Avtor: Simona Hvalič Touzery, datum: 12.8.2010

Anthea Innes, ki se z vprašanjem demence ukvarja že več kot desetletje, se je v pričujoči knjigi lotila problematike demence z družboslovnega vidika. Meni, da raziskovanje demence z vidika družbenih znanosti in razumevanja zahteva različne teoretične osnove ter kritično razmišljanje o pristopih, ki so jih do sedaj ponudile različne discipline.

Avtorica v prvem poglavju opozori na prevlado medicinske znanosti pri razlaganju in razumevanju bolezni in zdravja in kot specifičen primer navede demenco. Kritično oceni biomedicinski model kot dolgo časa edini način razumevanja demence in legitimizacije zdravljenja. Opozori na to, da sta politika in stroka zaradi biomedicinskega pristopa prioritetno usmerjeni k iskanju zdravil za demenco, pri čemer je oskrba oseb z demenco drugotnega pomena. Medtem ko biomedicinski pristopi poudarjajo bolezen in upad sposobnosti, pa družbeni pristopi odkrivajo predsodke in zatiranje. Avtorica meni, da je največji prispevek družboslovcev v dekonstrukciji prvotnih pogledov na demenco z vidika medicinske stroke. Eden prvih, ki je podvomil v medikalizacijo demence, je bil Gubrium v 80-ih letih prejšnjega stoletja. Družboslovci opozarjajo, da so posamezniki z demenco  in njihove družine heterogena skupina, ki jo povezujejo simptomi, povezani z demenco, ter da razlike med njimi (spol, etnična in rasna pripadnost, družbeni razred) niso vedno upoštevane pri iskanju ustrezne oskrbe. Avtorica meni, da je največji prispevek socialnih psihologov pri raziskovanju demence in oskrbe v tem, da so postavili posameznika z demenco v središče akademske in strokovne razprave. Biomedicinski pristop namreč ni usmerjen k posamezniku. Dva pomembna socialna psihologa sta Kitwood in Sabat. Kitwoodov primarni prispevek pri razumevanju demence in oskrbe dementnih je njegova konceptualizacija pozitivnega osebnega pristopa (angl. positive person work), s katerim je osebam, ki nudijo oskrbo, ponudil koncept dela, pri katerem sta v ospredju dobro počutje posameznika in interakcija z njim. Sabat je dal glavni poudarek jazu (angl. self), tudi pri ljudeh z napredovano demenco. Kljub nekaterim slabostim tega pristopa, pa avtorica meni, da teoretični koncepti, ki jih ponujajo socialni psihologi, zagotavljajo izhodišče za proučevanje, izzive in spreminjanje prakse oskrbovanja ljudi z demenco. Socialni gerontologi gledajo na demenco z vidika družbenih in strukturnih dejavnikov, ki vplivajo na posameznika z demenco. Poseben pomen za razumevanje demence ima kritična gerontologija, ki zagovarja hipotezo, da je staranje družbeno določeno. Socialna gerontologija opozarja na diskriminacijo starih ljudi v zahodnih družbah ter na vpliv spola, družbenega razreda in starosti na doživljanje starosti. Kitwood in Post npr. opozarjata na moralni izziv, ki ga predstavlja demenca, in pozivata k moralni solidarnosti oz. k oskrbi, usmerjeni k odnosom (angl. relationship centered care), s čimer prekinjata klasično paradigmo razumevanja demence in podirata oviro med »nami« (brez demence) in »njimi« (z demenco).

