Vse to je posledica velike spremembe vrednot, nizke rodnosti in povečane mobilnosti. Ker je nejasno, kako naštete spremembe vplivajo na medgeneracijske prenose, so si raziskovalci postavili naslednja vprašanja: Kakšen je vzorec življenjskega okolja starejših Kitajcev? Kako življenjsko okolje starejših vpliva na medgeneracijske prenose? Na reprezentativnem vzorcu so raziskovali, koliko nad 60 let starih ljudi živi samih, koliko jih sobiva z otroki in koliko so otroci oddaljeni od njih. V šestih letih je upadlo sobivanje z otroki za 7,5 %, za 9 % pa se je povečalo sobivanje s zakoncem. V urbanih področjih večina mladih ostane v isti provinci, po 75. letu starosti se starši in odrasli otroci v več kot 80 % odločijo za sobivanje. Na podeželju je delež otrok, ki živi s svojimi starši, večji in bo tudi v prihodnje tvoril steber socialne varnosti starejših.
3. Vzdržnost dolgotrajne oskrbe
Svein Olav Daatland iz Norveškega raziskovalnega centra iz Osla (Norwegian Social Research) je predstavil Vzdržnost skandinavskih sistemov oskrbe. V uvodu je norveški sistem primerjal z drugimi modeli dolgotrajne oskrbe v Evropi. Za Norveško je značilna zelo visoka stopnja javnega financiranja, ki znaša 86 %; to je 2,3 % BDP. Glavni instrument pomoči so razni servisi; v Nemčiji, ki nameni dolgotrajni oskrbi 1,4 % BDP, pa je glavni instrument denarna pomoč oskrbovancem za oskrbo. Teoretično skandinavski model zavarovanja za dolgotrajno oskrbo temelji na Bismarck-Beveridge, Espring-Andersen (1990, Welfare state regimes) in na Castlesu (1993, Family of nations). Socialni model oskrbe pa so teoretično utemeljili Anttonen and Sipila (1996, Public service model), Leitner (2003), Bettio and Plantenga (2004) ter Saraceno (2010, Familizem). Med petdesetimi in sedemdesetimi leti prejšnjega stoletja je Norveška dobila podobo države blaginje, oskrba starejših se je v veliki meri institucionalizirala. Med osemdesetimi in devetdesetimi leti je Norveška prenesla določene obveznosti države za dolgotrajno oskrbo na lokalne skupnosti, sledila je deinstitucionalizacija, skupnostna pomoč in pomoč na domu. Od leta 2000 potekajo spremembe v smeri javno privatnega partnerstva ter privatizacija. Trg preplavlja državo, v ospredju so finančni interesi. Ob iskanju izhodišč za trajnost države blaginje, se pojavlja vrsta dilem, med drugimi: Ali bo potrebno še najprej zmanjševati ambicije države blaginje? Ali bi bilo potrebno poostriti dostop do pravic dolgotrajne oskrbe ali znižati standarde? Ali bi bilo potrebno povečati davke za dolgotrajno oskrbo in ali bo potrebno povečati zasebno porabo? Medtem ko je osnovna dilema kontinentalnih držav, kako podpreti šibko in majhno družino, da bo vodilna sila pri oskrbi starejših, je za skandinavske dežele največja dilema, ali bodo mlajše starostne skupine vzdrževale državo blaginje, za kar so potrebni visoki davki, in ali bo uspela pridobivati zadostno število oskrbovalcev.
V okviru istega simpozija so bile prikazane tudi Nizozemske dileme o vzdržnosti dolgotrajne oskrbe. S staranjem prebivalstva se povečujejo državni stroški dolgotrajne oskrbe kot tudi zasebnih zdravstvenih zavarovalnic. Dolgotrajna oskrba na Nizozemskem sloni na štirih temeljih:
Vizija dolgotrajne oskrba na Nizozemskem vključuje staranje v skupnosti, opolnomočenje starejših ljudi in njihovih socialnih mrež ter institucionalno dolgotrajno oskrbo najbolj krhkih starih ljudeh. Pomembna se jim zdi sprememba vlog. Starejši ljudje, ki so odvisni od drugih, naj bi postali sposobni, da si sami organizirajo zadovoljevanje svojih potreb. Na socialnem področju bo potreben premik iz dodatne oskrbe na osnovno oskrbo. Lokalne skupnosti naj bi prevzele nego starejših, namesto specialističnega zdravljenja, naj bi večina zdravljenja izvajali družinski zdravniki. Dejavnosti države blaginje naj bi v prihodnje prevzemale lokalne skupnosti in neformalna oskrba. Tako naj bi se dolgotrajna oskrba, ki jo financira država, zmanjšala do leta 2017 iz dosedanjih 93 % na 60 %.
