Avtor: Maša Birsa, datum: 1.6.2015

Paliativna oskrba je relativno nov koncept modernega zdravstva. Postaja vedno bolj pomemben in nepogrešljiv del zdravstvenega sistema, kljub temu pa je dostop do hospica in paliativne oskrbe še vedno nezadosten. S staranjem prebivalstva in podaljševanjem življenjske dobe bo potreba po paliativni oskrbi naraščala.

            Paliativna oskrba je pristop, ki izboljšuje kakovost življenja posameznika in njegovih svojcev, ki se soočajo z življenjsko ogrožajočimi boleznimi. Ta pristop poudarja zgodnjo diagnozo, lajšanje bolečin, zdravljenje drugih bolezni, ki so povezane s terminalno boleznijo, zadovoljevanje psiholoških, psihosocialnih in duhovnih potreb na smrt bolnega in svojcev.

            Svetovna zdravstvena organizacija (SZO) je določila osnovna načela paliativne oskrbe:

• lajšanje bolečine in drugih spremljajočih simptomov,
• zagovarjanje življenja in spoštovanje umiranja kot naravnega procesa,
• smrti se ne pospešuje in ne zavira; upošteva psihološke in duhovne vidike oskrbe bolnega človeka,
• nudi podporni sistem, da bolni človek živi aktivno življenje do svoje smrti,
• nudi pomoč svojcem umirajočega do njegove smrti in tudi po smrti,
• celostni pristop za zadovoljevanje potreb umirajočega in svojcev,
• večanje kakovosti življenja, kar lahko dobro vpliva na potek bolezni,
• paliativna oskrba se izvaja takoj po diagnozi, in sicer v povezavi z drugimi terapijami, katerih namen je podaljševanje življenja.

            V Svetovnem atlasu je definicija paliativne oskrbe razširjena in dopolnjena, kar zagotavlja večjo transparentnost. Paliativna oskrba je namenjena kroničnim in življenjsko ogrožajočim stanjem. Prilagaja se glede na potrebe in ne glede na diagnozo ali prognozo. Izvaja se na vseh nivojih oskrbe posameznika in ne samo na strokovnem. Izvaja se kjer koli, lahko na domu bolnika, v bolnici, v domu za starejše …

            Hospic pomeni oskrbo umirajočega ob koncu njegovega življenja, ki jo nudijo zdravstveni in drugi strokovnjaki ter prostovoljci. Nudi zdravstveno, psihično in duhovno podporo. Namen oskrbe je pomagati umirajočim ljudem bivati v miru, dostojanstvo ter udono. Programi hospica so namenjeni tudi podpori družine umirajočega svojca.

            Paliativna oskrba je pravica vsakega posameznika, da prejme najboljše dosegljive standarde psihičnega in mentalnega zdravja. Na smrt bolni ljudje morajo imeti dostop do ustreznega zdravstva, osnovnih zdravil ter terminalne oskrbe, kar vključuje paliativno oskrbo. Paliativna oskrba kronično in na smrt bolnim osebam lajša neizbežne bolečine in jim omogoča dostojno smrt. Dostop do zdravil je eden od minimalnih pogojev dobrega zdravstva. Oviranje dostopa vodi do nečloveškega in ponižujočega zdravstva. Paliativna oskrba je bistveni del zdravstvenega sistema.

PREGLED PALIATIVNE OSKRBE PO SVETU

            Zadovoljevanje potreb paliativne oskrbe pomeni zmanjšanje trpljenja pacienta in njegove družine. Potrebno se je zavedati, da preventiva in zgodnja diagnoza ter zdravljenje zmanjšujejo te potrebe. Bolezni, ki zahtevajo paliativno oskrbo, so: Alzheimerjeva in druge vrste demenc, rak, kardiovaskularne bolezni, ciroza jeter, kronične pljučne bolezni, sladkorna bolezen, HIV, odpoved ledvic, multipla skleroza, Parkinsonova bolezen, revmatski artritis, na zdravila odporna tuberkuloza. Paliativne oskrbe ne potrebujejo vsi umirajoči ljudje. Indikator, ki nakazuje, kdo ob umiranju potrebuje paliativno oskrbo, je stopnja bolečine, ki jo posameznik doživlja.