Drugo poglavje daje pregled globalnih političnih, ekonomskih in družbenih problematik, ki so povezane z raziskovanjem demence. Poudarek je na politizaciji demence, ekonomskih stroških oskrbe ter družbenem kontekstu demence na ravni posameznika, družine, skupnosti in družbe. Po ocenah Svetovne zdravstvene organizacije živi na svetu 18 milijonov ljudi z demenco, njihovo število naj bi se v naslednjih 15 letih podvojilo. Ta in različni drugi demografski in epidemiološki podatki so pomembni za raziskovanje demence in vplivajo na stroške ter dostopnost oskrbe za ljudi z demenco. Avtorica omeni več različnih mednarodnih študij o demenci, ki med drugim opozarjajo na skupne probleme, kot so: pomanjkanje osebja v institucijah za dolgotrajno oskrbo, vprašljivost kvalitete oskrbe, premik od državnega zagotavljanja oskrbe k prostovoljnemu in privatnemu sektorju, potreba po zgodnjem odkrivanju in diagnosticiranju demence, izobraževanje in svetovanje za oskrbovalce ljudi z demenco, omogočanje, da ljudje z demenco ostanejo v skupnosti kolikor dolgo je to mogoče, finančna pomoč oskrbovalcem dementnih oseb, promocija začasne oskrbe itd. Glede na ekonomsko problematiko, ki zadeva demenco, omenja tri vidike: vpliv na nacionalno gospodarstvo, vpliv na finančna sredstva posameznika, stroški različnih oblik oskrbe. Innesova meni, da je težko oceniti višino stroškov, ki jo predstavlja vse večje število ljudi z demenco za družbo, dejstvo pa je, da je zdravljenje ob Alzheimerjevi bolezni bolj drago kot pri kapi, srčnih boleznih in raku ter da je ena najdražjih prav oskrba dementnih, kjer se stroški povečujejo z napredovanjem bolezni. Avtorica se sprašuje, ali je neformalna oskrba ljudi z demenco dejansko cenejša od institucionalne. Čeprav se na družinsko oskrbo gleda kot na brezplačno, pa je treba stroške neformalne oskrbe za posameznika upoštevati pri ocenah stroškov, ki jih demenca predstavlja za družbo. Tretji vidik obravnava stroške različne oskrbe in razmerje med stroški ter učinkovitostjo oskrbe. Način financiranja storitev za dementne in njihove oskrbovalce je odvisen od posameznih držav, bodo pa te odločitve neposredno vplivale na življenja ljudi z demenco in so zato pomemben dejavnik pri raziskovanju demence, poudarja avtorica. Politične in ekonomske odločitve pa so odraz družbenih norm in pričakovanj, kar se kaže tudi pri družbenem vidiku demence. Odnos do demence odraža negativen odnos do starosti in stigmo povezano z duševnim zdravjem. Večina ljudi z demenco živi v skupnosti in zanje skrbijo sorodniki. Ob tem Innesova izpostavi človeško ceno oskrbovanja (angl. human cost of caring), kot sta stres in obremenitev. Pri tem opozori na zadovoljstvo pri oskrbovanju, za katerega je bistveno ohranjanje odnosa med oskrbovancem in oskrbovalcem. Na način oskrbe vpliva tudi odnos do institucionalne oskrbe skozi zgodovino, novi pristopi glede oskrbe osebe z demenco pa morajo gledati na posameznika, še omenja avtorica. Meni, da predstavlja socialno življenje v instituciji kompleksno prepletanje makro stopnje družbenih dejavnikov, kjer je plačana oskrba relativno podcenjena, kot tudi osebe, ki prejemajo oskrbo: dve skupini na obrobju družbe na neki način sobivata v družbeno zgrajenem fizičnem prostoru, katerega namen je zagotavljanje oskrbe tistim, ki ne morejo več živeti v domačem okolju. Ključna problematika, ki zadeva politično, ekonomsko in družbeno problematiko, kaže, da se obolevnost za demenco povečuje, da so stroški višji in da bosta neformalna in institucionalna oskrba tudi v prihodnje predstavljali glavni del oskrbe. Meni, da bo na vsako teoretično delo vplival kontekst določenega trenutka, tako kot bodo okvirji za politiko in prakso oblikovali načine oskrbe ljudi z demenco in podporo njihovim oskrbovalcem.