Med zgoraj navedenima študijama pove nizozemska manj jasno od skandinavske, kako bo dolgoročno zagotavljala preskrbljenost in dostopnost potrebnih servisov za oskrbo na domu.
Starosti prijazna mesta
Svet za staranje (COA) je pobudnik za Starosti prijazna mesta in skupnosti v Kanadi. COA je prostovoljska organizacija, ki dela s seniorji za izboljšanje kakovosti življenja starejših in ima svoj glas v javni politiki in pri sprejemanju programov. Kot starosti prijazna skupnost po kriterijih SZO se je začela razvijati leta 2010. Glavno vodilo programa je povečati vpliv skupnosti, predvsem pa starejših, ter določiti dva do tri konkretne cilje pri vsakem od osmih področij starosti prijaznih mest.
Značilen primer je Ottawa mestni plan za starejše – planiranje in implementiranje konkretnih akcij, ki so odgovor na specifične potrebe starejših sedaj in primerne za razvoj starosti prijazne skupnosti v prihodnje. Ta program temelji na krajevnih skupnostih (občinah), vanj so vključeni so vsi upravni oddelki. Za operativno izvajanje programa zagotovljajo pol milijona dolarjev letno. Vizija in cilji so stalni, dejavnosti pa pregledajo in osvežijo vsaka štiri leta.
Amid Prasad z Japonske je predstavil prispevek Pregled starosti prijaznih mest na Japonskem in indikatorjev za njihovo vrednotenje. V uvodu referata je bilo rečeno, da se politika starosti prijaznih mest izvaja predvsem v razvitem svetu. Na Japonskem je kar nekaj mest vključenih v ta program. Predstavljena je bila mreža treh mest, avtor je poudaril pomen aktivnega in rednega sodelovanja starejših v vseh sferah življenja, spremljanje razvoja starosti prijaznih okolij in njihovega vrednotenja z merljivimi indeksi.
John Beard (SZO), ki je vodil simpozij o starosti prijaznih mestih, se je predvsem skliceval na kanadske izkušnje, kjer sistematično razvijajo socialno usmerjene starosti prijazna okolja ter indikatorje za njihovo spremljanje. O tem bomo poročali obširneje v eni od naslednjih številk Kakovostne starosti, zato bomo tukaj nadaljevali pregled kongresnega dogajanja s kratko predstavitvijo zanimivih in številnih tem o tem, kaj vpliva na kakovost življenja starejših.
Varovalni dejavniki aktivnega staranja
Jae Won Chang in Jun Sang Lee sta predstavila korejsko raziskavo na vzorcu 650 starejših ljudi o varovalnih dejavnikih uspešnega staranja. Ugotovila sta, da je eden od pomembnih varovalnih dejavnikov sposobnost obvladovanja stresov, česar pa se je potrebno naučiti vsaj v srednjih letih. Drugi pomembnejši varovalni dejavniki so še: družinska in prijateljska podpora, vključenost v dejavnosti, zdravje in vzdrževanje svojih preostalih sposobnosti kljub kroničnim boleznim.
O preventivnem vedenju starejših je pisalo tudi na zanimivem posterju, ki so ga pripravili nemški raziskovalci, in sicer Peter Enste s sodelavci z Inštituta za delo in tehnologijo iz Nemčije. Oskrbo potrebuje le 5 % Nemcev, starih med 70 in 75 let, pri starih med 80 in 85 let pa ta poraste na 33 %. Skrb za psihofizično kondicijo, socialno mrežo in prehrano vpliva na dolgoživost. Klasterska analiza na vzorcu več kot tisoč primerov je pokazala, da preventivno skrbi za svoje celostno zdravje najbolj starostna skupina med 50. in 55. letom.
Japonska osemletna longitudinalna študija, ki jo je izvedla ekipa SungChulLee, je pokazala, da pri ljudeh, starih 60 let in več, ki so telesno aktivni, pride do manjšega upada kognitivnih sposobnosti kot pri tistih, ki pretežno sedijo in se malo gibajo.
