Avtor: Tanja Pihlar, datum: 28.6.2013

V Švici živi trenutno okoli 100.000 ljudi z demenco, od tega jih je približno polovica v domači oskrbi. Demenca ima daljnosežne posledice ne le za prizadete, ampak za celotno družino. Bolniki pogosto želijo ostati na svojem domu, dokler je to mogoče. Skupno življenje z bolnikom je zahtevno in terja od njihovih oskrbovalcev veliko moči in vzdržljivosti, pogosto tudi stalno navzočnost. Dolgotrajno oskrbovanje brez zunanje pomoči je le redko mogoče, zaradi česar mora družba zagotoviti okvirne pogoje za ustrezno pomoč – naj gre za nudenje pomoči in nege na domu, ponudbe za razbremenitev oskrbovalcev, njihovo izobraževanje ali denarno pomoč. Pri tem je treba upoštevati individualnost prizadetih, saj je oblika pomoči družinam odvisna od njihovih želja, načina življenja, skupne zgodovine bolnikov in njihovih oskrbovalcev ter dostopnosti storitev.

Raziskovalni projekt, ki so ga zasnovali, spremljali in ovrednotili na Okrogli mizi Science et Cité, je potekal v letih 2006-2009. V njem so sodelovali svojci dementnih oseb, strokovnjaki s področja nege ter strokovnjaki z Züriškega Centra za gerontologijo. Osrednji del raziskave so bili večurni intervjuji z družinskimi oskrbovalci dementnih oseb iz kantona Zürich in z njihovimi oskrbovanci, kjer je bilo to mogoče. Oskrbovalci so tudi redno vodili dnevnik o počutju svojih dementnih svojcev. Ovrednotili so podatke 67 parov. Raziskava je pokazala, da se pri vprašanih sicer situacije, obremenitve, potrebe in želje močno razlikujejo, vendar imajo določene skupne tendence. Na njihovi podlagi so izdelali seznam priporočil, kako prizadetim družinam omogočiti dovolj široko ponudbo pomoči in podpore, ki bo ustrezala njihovim raznovrstnim potrebam.

Avtorji knjižice ugotavljajo, da se kakovost življenja dementnih oseb in njihovih družinskih oskrbovalcev tekom razvoja bolezni nujno ne poslabšuje. V vseh fazah bolezni so kakovost življenja ocenjevali kot dobro. Družinski oskrbovalci so kot najpomembnejše vidike najpogosteje navajali socialne stike, družino, zdravje in materialna sredstva, najpogosteje pa so bili nezadovoljni s pomanjkanjem časa zase, za svoje konjičke in potovanja. Opaziti je bilo mogoče, da se je pomembnost posameznih vidikov kvalitete življenja tekom razvoja bolezni spreminjala: če je npr. še 63 % družinskih oskrbovalcev svojcev z lažjo obliko bolezni kot pomemben vidik ocenjevalo zdravje, je bilo to pomembno le še za 29 % oskrbovalcev svojca s hudo demenco. Po mnenju avtorjev ohranjanje kakovosti življenja v bolezni kaže na to, da se zmorejo oskrbovalci dobro prilagajati nenehno novim zahtevam in bolečim izgubam. Da bi se izognili izčrpanosti, bi potrebovali več časa zase, za svoja zanimanja ter konjičke.

V raziskavi so preučili tudi različne objektivne in subjektivne dejavnike vplivanja na kakovost življenja – med drugim socialne in demografske vidike, obremenjenost, telesno in duševno počutje, uporabo zunanje pomoči. Pri tem se je pokazalo, da ni nekega vzorca, po katerem bi bile določene konstelacije oskrbe na splošno povezane z boljšo kakovostjo življenja, kot npr. družinska oskrba v nasprotju z družinsko oskrbo in pomočjo negovalne službe; dobra kakovost je navzoča v različnih situacijah oskrbovanja. Pomembno je, da se svojcem zdi njihova individualna ureditev nudenja pomoči ustrezna in da jim zadošča.

Oskrbovalci dementnih svojcev se poleg številnih bremen, ki jih prinašata oskrba in pozneje vedno večja potreba po negi, srečujejo tudi z osebnostnimi spremembami in postopnim ugašanjem bolnikov. Vprašani so z boleznijo pogojene spremembe v odnosu doživljali zelo različno. Najpogosteje so kakovost odnosa opisovali kot slabšo v primerjavi s kakovostjo pred boleznijo, nekateri kot nespremenjeno in v posameznih primerih celo kot boljšo. Dementni svojci so na splošno zaznali manj negativnih sprememb v odnosu.