            SZO je ocenila, da je bilo leta 2011 v svetu približno 56,6 milijona smrti. Vzrok za večino smrti (66 %) so bile nenalezljive bolezni, paliativno oskrbo pa je potrebovalo 29 milijonov ljudi. Letno potrebuje paliativno oskrbo ob koncu življenja okrog 20 milijonov ljudi po vsem svetu. Od tega je 69 % starejših od 60 let in 25 % starih od 15 do 59 let. Otrok, ki potrebujejo paliativno oskrbo, pa je 6 %. Paliativno oskrbo potrebuje nekaj več moških (52 %) kot žensk (48 %). Večina odraslih, ki je potrebovala paliativno oskrbo, je umrla zaradi kardiovaskularnih bolezni (38,5 %) in raka (34 %), sledile so dihalne bolezni (10,3 %), HIV (5,7 %) in sladkorna bolezen (4,5 %).

            SZO deli svet na šest svetovnih regij: AMRO – ameriška regija; AFRO – afriška regija; EMRO – vzhodnosredozemska regija; EURO – evropska regija; SEARO – jugovzhodnoazijska; WPRO – zahodnooceanska regija. Regionalno gledano največ ljudi potrebuje paliativno oskrbo v zahodnooceanski regiji (29 %), sledi evropska regija in jugovzhodnoazijska regija (vsaka 22 %). V ameriški regiji potrebuje paliativno oskrbo 13 % ljudi, v afriški 9 %, v vzhodnosredozemski regiji pa 5 %. V vseh regijah se pojavlja največja potreba po paliativni oskrbi pri kronično bolnih ljudeh. V afriški regiji prevladuje paliativna oskrba za HIV. Paliativna oskrba oseb z rakavimi obolenji je v vseh regijah enako pomembna. Evropska in jugovzhodnoazijska regija imata največ paliativne oskrbe na področju kroničnih bolezni. Zahodnooceanska regija, evropska regija in jugovzhodnoazijska regija zavzemajo skoraj tri četrtine odraslih, ki potrebujejo paliativno oskrbo. 37,4 % ljudi pred smrtjo potrebuje paliativno oskrbo. To je povprečno število in se razlikuje od regije do regije. V bolj razvitih državah in s staranjem prebivalstva se ta odstotek lahko poviša na 60, medtem ko je v manj razvitih državah ta stopnja veliko nižja zaradi večje smrtnosti, ki je posledica nalezljivih bolezni in poškodb. Število ljudi, ki potrebujejo paliativno oskrbo, se lahko podvoji ali potroji. Navedeni podatki so pomembni, ker prikazujejo realno stanje in so lahko v pomoč pri oblikovanju smernic paliativne oskrbe. Pomembno se je zavedati, da lahko promocija zdravja in zdravega načina življenja ter zgodnja diagnoza in pravočasno zdravljenje kroničnih bolezni zmanjšajo število ljudi, ki potrebujejo paliativno oskrbo.

            Leta 2006 je od 234 držav imelo 115 (49 %) držav enega ali več hospicev ali storitve paliativne oskrbe, leta 2011 pa je imelo že 136 (58 %) držav vzpostavljeno paliativno oskrbo.

            Paliativna oskrba znaša 25 do 30 % vseh zdravstvenih stroškov. Viri financiranja se razlikujejo od države do države, potrebno pa je poudariti, da so z njo povezani veliki stroški. Gledano z druge perspektive pa je paliativna oskrba ekonomična, saj storitve hospica in paliativne oskrbe bistveno zmanjšujejo ceno oskrbe na smrt bolnih ljudi. Zniževanje zdravstvenih stroškov je vidno v zmanjševanju drugih zdravstvenih in bolnišničnih storitev, laboratorijskih preiskav ter intenzivnih enot. Opaziti je tudi manjše število obiskov urgenc, bolnišnic in domov za starejše.