Raziskovanje varovalnih dejavnikov je gotovo pomembno, ne samo zaradi širjenja znanja o kakovostnem staranju, temveč tudi zaradi strateških usmeritev politike in strok ter pravilnega ukrepanja na področju preventive dejavnikov tveganja za kakovostno staranje.
Prostovoljstvo
Na kongresu je bilo zelo veliko prispevkov s področja prostovoljstva, ki v razvitem svetu ob gospodarski krizi in pešanju socialne države pridobiva na pomenu. Vedno več držav se zaveda pomena prostovoljskega dela, zadnja leta je narejenih veliko raziskav o obsegu in značilnostih prostovoljskega dela med starejšimi, zato navajamo nekaj povzetkov iz navedenega področja.
Barbara McIntosh s sodelavci z Vermontske univerze je primerjala rezultate velikih raziskav o prostovoljstvu v ZDA, ki so bile narejene med letoma 1992 in 2012. Ugotovila je, da je prostovoljstvo v tem času poraslo skoraj za 24 %. Med prostovoljci prevladujejo ženske z višjo izobrazbo, moški so kot prostovoljci aktivni največ med 70. in 74. letom starosti.
Sarah Dury z Bruseljske univerze je s sodelavci izvedla raziskavo v 141 občinah o potencialih starejših za prostovoljsko delo. Raziskava je pokazala določene karakteristike starejših prostovoljcev iz vrst upokojencev: so aktivni v sosedstvu, redno odhajajo z doma, tudi ko je že temno, so iz sosesk, ki imajo višjo kakovost bivanja, so lastniki domov in živijo kakovostno. Podobne karakteristike imajo tudi starejši ljudje, ki so v vprašalnikih izrazili željo, da bi se radi vključili v prostovoljsko delo.
Nacionalno študijo na reprezentativnem vzorcu o prostovoljstvu je nedavno izvedla tudi Švedska (Magnus Jegermalm s sodelavci z nacionalnega inštituta za študije staranja in starosti – NISAL, Linkoping University). Eno izmed zanimivih spoznanj je, da je več kot polovica prebivalstva izvajala ali izvaja prostovoljsko delo. Prav tako je na Švedskem še zelo razširjena neformalna oskrba starejših. Med zaključki so zapisali dilemo, kako ob krčenju države blaginje iskati nove vire na področju neformalne skrbi za starejše glede na dejstvo, da je prostovoljstvo na Švedskem že tako razširjeno. Ista raziskovalna ekipa je predstavila tudi medgeneracijsko podporo, ki jo nudijo najstarejši stari Švedi mlajšim generacijam. Štiri od petih starostnikov starih nad 75 let dajejo vsaj eno vrsto podpore mlajšim generacijam, večina od njih pa več vrst podpore. Najbolj pogosta je čustvena opora (71 %), praktično pomoč mlajšim generacijam, posebno mlajšim starostnim skupinam, pa nudi 56 % starih ljudi. Največ pomagajo otrokom in vnukom. Sinovom in hčerkam nudijo predvsem praktično in čustveno oporo, medtem ko vnuke pogosteje finančno podpirajo.
Elektronska tehnologija za kakovostno staranje in e-pismenost starejših
Na vsakem svetovnem kongresu je v ospredju ena izmed aktualnih tem na področju staranja. V Seulu naj bi bila v ospredju informacijsko komunikacijska tehnologija (IKT). Po številu in kakovosti prispevki s tega področja niso odstopali od drugih tem. Le glavni pokrovitelj, korejski velikan Samsung, je izkoristil priložnost na kongresu in je prikazal projekcijo razvoja na področju uporabe IKT v zdravstvene namene za starejše. Če bo šel razvoj dejansko v to smer, se bomo na starost kar sami diagnosticirali; s pomočjo 3D računalnika bomo dobili zdravniške nasvete in predlagana nam bosta način zdravljenja ter zdravila. Naše zdravje in vse drugo bo lahko pod popolno kontrolo IKT, bolj bomo varni in zdravi, menijo na Samsungu. Avtorici tega članka sta nekoliko podvomili v to, saj bo človek za kakovostno življenje v starosti še naprej potreboval predvsem človeški stik.
