Avtor: Tina Lipar, datum: 20.12.2012

V Uvodu avtorica disertacije nazorno opiše, kaj bolezen rak je, opredeli pojem družine in njeno delovanje, prilagoditve ter strategije spoprijemanja z boleznijo. Na koncu Uvoda pa opredeli še problem in hipoteze.

Začnimo s tem, kaj rak je. Primic Žakelj ga opredeli kot bolezen, ki nastane zaradi nepopravljive spremembe v celičnem jedru, mutacije genov, bodisi v telesnih ali v spolnih celicah. Zaradi nepovratne spremembe se začno celice nenadzorovano deliti, zato se vraščajo v sosednja tkiva, potujejo po mezgovnicah v bezgavke, kasneje jih kri lahko zanese v oddaljene organe, kjer nastanejo zasevki. (str. 1) Rak je bolezen, ki lahko vznikne v vseh tkivih in organih človeškega organizma ter približno enako prizadene oba spola. V zadnjih 10 letih (v letih 1996 do 2005) se je incidenca raka v Sloveniji povečala za 40 % med moškimi in za 35 % med ženskami, umrljivost pa za 11 % pri moških in 14 % pri ženskah. Z nadaljnjim staranjem prebivalstva je zato pričakovati, da se bo število novih primerov povečalo, s tem pa se bo večala tudi obremenitev družbe. Epidemiološka predvidevanja, da bo rak kot vzrok umrljivosti v kratkem postal prvi problem človeštva, ki bo prehitel bolezni srca in ožilja, so se v nekaterih državah že uresničila. (str. 4) Iz tega pa sledi ugotovitev, da se bo potreba po paliativni oskrbi v svetu še povečevala. Zato je nujno, da razvoj in financiranje te vrste oskrbe dobi ustrezno mesto znotraj zdravstvenih politik. To še posebej velja za Slovenijo, kjer nimamo niti organizirane niti ustrezno financirane paliativne oskrbe.

Številni avtorji opisujejo paliativno oskrbo kot aktivno celostno pomoč bolnikom vseh starosti, ki imajo napredovalo maligno bolezen, ter njihovim bližnjim, slednjim tako v času bolezni kot v procesu žalovanja. Ta oskrba temelji na oceni stanja bolnika, oceni verjetne prognoze njegove bolezni ter oceni specifičnih potreb bolnika in njegovih bližnjih. Začenja se lahko že zgodaj po diagnozi napredovale kronične neozdravljive bolezni in se nadaljuje v procesu umiranja, smrti in žalovanja. (str. 5)

Za izvajanje kakovostne paliativne oskrbe je potrebno usklajeno sodelovanje različnih strokovnjakov znotraj tima za paliativno oskrbo. V tim so vključeni zdravniki, medicinske sestre, patronažne medicinske sestre, socialni delavci, po potrebi pa še psiholog, delovni terapevt, fizioterapevt, farmacevt, dietetik in drugi. Njihovo delovanje naj bo povezano in koordinirano s strani koordinatorja paliativne oskrbe. Osnova za načrtovanje te vrste oskrbe pa mora temeljiti na potrebah bolnika in družinskih članov, ki pa morajo biti v sam proces paliativne oskrbe aktivno vključeni.

            V nadaljevanju Uvoda je izčrpno opisan pojem družine in njen odziv ter funkcioniranje ob napredovali bolezni. Diagnoza in zdravljenje raka vključujeta spremembe in postopke, ki vplivajo tako na bolnika, njegovo družino kot tudi na zunanje okolje. (str. 23) Avtorica namreč vidi družino kot celoto, v kateri sprememba pri enem družinskem članu povzroči spremembe pri vseh družinskih članih. Družina je tako postavljena pred izziv, kajti pri soočanju z neozdravljivo boleznijo pride do sprememb v odnosih in v komunikaciji, do sprememb vlog, nastala situacija pa od družine zahteva veliko prilagodljivost.

V drugem poglavju, z naslovom Metoda, avtorica predstavi raziskavo in opiše pripomočke – šest psiholoških instrumentov ter metode statistične analize. Sledi poglavje o rezultatih, od katerih bomo omenili le nekatere. Avtorica je ugotovila, da višjo kvaliteto življenja napoveduje možnost odprtega izražanja jeze kot tudi povezanost v družini. Potrjena je bila tudi hipoteza H2, ki govori o tem, da stopnjo stiske zmanjšujeta višja kontrola vedenja in nižja komunikacija. V raziskavi je bilo potrjeno tudi, da osebnostna lastnost – odprtost vpliva na kvaliteto življenja. Bolezen pa lahko prinese tudi pozitivne izide, kot so spremembe samozaznave v smeri močnejše in bolj zrele osebnosti, ustvarjanje novih vezi v družini z drugimi člani, zato so predvidevali, da sta komunikacija in povezanost tisti, ki facilitirata zadovoljstvo z življenjem v tem obdobju oz. kvaliteto življenja. Rezultati so pokazali, da kvaliteto življenja v največji meri otežujejo predvsem tri spremenljivke: pri bolnikih ventiliranje in pri svojcih čustvena odzivnost ter vera. (str. 98)

V slovenskem prostoru je to prva raziskava s področja paliativne oskrbe, ki vključuje koncept družinske sistemske teorije in s kombinacijo različnih metod ugotavlja spremembe v družinski dinamiki v času napredovalega raka ter dejavnike, ki vplivajo na prilagoditev družine na novonastalo življenjsko situacijo. (str. 111) Ugotovitve, da so povezanost v družini, odprta, jasna komunikacija / izražanje čustev (tudi npr. jeze), odprtost kot posebna lastnost dejavniki, ki znižujejo stopnjo stiske in so s tem posledično pomembni za kvaliteto življenja tako bolnikov kot družinskih članov. (str. 111)

V poglavju Zaključki pa si lahko preberemo še nekaj napotkov za naprej. Smernice, ki so se izoblikovale na osnovi tega dela, so obvezna vključitev družinskih članov (tistih, za katere bolnik želi, da so vključeni), izvedba družinskega sestanka ter redno sledenje družine, posebno v prelomnih trenutkih napredovanja bolezni oz. stisk. (str. 111) V prihodnosti je potrebno dati poudarek na kombinacijo različnih metod za oceno družinskega funkcioniranja kot tudi na pripravo individualnih načrtov intervencij za vsako družino posebej. Pomembno je spremljanje skozi različna obdobja bolezni, ker ne gre za akutno stanje, temveč za kronično bolezen. (113)