MODEL PALIATIVNE OSKRBE V DRŽAVAH SVETA

            Odgovarjanje potrebam paliativne oskrbe je bilo skozi čas velik izziv. Odkar je bil v Angliji odprt prvi hospic – Sveti Krištof –, je minilo že 47 let. Skozi čas so bili narejeni majhni, a stalni koraki v razvoju programov, ki so namenjeni umirajočim. Leta 2006 je bilo 156 (67 %) držav aktivno vključenih v oblikovanje okvira paliativne oskrbe, leta 2011 pa 159 držav (68 %). Leta 2006 v 78 državah (33 %) ni bilo nobene aktivnosti, povezane s paliativno oskrbo, leta 2011 v 75 državah (32 %). Leta 2006 je bilo 41 držav (18 %), ki so imele prostorske zmožnosti za razvoj paliativne oskrbe. Držav, ki so izvajale paliativno oskrbo v lokalnem okolju, je bilo leta 2006 80 (34 %), leta 2011 pa 91 (39 %).  27 držav (12 %) dosega stopnjo integracije paliativne oskrbe v zdravstveni sistem, a od teh jih je dejansko integriralo paliativno oskrbo v zdravstveni sistem le 20 (8 %). Kljub vsemu napredku  in priznavanju paliativne oskrbe kot človeške pravice, je potrebo še veliko storiti, da bo paliativna oskrba dostopna vsaki lokalni skupnosti. Trenutno je v svetu okrog 16.000 hospicev ali paliativnih storitev.

            Eden on načinov spremljanja razvoja paliativne oskrbe v svetu je bil razvoj sistema, ki vključuje pregled razvoja paliativne oskrbe v posamezni državi. S tem se je lahko naredila primerjava med državami in oblikovala klasifikacija glede na stopnjo razvoja paliativne oskrbe.

• Skupina 1: države, ki nimajo hospica ali paliativne oskrbe in ne izvajajo nobene aktivnosti, povezane s tema dvema pojmoma (Nigerija, Lihtenštajn, Monako, Togo, Grenlandija, Senegal …).
• Skupina 2: države, ki imajo prostorske možnosti za izvajanje paliativne oskrbe in hospica (Alžirija, Črna gora, Katar, Demokratična republika Kongo, Palestina). Obstajajo iniciative za politično oblikovanje podpore paliativni oskrbi ter organizacijska podpora in podpora zdravstvenega osebja. Razvojne aktivnosti vključujejo organiziranje konferenc, izobraževanje, lobiranje zdravstvenih ministrov na področju paliativne oskrbe.
• Skupina 3:

       Skupina 3 a: to skupino držav zaznamuje razvoj aktivizma na področju paliativne oskrbe, ki pa še ni dobro uveljavljen in podprt, viri financiranja so odvisni od donatorskih sredstev, omejena je dostopnost do morfija. Število hospicev in paliativnih storitev je majhno. Večinoma se izvajajo v domačih okoljih in so dostopni majhnemu številu ljudi. Države: Ukrajina, Združeni arabski emirati, Mehika, Makedonija, Vietnam …

Skupina 3 b: v tej skupini držav se aktivizem na področju paliativne oskrbe kaže v večjem številu hospicev in storitev paliativne oskrbe v lokalnem okolju. Viri financiranja so različni, morfij in protibolečinska zdravila so dostopna, storitve paliativne oskrbe izvajajo lokalni ponudniki, ki so samostojni in neodvisni od zdravstvenega sistema, pojavljajo se izobraževalne iniciative s strani organizacij, ki izvajajo hospic in paliativno oskrbo. Države: Albanija, Belorusija, Hrvaška, Indija, Jordanija, Nepal …

• Skupina 4:

Skupina 4 a: države, kjer sta hospic in paliativna oskrba v prvi fazi integracije v zdravstveni sistem države. Te države označuje razvoj masovnih aktivnost paliativne oskrbe na lokalni in nacionalni ravni, obstajajo različni ponudniki storitev paliativne oskrbe. Zavedanje o pomenu paliativne oskrbe v zdravstveni stroki in lokalnih skupnostih je velika, morfij in druga protibolečinske zdravila so dostopna. Vpliv paliativne oskrbe na razvoj politik je omejen, zagotovljeno je osnovno izobraževanje in izkazan interes za razvoj nacionalne zveze za paliativno oskrbo. Države: Finska, Madžarska, Slovenija, Nova Zelandija, Tanzanija …

Skupina 4 b: države, kjer sta hospic in paliativna oskrba na najvišji stopnji integracije v zdravstvenem sistemu. Obširna ponudba različnih storitev paliativne oskrbe s strani različnih ponudnikov, velika ozaveščenost o paliativni oskrbi s strani zdravstvene stroke, lokalnih skupnosti in družbe nasploh. Dostopnost do morfija in drugih protibolečinskih zdravil je omejena, izdaten vpliv paliativne oskrbe na politike, predvsem na zdravstveno politiko. Razvoj priznanih izobraževalnih centrov ter univerzitetnih programov in obstoj nacionalne zveze za paliativno oskrbo. Države: Avstrija, Avstralija, Japonska, ZDA, Romunija, Irska, Poljska.

GLAVNE OVIRE ZA RAZVOJ PALIATIVNE OSKRBE

            Razvoj paliativne oskrbe sledi zdravstvenemu modelu, ki ga je razvila SZO. Ta se osredotoča predvsem na politiko, izobraževanje, dostopnost zdravstva in vključenost.

            Politika. Brez politik, ki podpirajo paliativno oskrbo, je njen razvoj skoraj nemogoč. Paliativna oskrba v nekaterih državah ni podprta s strani državne politike, je pa podprta s strani humanitarnih organizacij. Politika je eden od glavnih dejavnikov, brez katere spremembe ne morejo biti dosežene. Z zakoni in strategijami se lahko definira paliativno oskrbo kot del nacionalne strategije, zdravstvenega sistema ter zdravstvene stroke. Na državni ravni se oblikujejo standardi in strokovne smernice za razvoj paliativne oskrbe.

            Izobraževanje. Veliko zdravniškega osebja ima zelo malo ali sploh nima znanja o paliativni oskrbi. Vsi zdravstveni delavci bi morali biti vključeni v osnovno izobraževanje o paliativni oskrbi ter poskrbljeno bi moralo biti za nadaljnja in stalna izobraževanja za osebje, ki dela na področju paliativne oskrbe.

            Dostopnost zdravil. Za razvoj paliativne oskrbe je zelo pomembna dostopnost do zdravil, predvsem opiatov in prav to je velik svetovni problem. 80 % populacije nima dostopa do protibolečinskih zdravil. Več kot 90 % svetovne uporabe opiatov imajo Avstralija, Kanada, Nova Zelandija, ZDA in večina evropskih držav. Omejena uporaba opiatov izhaja iz nadzora nad nedovoljeno uporabo. Svetovna organizacija paliativne oskrbe se zavzema za vzpostavljeno ravnotežje med nedovoljeno uporabo opiatov ter uporabo v medicinske namene. Glede na analize je razvidno, da 83 % držav nima dostopa do opiatov ali je ta zelo slab, 4 % držav ima delen dostop in 7 %  primeren dostop. Za 6 % držav ni podatka.

            Implementacija. Razvoj paliativnih storitev in njihova implementacija sta odvisna od podpore politike in finančnih mehanizmov. Večinoma je razvoj odvisen od dosežkov organizacij ali posameznikov, ki se žrtvujejo za razvoj in ustanovitev hospica ter storitev paliativne oskrbe v njihovih lokalnih okoljih.