Na koncu kratko povzemamo še enega od treh prispevkov slovenskega Inštituta Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje, ki smo jih na tem velikem svetovnem kongresu v Seulu imeli prav s področja našega raziskovanja in razvoja e-pismenosti med starejšimi. Zdi se, da je – kot smo že omenili – slovenska situacija glede tega podobna južnokorejski. Naš prispevek je bil na kongresu lepo sprejet. Predstavili smo raziskovalne podatke o stanju e-pismenosti med prebivalci Slovenije, ki so stari več kot 50 let, ter naša spoznanja razvojnega akcijsko-raziskovalnega projekta o e-usposabljanju starejših. Slovenija je po uporabi interneta v EU in v svetu v zgornji četrtini, po e-pismenosti ljudi, starejših od 50 let, pa močno zaostajamo, saj 72 % ljudi, starih več kot 50 let, ne uporablja računalnika. S prehodom na e-poslovanje (bančništvo, uprava, itd ) obstaja tveganje, da bo zaradi elektronske nepismenosti več kot četrtina celotnega prebivalstva prikrajšana za aktivno elektronsko vključevanje in poslovanje. V nacionalni raziskavi potreb, zmožnosti in stališč prebivalstva 50 + je bilo ugotovljeno, da se jih 20 % želi naučiti uporabljati računalnik. Najbolj učinkovito spodbujajo računalniško nepismene starejše ljudi k učenju prijatelji ali drugi ljudje, ki jih ti cenijo in so se uspešno naučili uporabljati računalnik in internet. Na podlagi teh dejstev in na lastnih dvajsetletnih izkušnjah smo z uvajanjem medgeneracijskega prostovoljstva razvili učinkovit model za množično opismenjevanje po načelu, da je mladostnik, star med 15 in 18 let zelo primeren družabnik in učitelj starejšim pri osvajanju osnovnih veščin e-pismenosti. Ta naš model je bil deležen velikega zanimanja, saj je poleg prikaza stanja e-pismenosti starejših, ki je izziv v mnogih državah, prikazal tudi eno izmed preizkušenih rešitev na prostovoljski osnovi z zelo nizkimi stroški in velikim učinkom medgeneracijskega povezovanja ob konkretni dejavnosti, ki je za obe generaciji zanimiva.
Kaže, da se razkorak med razvitimi državami in državami v razvoju vidi tudi v dostopnosti ter pomenu IKT. Medtem ko se mnoge revne države borijo za dvig osnovne pismenosti med mladim prebivalstvom, postaja IKT v razvitem svetu nepogrešljiva na vseh področjih bivanja vseh generacij. Za starejše so že razviti številni programi, ki olajšajo dostopnost IKT, še predvsem za varstvo starejših na daljavo razvijajo nove tehnologije. O tem pomembnem področju bomo na temelju spoznanj kongresa v Seulu pisali obširneje v eni izmed naslednjih števil revije, tukaj pa nadaljujemo s prikazi tematskih sklopov, ki se nanašajo bolj na geriatrijo.
Alzheimer in demence
1. Zdravljenje
Po precejšnjem napredku pri simptomatskem zdravljenju Alzheimerjeve bolezni pa na področju vzročnega zdravljenja te in drugih demenc še ni prišlo do večjih premikov. Pa vendar je vredno omeniti nekaj novosti iz poskusnih študij, usmerjenih v iskanje zdravil.
Odkar so naredili prvi transgeni model miške z amiloidozo možganov ter dokazali učinek aktivne imunizacije pri preprečevanju nalaganja amiloida na tem modelu, se znanstveniki trudijo z izdelavo anti-amiloidne imunoterapije, ki bi učinkovito spremenila potek bolezni. Vendar so zaenkrat rezultati manjši od pričakovanih. V raziskovalni fazi sta manj nevarno aktivno cepivo in pasivna imunizacija. Vsaj šest monoklonskih anti-amiloidnih protiteles je napredovalo v srednjo in pozno raziskovalno fazo. Vendar pred kratkim objavljeni rezultati dveh večjih študij niso pokazali večjih vplivov anti-amiloidne imunoterapije na klinični potek bolezni. Bapinezumab ni pokazal izboljšanja rezultatov kognitivnih in funkcionalnih preiskav. Prav tako sprva ni bilo dokaza o uspešnosti solanezumaba (monoklonsko protitelo, ki se veže na srednjo sekvenco amiloidnega epitopa monomeričnih amiloidnih peptidov), vendar so kasnejše študije pokazale izboljšanje kognitivne funkcije pri bolnikih z blago Alzheimerjevo demenco, tako da nameravajo letos začeti s klinično fazo študije. Gentanerumab in bapinezumab sta v zgodnejših fazah raziskovanja. Medtem pa je SAR228810 že prišel v prvo fazo klinične študije na bolnikih z Alzheimerjevo boleznijo. Pri tem se pojavljajo nova vprašanja. Katera značilnost protiteles vpliva na kognitivne in neželene učinke? Kakšen je vpliv protiteles na druge označevalce (tau in p-tau) ter regionalno atrofijo? Kako stopnja bolezni in genotip vplivata na učinkovitost imunoterapije?