Tretje poglavje pregledno prikaže razvoj oskrbe ljudi z demenco od začetka 80-ih let prejšnjega stoletja, mejnika, ko je bila Alzheimerjeva bolezen priznana kot bolezen in ko se je začela njena medikalizacija. Poglavje temelji na treh dejstvih: 1. nizek status oseb, ki zagotavljajo plačano oskrbo, 2. zanašanje na družino, da bo ta poskrbela za oskrbo, 3. pomanjkanje homogenosti v praksi oskrbe oseb z demenco. Način pojmovanja demence vpliva na oskrbo samo ter na pričakovanja družbe ter plačanih in neplačanih oskrbovalcev, poudarja Innesova. V politikah se vse bolj uvaja ideal oskrbe, usmerjene k posamezniku (angl. person-centered care) ter k širšemu kontekstu oskrbe ljudi z demenco, tako z vidika bolne osebe kot oskrbovalcev. Problem, na katerega opozori avtorica, pa je, da še vedno ni jasno, kaj ta ideal pomeni teoretično in praktično ter kako ga doseči v praksi. Oskrba, usmerjena k posamezniku, je problematična, ker zahteva visoko stopnjo vnosa s strani plačanih in neplačanih oskrbovalcev, ker je odvisna od tega, kdo nudi oskrbo in kje se oskrba zagotavlja, ter zaradi premajhne homogenosti ljudi z demenco. Res pa je, da daje heterogenost oseb z demenco in njihovih oskrbovalcev ter storitev možnost za kreativno in inovativno oskrbo, ki zagotavlja upoštevanje potreb posameznika. Oskrba, usmerjena k posamezniku, je tudi z vidika etnične in geografske raznolikosti težko dosegljiv ideal, ki pa je, kot poudarja avtorica, vseeno potreben, saj družba dela v smeri ideala. Zavedati pa se je treba, da ideal ne odraža realnosti oskrbe oseb z demenco. Običajno se oskrba začne v domačem okolju, ko pa demenca napreduje, se človeka namesti v institucijo. Te se med državami razlikujejo po velikosti, metodah dela, izobrazbi zaposlenih, geografski lokaciji, okolju.  Avtorica posebej izpostavi oskrbo, ki jo nudijo priseljenci. Ta bo verjetno predstavljala pomemben delež pri oskrbnem primanjkljaju, vendar pa lahko povzroči še dodatno marginalizacijo oskrbovanja (kot umazanega, nizkega, sramotnega dela)  in nižji položaj tistih, ki prejemajo in nudijo oskrbo. Meni, da je kakovost dela priseljencev vprašljiva, ker ti prihajajo iz drugačnih okolij, ne znajo dobro jezika države, kjer bivajo, in niso deležni potrebnega izobraževanja in podpore. Koriščenje poceni oskrbovanja, ki ga nudijo priseljenci iz revnejših držav, odpira dva problema: 1. izkoriščanje priseljencev in nezadostna podpora, 2. izkoriščanje njihovega dela omogoča izogibanje problemu potrebe po dolgotrajni oskrbi. Innesova opozarja, da sta nizko vrednotenje oskrbe in stigma, ki zaznamuje demenco, jedro problema. Če bo demenca ostala medicinska kategorija, in ne nekaj, kar ima specifične družbene posledice za oskrbovalce in oskrbovance, bo razvoj oskrbe na področju demence tudi v prihodnje omejen na primere inovativnih praks, še zaključuje.