Raziskava je pokazala, da dementni svojci pogosto potrebujejo celodnevno oskrbo; štirje od petih vprašanih, ki oskrbujejo bolnega partnerja, so mu na voljo praktično 24 ur na dan. Slaba polovica jih je doživljala oskrbovanje kot precejšnjo obremenitev, četrtina pa se je počutila močno obremenjene. Otroci, ki z dementnim staršem živijo v ločenem gospodinjstvu, za oskrbovanje porabijo v povprečju 1,5 ure na dan; pogosto skrbijo tudi za koordiniranje nege in urejajo birokratske zadeve. V povprečju uporabljajo storitve enega izvajalca nege in pomoč dveh sorodnikov ali znancev, nekateri pa dodatno koristijo tudi možnost dnevnega institucionalnega varstva. Pri vsakem drugem vprašanem niso bile v zadovoljivi meri zadovoljene njegove potrebe po podpori in razbremenitvi.

V raziskavi so ugotovili, da oskrbovalci poznajo različne možnosti za razbremenitev, kot so npr. različni ponudniki negovalnih in drugih storitev v njihovi okolici, vendar jih pogosto ne uporabljajo zaradi njihove nefleksibilnosti, ker so predragi ali preveč oddaljeni. Zanje se ne odločajo tudi v primeru, če je koordinacija različnih storitev preveč zahtevna ali če za prevoz bolnika porabijo preveč časa. V nujnih primerih, ko npr. oskrbovalec zboli, polovica vprašanih ni imela na voljo takojšnje nadomestne pomoči. Pogrešali so tudi več ponudb varstva na domu, zlasti v času njihovega dopusta ali večdnevne odsotnosti.

Za revijo bomo povzeli tudi nekatera priporočila, ki so sestavni del knjižice. Avtorji poudarjajo, da je treba na prvem mestu pri oskrbi, svetovanju in zdravljenju upoštevati posamične primere, kažipot mora biti kakovost življenja posameznikov. Merilo za učinkovitost trenutnega zdravljenja, oskrbe in podpore mora biti individualna kakovost življenja prizadete družine, ustrezanje njihovim aktualnim potrebam. Zdravljenje in spremljanje bolnika morata biti dolgoročna in prilagojena poteku bolezni. Pri tem je treba upoštevati potrebe in želje družinskih oskrbovalcev ter njihovih dementnih svojcev. Zdravstveno osebje, ki neguje demetne osebe, mora biti seznanjeno z boleznijo in njenimi zahtevami, dobro mora obvladati komunikacijo z bolniki. Pomembno je, da imajo svojci na voljo zadostne informacije o učinkovosti različnih terapij in storitvah varstva. Družine morajo imeti možnost, da same izberejo podporo in pomoč, ki najbolje ustrezata njihovim aktualnim potrebam. Ponuditi jim je treba tudi možnosti dodatnega izobraževanja in »učenja z delom« na njihovem domu. Zavzemati se je treba za enotno ureditev financiranja zasebnih in javnih služb za oskrbo in nego na domu. Spodbujati in podpirati je treba ljudi z demenco, da bi čim dlje ostali samostojni in ohranili zmožnost samoodločanja. Omogočiti jim je treba, da se lahko kljub omejitvam vključujejo v javno življenje. Družinskim oskrbovalcem je treba zagotoviti pravico do podpore in pomoči ter poenostaviti postopke za njihovo pridobitev. Družinskim oskrbovalcem, ki so zaposleni, je treba omogočiti, da jim v nujnih primerih pripada bolniška odsotnost, podobno kot staršem bolnih otrok. Storitve za razbremenitev oskrbovalcev morajo biti prilagodljive. V nujnih primerih jim je treba zagotoviti hitro pomoč brez birokratskih ovir. Institucionalno dnevno varstvo naj ima po možnosti prilagodljiv delovni čas. Posamezne storitve naj bodo usklajene med seboj, kot npr. dnevno varstvo in prevoz. Uporabnike, ponudbe in storitve je treba mrežno povezati. Delovati je treba lokalno in spremljati prizadete družine. Urediti je treba lokalne centre, ki bodo nudili mrežo storitev za bolnike in njihove svojce v njihovem okolju. Poleg praktične pomoči je pomembna tudi psihološka pomoč oskrbovalcem. Nujni primeri, ko dementna oseba doživi nezgodo ali zboli, zahtevajo takojšnje ukrepanje. Bolnišnice in negovalne ustanove naj poskrbijo za prosta mesta za bolnike z demenco v nujnih primerih. V nujnih primerih morajo biti tudi hitro dostopne informacije o bolnikih in njihovih individualnih potrebah.

Odlika pričujoče knjižice so številni nasveti, kaj vse lahko naredita država in družba, da bi olajšali življenje ljudem z demenco in njihovim svojcem.