Raziskave trenutno kažejo večjo učinkovitost anti-amiloidnih protiteles v sekundarni preventivi kakor pri razviti bolezni. Raziskave potekajo tudi z bace inhibitorji in na področju zdravil delujočih na tau protein. Po svetu je v teku tudi nekaj več področnih preventivnih študij: kombinacije prehranskih intervencij ter telesnih in kognitivnih vaj.
2. Prepoznavanje bolezni
Pri prepoznavanju demence je bila zanimiva manjša ameriška študija, ki je nakazala, da je za zgodnje prepoznavanje in odkrivanje kognitivnega upada in demence v domovih za stare ljudi moč uporabiti ustrezno usposobljeno zdravstveno osebje. 90 starejših posameznikov sta po opravljenem standardiziranem kratkem testu spoznavnih sposobnosti pregledala ter točkovala usposobljen zdravstveni delavec in geriatrični psihiater. Rezultati so pokazali veliko uspešnost zdravstvenih delavcev pri prepoznavanju tako kognitivnega upada kot začetnih oblik demence in s tem možnost za odkrivanje in zdravljenje večjega števila v domovih vse prevečkrat prezrte začetne oblike demence.
Pomembnosti dobre izobraženosti in primernega geriatričena orodja za dobro oceno ter integrirano oskrbo glede na potrebe in zmožnosti starejših se je dotaknila tudi nizozemska predstavnica Marcel Olde Rikkert z Univerze Radbound v Nijmegenu. Izpeljali so tri študije EASYcare sistema (to je na dokazih temelječega geriatričnega sistema za oceno starejših). Prva izmed študij je preučevala finančni vidik glede na učinkovitost sistema, ki temelji na EASYcare obravnavi, pri čemer so sodelovali geriatrična medicinska sestra, splošni zdravnik in zdravnik geriater. Z drugo študijo so se osredotočili na možnost uporabe EASYcare sistema za boljše odkrivanje demence. Program so uporabljali splošni zdravniki in medicinske sestre primarnega nivoja. S tretjo študijo pa so preučevali možnost zaznavanja krhkosti s pomočjo programa EASYcare med starejšimi na primarnem nivoju. Prva študija je pokazala, da je program finančno ugoden, saj poveča dobrobit in funkcionalno zmogljivost starejših udeleženih v študijo (velikost učinka > 0,2; NNT:4,7), zmanjša hospitalizacijo in institucionalizacijo ter spodbuja dnevno oskrbo na domu, dnevno varstvo in dostavo hrane na dom. Poleg tega je uporaba EASYcare programa izboljšala prepoznavanje demence (za 34 %) na primarnem nivoju in pomagala splošnim zdravnikom pri doslednejšem upoštevanju smernic (za 32 %). Sistem je bil uporaben tudi pri prepoznavanju krhkosti med starejšimi. Na Nizozemskem razmišljajo, da bi sistem razširili v ostale sorodne zdravstvene ustanove.
Nekaj novosti je bilo tudi na področju vprašalnikov, namenjenih diagnostiki demence. Pri sedanji točkovni lestvici (Clinical Dementia Rating scale ali CDR) smo pri zbiranju podatkov o bolezni, ki jih nato točkujemo, odvisni predvsem od podatkov bližnjega ali svojca bolnika. Vse večje pa je število ljudi, ki zbolijo za demenco in nimajo ob sebi nikogar. Zato se je pojavila potreba po ugotovitvi, ali lahko isti točkovni sistem (CDR) uporabimo, ne da bi imeli ob bolniku nekoga, ki bi nam zapolnil vrzeli. Raziskovalna skupina iz Singapurja je izvedla študijo, v kateri je iz longitudinalne raziskave o staranju Wave II s pomočjo Kratkega testa spoznavnih sposobnosti in Montrealskega kognitivnega vprašalnika izbrala ljudi s kognitivnim upadom (MMST ali MOCA < 26). Z njimi so nato opravili pogovor, pri katerem so uporabili prilagojeno sedanjo točkovno lestvico (Clinical Dementia Rating Scale for non-informant ali CDR-NI) ter klinično preizkušene DSM IV kriterije za demenco. Nov vprašalnik je pokazal veliko stopnjo zanesljivosti in primerljivosti pri ocenjevanju demence brez prisotnosti svojca ali bližnjega.