Četrto poglavje izpostavlja dejstvo, da kulturne skupine, ki si delijo skupna prepričanja, vrednote, norme in pričakovanja, oblikujejo odnos do demence in način, kako se oskrbovalci (družina in formalne službe) odzivajo na posameznika z demenco. Zaradi kulturnega odnosa do demence se lahko posamezniki odločijo, da storitev ne bodo koristili. Stigma, ki je pogosto povezana z demenco, ima lahko velik vpliv: prihaja do poznejše diagnoze in sprejemanja bolezni. Sociokulturni vidik doživljanja demence izpostavlja tri načine, kjer se vidi kulturni vpliv: geografsko območje, družinski odnosi in etnična pripadnost. Innesova ugotavlja, da so pri etničnih skupinah bolj kot kultura pri razumevanju odločitev glede demence pomembni individualni vzorci migracije družine, zgodovina družine, finančna situacija in stopnja prilagoditve novemu okolju. Ob tem še opozori, da za odnos do demence ni bistvena etnična pripadnost, ampak način komunikacije in zaznavanja potreb vseh ljudi z demenco. Vpliv etnične pripadnosti je lahko dodatna stigma in diskriminacija k že obstoječi, ki je rezultat nerazumevanja kultur. Avtorica nadalje ugotavlja, da odnos do oseb z demenco ni povezan le s kognitivnimi posledicami bolezni, ampak tudi z odzivom družine in članov skupnosti. Različne države se na demenco različno odzivajo. V nekaterih so družbena pričakovanja do družinske odgovornosti prispevala k odsotnosti politik in razvoja storitev za ljudi z demenco. Kultura pa ne vpliva le na odnos do demence, ampak tudi na pristop k oskrbovanju. Težave, s katerimi se družinski oskrbovalci soočajo, lahko etnična pripadnost in kultura še poglobijo. Innesova meni, da so odnos do oskrbovanja in odločitve v zvezi z njim odraz razumevanja ljudi in njihovega odnosa do demence kot tudi informacij o bolezni s strani zdravstvenih strokovnjakov. Sprašuje se, kako zagotoviti kvaliteto oskrbe in nege, ko pa je to delo nizko vrednoteno, hkrati pa je zelo težko in zahtevno ter zahteva veliko sposobnosti s strani strokovnega ali laičnega osebja. Ugotavlja, da je za institucije še vedno značilno pomanjkanje razumevanja in znanja o edinstvenosti posameznika. Priznavanje individualnosti je eden od načinov za spodbujanje ideala oskrbe, usmerjene k posamezniku. Kako to prenesti v prakso ali obravnavo, pa ostaja problematično. Opozarja, da je spremembe in izboljšanje oskrbe moč doseči le z izobraževanjem celotnega osebja, ne le najnižjega, ki dela neposredno z dementnimi. Dodatni problem vidi v usposabljanju ali poučevanju osebja, ki prvič dela z dementnimi. Innesova zaključi s spoznanjem, da vsakdanja realnost ljudi z demenco ostaja omejena in zadržana s strani kulture oskrbovanja, ki jo je oblikoval biomedicinski diskurz, pri katerem je prioritetna in osnovna telesna nega.

Peto poglavje je namenjeno raziskovanju področja demence in oskrbe, spremembam v raziskovalnem zanimanju raziskovalcev demence skozi čas in spremembam v raziskovalnih pristopih.  