3. Vpliv telesne in miselne vadbe na potek bolezni
Krščanski družinski center iz Hong Konga je predstavil pilotni program in študijo, imenovano Mind Lock Cognitive and Memory Training Center. Leta 2010 so začeli s programom, ki zaobjema skupinski kognitivitivni trening v centru in individualni kognitivni trening na domu. Program je oblikoval delovni terapevt, v njem pa je sodelovalo 180 posameznikov. Pri 34 so pred začetkom opravili kratek poskus spoznavnih sposobnosti (MMSE) in točkovnik demence (DRS). Oba testa so ponovili po enem letu, pri čemer so dokazali signifikantno izboljšanje kognitivne funkcije. Sredstva, ki so jih pridobili na podlagi pilotne študije, so jim omogočila nadaljevanje raziskovalnega programa.
Avstralska študija Univerze v Queenslandu je pokazala vpliv telesne vadbe na bolnike z demenco. Christine Neville je poudarila, da ljudje z demenco zaradi same bolezni težje vzdržujejo telesno aktivnost. Telesno neaktivnost povezujemo z upadom kognitivnega, funkcionalnega in fizičnega zdravja, kar še dodatno zaplete skrb za takšne ljudi in poveča smrtnost. Člani univerze so izvedli dve raziskavi. V prvi randominizirani študiji s kontrolo je sodelovalo 153 ljudi z demenco, ki živijo doma. Udeleženci so bili deležni bodisi rutinske zdravniške oskrbe bodisi programa, ki je zajemal izobraževanje skrbnikov ter paleto vaj, prilagojenih za bolnike z demenco. Druga raziskava je bila manjša longitudinalna študija, v kateri je sodelovalo 25 ljudi z demenco, ki živijo v domu za starejše in so bili vključeni v program vadbe v vodi. V obeh raziskavah so sodelovali tudi svojci. Ocenjevali so telesno zmogljivost, depresijo, vedenjske in psihološke simptome demence ter stopnjo institucionalizacije zaradi vedenjskih in psihičnih simptomov. Obe raziskavi sta pokazali izboljšanje telesne zmogljivosti (p=0.01) in depresije (p=0.02). Zmanjšala se je stopnja vedenjskih in psihičnih simptomov demence (Chi square(3, n=10)= 16.91, p=0.001), tudi reakcija skrbnikov na te simptome se je izboljšala (Chi square(3, n=10)= 16.86, p=0.001). Prva raziskava je pokazala manjše število hospitalizacij (19 % vs. 50 %). Pri drugi raziskavi pa se je zmanjšala stopnja psihičnega neugodja udeležencev. Pri obeh raziskavah so bili udeleženci mnenja – kar je mogoče najpomembneje –, da koristi močno pretehtajo vložen trud.
4. Mednarodne smernice
Avstralska predstavnica Melinda Martin-Khan je ob vse večji prevalenci demence v razvitem svetu poudarila pomen dobre zdravstvene strategije. Vse večja pojavnost demenc namreč prinaša velike socialne, zdravstvene in ekonomske izzive. Ker še vedno nimamo učinkovitega zdravila, so strategije, ki preprečujejo nastanek bolezni ali zakasnijo njen začetek, še toliko bolj pomembne za zmanjšanje bremena bolezni ter z njo povezanih stroškov. V pregledni študiji, ki so jo predstavili, so primerjali osem strategij naslednjih regij in držav: Avstralije, Združenega kraljestva, Walesa, Škotske, Francije, Nizozemske, Norveške in Južne Koreje. Vsem strategijam je bil skupen velik pomen zgodnje diagnostike in zdravljenja ter ozaveščanja ljudi. Nekatere izmed strategij so vključevale tudi poudarjanje povezave med zdravim načinom življenja in zmanjšanim tveganjem za razvoj demence. Člene o kvaliteti oskrbe in post-diagnostični podpori je bilo najti v mnogih nacionalnih strategijah, vendar po mnenju dr. Martine-Khan v večini še vedno manjka strategija, ki bi vključevala celotne skupnosti. Za razvoj dobrega javno zdravstvenega pristopa je potrebno bolj vključiti finančne mehanizme, spodbuditi razvoj delovne sile, ki bo izobražena za soočanje s tovrstnimi izzivi, prilagoditi zdravstveni sistem, vključiti informacijske sisteme, nadaljevati s povezovanjem med državami ter izdelati pravno vzdržen sistem nadzora nad uresničevanjem strategije. Avstralski raziskovalci so opozorili še na omejeno z dokazi podprto znanje, predvsem na področju preventive, ki med drugim otežuje izdelavo kvalitetnih javnozdravstvenih strategij.
5. Skrb za bolnike
Manj kot prejšnja leta, vendar še vedno, je bila prisotna problematika skrbi za starejše bolnike z demenco v domovih starejših občanov, negovalnih domovih ter domovih, usmerjenih le v skrb za starejše z demenco. Švedska študija ni presenetila z ugotovitvijo, da je skrb boljša v specializiranih domovih, vsekakor pa je zaradi vse večje odvisnosti ljudi pri dnevnih aktivnostih zahtevnejša od oskrbe povprečnega starostnika. Ponovno v več študijah ugotavljajo potrebo po večjem številu osebja. Zanimiva je bila obsežna nemška raziskava, v kateri so primerjali kvaliteto življenja ljudi z demenco v tradicionalnih domovih starejših občanov s kvaliteto življenja v domovih, ki imajo specializirane oddelke za ljudi z demenco. V raziskavi je sodelovalo 1671 oskrbovancev iz 47 domov za starejše. Predstavniki Nemškega centra za nevrodegenerativne bolezni so zaključili, da z raziskavo ne morejo dokazati prednosti specializiranih oddelkov pred mešanimi.
Pogovor je potekal tudi o pomembnosti vnaprej pripravljenega načrta za ljudi zbolele za demenco, ter za njihove svojce (nizozemska pregledna študija) in o skrbi za umirajoče ljudi z demenco. Hana Vankova s Karlove Univerze v Pragi je predstavila dva konseza o demenci: strategijo za skrb bolnikov z demenco, ki jo je predlagalo češko združenje za Alzheimerjevo bolezen, in konsenz o paliativni oskrbi bolnikov z demenco, ki ga je oblikovala skupina Alzhimer Europe. Skupina Alzheimer Europe je bila ustanovljena leta 2007 z namenom poiskati primere dobre prakse in oblikovati smernice za paliativno oskrbo ljudi, ki umirajo z ali zaradi demence (več podatkov je na njihovi internetni strani). Tukaj bomo na kratko predstavili zelo pregledno češko strategijo za skrb bolnikov z demenco.
Češko združenje za Alzheimerjevo bolezen je predvidelo, da je pogoj za kvalitetno skrb za bolnike z demenco:
Bolnike z demenco so razdelili na tri stopnje:
Prva stopnja je zelo blaga, z blagim kognitivnim upadom (2. do 4. stopnja po Reisbergovi lestvici). Ljudje na tej stopnji so pretežno neodvisni od pomoči, nekateri potrebujejo pomoč, vendar ne stalno. Zgodnje odkritje bolezni omogoča zgodnje zdravljenje, ki posledično izboljša kakovost življenja družinskega člana. To je tudi stopnja, na kateri je dobro odprto govoriti o bolezni, o tem, kje bi človek rad živel, ko ne bo mogel več skrbeti zase, in o tem, kaj si želi v zadnjem obdobju svojega življenja. Dobro je poskrbeti za pravno in medicinsko dokumentacijo, vnaprej napisati svojo voljo in želje. Ljudje v tem obdobju so še zmožni sami preživeti večji del dneva ali celo tedna. Koristno je, da si delajo beležke in opomnike, ki jim pomagajo pri vsakodnevnih opravilih in časovni orientaciji. Velikokrat se v tem obdobju tudi zgodi, da ljudje zaradi nezmožnosti sprejemanja svoje bolezni zapadejo v depresijo. Češko združenje v tem obdobju svetuje PODPORO, POMOČ in NASVET.