Raziskovanje ima pomembno vlogo pri razvoju študij o demenci in priporočil, namenjenih politikom in ljudem, ki delajo v praksi. Raziskovalci lahko s poudarjanjem novih prioritetnih področij oblikujejo nove smeri in politike, poudarja Innesova. Družboslovno raziskovanje demence kaže na dva trenda: 1. namen, da bi slišali glas ljudi z demenco, 2. preseganje tabu tem in iskanje pogledov ter izkušenj posameznikov in socialnih skupin, ki so tradicionalno marginalizirane. V 80-ih letih prejšnjega stoletja je bilo raziskovanje usmerjeno v doživljanje oskrbovalcev oseb z demenco. Želja po vključitvi ljudi z demenco v raziskovanje pa se je pojavila v zgodnjih 90-ih letih. Začetnika sta Cotrellova in Schultz (1993), ki sta opozorila, da bi morali upoštevati tudi mnenja ljudi z demenco. Poseben izziv pri tem predstavlja etično soglasje. Avtorica omenja več znanstvenikov, ki so se ukvarjali z načinom pridobitve pristanka oseb z demenco in etičnega soglasja pri raziskovanju in opozarja, da je pri raziskovanju vidika človeka z demenco potrebno imeti dovolj časa, da se raziskavo lahko izvede. Na raziskavo vpliva tudi to, kje biva intervjuvana oseba in če je v sobi poleg nje in anketarja prisoten še kdo. Problematični so visoki stroški tovrstnega raziskovanja. Raziskovanje ima vpliv tudi na raziskovalca samega, ki sočustvuje z udeleženci raziskave in ki opravlja zelo naporno delo. Avtorica predstavi eno od metod raziskovanja, in sicer raziskovalni intervju, ki osebam z demenco omogoča predstaviti svoje poglede, čeprav je ta metoda bolj učinkovita pri osebah z demenco v zgodnji fazi. S pomočjo občutljivih tehnik intervjujev je mogoče izvedeti, kaj osebe z demenco o svoji bolezni menijo in kako je bolezen vplivala na njihova življenja. Raziskovalci so ugotavljali, da gre za boj med ohranitvijo občutka vrednosti in identitete ter sočasno odzivanje na njihov kognitivni upad. Ugotovili so, da se lahko tudi pri osebah z napredovano demenco uporablja tehnika intervjuja. Priljubljene so tudi študije z več metodami hkrati; individualni intervjuji, fokusne skupine, opazovanje. S tovrstnimi metodami raziskovalci slišijo vidike posameznikov, opazujejo pa tudi, kakšne so njihove interakcije. To daje boljši pogled na doživljanje osebe z demenco. Obstaja vrsta inovativnih pristopov za merjenju kvalitete življenja ljudi z demenco, kvalitete oskrbe in nege, ki so pripomogli k razumevanju, v kolikšni meri storitve zadovoljujejo psihosocialne potrebe ljudi z demenco. Avtorica meni, da je pri proučevanju odnosa do oskrbovanja in prejemanja oskrbovanja potrebna perspektiva oskrbovalcev in oskrbovancev, saj so med njimi razlike.

Raziskovalci ugotavljajo, da je premalo raziskav o pogledih in doživljanju plačanih neformalnih oskrbovalcev, ki nimajo formalnih kvalifikacij, ter strokovnega osebja, ki je ustrezno usposobljeno, a ima v delovnem okolju nizek status. Pomembno je tudi raziskati, kako zagotoviti kakovostno oskrbo in nego. Avtorica navaja O'Connorjevo s sodelavci, ki govori o treh področjih raziskovanja, vezanih na k osebi usmerjenem pristopu v demenci: subjektivno doživljanje demence; interakcijsko okolje; sociokulturni kontekst. Vse več je zanimanja za raziskovanje posameznikov iz različnih družbenokulturnih skupin. Zelo malo je znanega o doživljanju mlajših ljudi z demenco ter o zadnjem obdobju življenja pred smrtjo ljudi z demenco. Innesova meni, da postavlja heterogenost ljudi z demenco posebne izzive. Pojavlja se potreba po znanju o vplivih zdravil in drugih posegov v življenja ljudi z demenco. Longitudinalne študije ljudi z demenco bi lahko dale vpogled na vpliv demence na posameznika skozi določeno obdobje. Ključno zanimanje družboslovnih raziskovalcev pa je, kako izboljšati kvaliteto življenja in oskrbe tistih, ki jo prejemajo in nudijo.