Druga stopnja je zmerno huda, z zmernim kognitivnim upadom (4. do 5. stopnja po Reisbergovi lestvici). Navadno traja 2 do10 let. Ljudje pogosto živijo v domski oskrbi. So vse bolj zmedeni in časovno ter krajevno neorientirani, imajo vse večje težave s spominom in pri vsakodnevnih opravilih (kot so oblačenje, tuširanje, priprava obrokov, hranjenje, jemanje zdravil) vse večkrat potrebujejo pomoč. Vse pogosteje potrebujejo medicinsko oskrbo. So pa še vedno sposobni sporazumevanja in zabave. Potrebujejo dnevne aktivnosti in stalen dnevni red z dovolj nočnega spanja. Dnevne aktivnosti so lahko priložnost za sodelovanje in druženje z ostalimi družinskimi člani. Dejavnosti pripomorejo k vzdrževanju človeškega dostojanstva ter pri krepitvi kognitivnih in telesnih sposobnosti. Dejavnosti ne smejo biti težke, ampak čim bližje tistim, ki so bile del normalne dnevne rutine tega človeka. V tem obdobju je za hospitalizacijo ali daljše bivanje v socialni ustanovi potrebno pisno ali iz vedenja očitno bolnikovo soglasje. V primeru, da bolnik ne želi bivati v ustanovi ali se kadarkoli z nadaljnjo hospitalizacijo ne strinja več, je potrebno težavo – če se le da – mirno razrešiti; sicer se sproži postopek za prisilno hospitalizacijo ali nadaljevanje bivanja v ustanovi. Človeka je ves čas potrebno klicati z gospod ali gospa oziroma tako, kakor posameznik želi. Tekom dneva naj nosi udobna oblačila. Potrebuje varno okolje, nahaja naj se v bližini osebja in v skupnih prostorih, kjer opravlja dnevne aktivnosti; ti prostori so navadno tako zavarovani, da preprečijo tavanje bolnikov. Prostori naj dajejo občutek doma. Opremljeni naj bodo z dovolj velikimi stranišči. Ljudje in njihovi domači naj imajo prostor, kjer lahko pripravijo čaj ali kavo. Del sobe naj bo namenjen počitku (odsvetujejo postelje in priporočajo naslanjače). Nekje naj bo prostor za ples, ostale aktivnosti in skupinsko delo. Oskrbovanci, ki so v ustanovi dalj časa, naj imajo svojo sobo. Negovalno osebje naj bo dobro izobraženo. V eni skupnosti naj bo dovolj negovalnega osebja (vsaj dva negovalca in medicinska sestra) in ne več kot 15 oskrbovancev. Češko Združenje na tej stopnji poudarja predvsem pomembnost DNEVNIH AKTIVNOSTI.
Tretja stopnja je huda, z velikim kognitivnim upadom srednjega in poznega obdobja demence (6. do 7. stopnja po Reisbergovi lestvici). Bolniki na tej stopnji potrebujejo stalno pomoč pri opravljanju vsakodnevnih opravil. Njihova sposobnost komuniciranja in govorjenja upada. Izgubljajo psihomotorične sposobnosti in vse težje hodijo. Spreminja se jim osebnost. Vedenjske motnje je potrebno pravočasno prepoznavati in lajšati ali zdraviti. Češko Združenje poudarja, da ljudje v tem obdobju potrebujejo INDIVIDUALNO POMOČ, prilagojeno njihovim potrebam. Sodelovanje pri dnevnih aktivnostih jih praviloma spravlja v zadrego. Postopno imajo težave s požiranjem, zaradi česar potrebujejo osebno pomoč pri hranjenju. Potrebno je skrbeti za primerno količino zaužite tekočine in prehrano. Medicinsko in negovalno osebje mora znati prepoznati stopnjo neorientiranosti, zdravnik mora biti del tima. Udobna oblačila in varno okolje so še vedno nujno potrebni. Posteljo je dobro zavarovati pred padci. Dnevni ritem – predvsem pri hudo bolnih – ni več tako potreben. Predlagajo princip, ki ga uporablja negovalni program Namaste: v tem obdobju je poudarek na vrednosti človeškega duha in enkratnosti vsakega človeka. Ljudi ne pustimo samih, ampak živijo v objemu in bližini ostalih. V programu Namaste uporabljajo aromaterapijo, glasbo in branje, s katerimi praznujejo človeško osebnost. V osrčju programa je misel, da vsak posameznik potrebuje ljubeč človeški dotik. Zanimiv je tudi način, kako sprejemajo smrt v ustanovi. Po