V zadnjem poglavju avtorica predstavi svoj model raziskovanja demence z glavnimi dejavniki, ki vplivajo na odnos do demence in oskrbe. Ta model poudarja, da ja potrebno upoštevati teorije, načela politik ter ideale, oskrbo v praksi ter raziskave s področja družbenih znanosti. Kot pravi avtorica, »teoretiziranje o demenci vpliva na pogled o ustrezni oskrbi dementnih oseb. Tako se osnovna prepričanja o demenci kažejo v razmišljanju glede zdravljenja in oskrbe. Širša družbena, politična in gospodarska vprašanja, ki jih politični predlogi podpirajo ali pa tudi ne, vplivajo na to, kakšen odnos do oskrbe je v ospredju posebnih interesnih skupin in izvajalcev oskrbe. Na vsakdanjo prakso oskrbe pa vplivajo različne teorije o demenci in kako se te kažejo prek načel in idealov oskrbe v vsakodnevni praksi oskrbovanja«. Demenca privlači pozornost različnih disciplin in do raziskovanja demence prihaja z različnih vidikov: biomedicinskega, sociološkega, psihološkega. Zato je pomembno prepoznati in podrobneje preučiti znanje, ki nam je predstavljeno o demenci: kako je bilo pridobljeno, kakšen vpliv ima na politiko do demence in oskrbo ljudi z demenco v praksi. Avtorica ugotavlja, da raziskovanje demence potrebuje nove ideje in vrednote. Takšen primer je Kitwood, ki je izzval konvencionalno modrost o demenci s svojim razmišljanjem, da kljub izgubi zmožnosti in spomina, človek ostane oseba. To je bilo v nasprotju z razširjenim razmišljanjem tistega časa, da je demenca bolezen, pri kateri človek postane le lupina. Innesova opozarja, da je pri raziskovanju treba izpostaviti, iz kakšnih teoretičnih vidikov izhajamo; ali vidimo demenco kot družbeni konstrukt ali kot bolezen.  V podpoglavju o državljanstvu in socialni izolaciji opozarja, da »oznaka« demenca spodbuja socialno izolacijo, hkrati pa odnos do oseb z demenco le-te spreminja v drugorazredne državljane, kjer so z napredovanjem bolezni pravice posameznikov sistematično razvrednotene. Avtorica citira Bartlettovo in O'Connorjevo, ki poudarjata, da pogled na demenco z vidika državljanstva pomeni premik od mikro nivoja (posameznik kot osebnost) na makro nivo (družbeni kontekst demence in oskrbe). Vse bolj se sicer uveljavlja razmišljanje, da je treba upoštevati oba nivoja. Innesova ugotavlja, da je vključevanje koncepta državljanstva v raziskovanje demence odraz, da je demenca mednarodni fenomen ter da je zavest o marginalnem položaju ljudi z demenco vse večja.

V zaključnem delu avtorica poudari, da razumevanja demence ne moremo razviti brez upoštevanja biomedicinskih modelov, ki opozarjajo na vzroke, zdravljenje, diagnozo in potrebe ljudi z demenco po oskrbi. Hkrati pa je pomembno, da upoštevamo prispevek socialne psihologije o prepoznavanju značilnosti posameznika, ki vplivajo na doživljanje demence. Prav tako je pomembno upoštevanje širših družbenih struktur, znotraj katerih so nahajajo izkušnje posameznikov z demenco. Prihodnost oskrbe ljudi z demenco vidi v premiku k oskrbi, usmerjeni k odnosom, kjer je ključna interakcija. Odnosi z drugimi oz. občutek pripadnosti pomeni socialno vključenost. Innesova ugotavlja, da je naše znanje o demenci delno in nepopolno, kar odražajo tudi storitve, ki so na voljo. Zaključi z besedami, da je »razvijanje znanja, ki upošteva strukturne, kulturne in individualne dejavnike ključ do prihodnosti raziskovanja demence«.

Avtorica izčrpno in poglobljeno predstavi družbeni vidik demence in z njim bralca prepriča o nujnosti upoštevanja le-tega. Odpira drugačen pogled na demenco in je tako dobro študijsko gradivo za študente kot tudi za sociologe, socialne gerontologe, socialne delavce, pa tudi za zdravstveno osebje ter vse, ki se teoretično ali praktično ukvarjajo z demenco. Širina avtoričinega znanja se kaže tudi v nasvetih za nadaljnje branje ob koncu vsakega od šestih poglavij.