            Psihološke, socialne, kulturne in finančne omejitve. Razvoj paliativne oskrbe je prav tako oviran zaradi različnih človeških faktorjev. Hospic in paliativna oskrba sta povezani s koncem življenja in smrtjo. Psihološko se veliko ljudi boji in izogiba vsemu, kar je povezano s smrtjo. Prisotno je mišljenje, da  je lahko seznanjanje bolnega s smrtjo škodljivo, toda za to ni nikakršnega dokaza. Vsekakor pa paliativna oskrba lahko podaljša, vsekakor pa izboljša življenje.

            Paliativna oskrba je še vedno relativno nov koncept zdravstvenega sistema, predvsem v manj razvitih državah. Pristop javnega zdravstva je vsekakor potreben v smeri pospeševanja storitev paliativne oskrbe ter prehajanja obstoječih ovir za nadaljnji razvoj. Oblikovanje nacionalnih programov, ki so temelj paliativne oskrbe, je nujno potrebno, prav tako razvoj izobraževalnih programov, dostopnost do opiatov in protibolečinskih zdravil, organiziranih programov, ki izvajajo paliativno oskrbo. Potrebno je prepoznati potrebo po paliativni oskrbi in pomanjkanje le-te opredeliti kot problem, ki vodi v nepotrebno trpljenje ljudi, ki so v družbi najbolj ranljivi.

PRIMERI DOBRE PRAKSE PALIATIVNE OSKRBE IN HOSPICA

            Potrebno je poudariti in predstaviti primere dobre prakse. V Atlasu paliativne oskrbe so našteti nekateri modeli dobre prakse, ki so se razvili v različnih kulturnih okoljih in velikokrat z dobrim sodelovanjem lokalne skupnosti.

            Indija, Kerala. Lokalna skupnost organizira sosedsko mrežo, ki deluje na področju paliativne oskrbe. Prostovoljci iz lokalnih skupnosti so usposobljeni za ugotavljanje težav in za pomoč kronično bolnim z aktivno podporo strokovnih delavcev.

            Tanzanija, Arusha. Stalna oskrba oseb, obolelih za HIV/AIDS. Cilj programa je izvajanje paliativne oskrbe v okviru programov, ki se izvajajo na domu s strani Luteranskega zdravstvenega sistema, ter tako pomagati obolelim in družinam. Opisana primera sta prikaz paliativnih programov, ki v svoje delovanje aktivno vključujejo lokalno skupnost.

            Romunija, Brasov. Hospic Casa Sperantei je humanitarna organizacija, ki sodeluje z angleškim hospicem. Njegova naloga je predstaviti in podpirati razvoj hospica in paliativne oskrbe za bolnike z neozdravljivimi boleznimi v zadnjem stadiju.

            ZDA, Florida. Program, ki je dosegel največjo integracijo med ljudmi, ki potrebujejo paliativno oskrbo. Hospic upanja, Ft. Myers, ponuja paliativno oskrbo v lokalni skupnosti. Dostopen je vsem ljudem in ni namenjen samo tistim, ki so zdravstveno zavarovani ali so na smrt bolni.

            Vietnam. Program, ki je vzpostavil paliativno oskrbo v državnem zdravstvenem sistemu. Model paliativne oskrbe v Vietnamu predstavlja Ho Chi Minh Cancer Hospital, ki je največji južnovietnamski center in največji center za rakave bolnike. Velik pomen dajejo zdravstvenemu in moralnemu spoznanju, da je paliativna oskrba del preventive, zgodnje diagnoze in zdravljenja rakavih obolenj.

            Argentina. Fundacion FEMEBA je neprofitna organizacija, ki promovira paliativno oskrbo po svetu.

            Združeno kraljestvo. St. Giles Hospic je neodvisna prostovoljska organizacija, ki ponuja specializirane storitve paliativne oskrbe preko strokovnih in prostovoljskih modelov. Poudarek na strokovni oskrbi je vodil v medicinski model paliativne oskrbe.

            Poleg navedenih obstajajo tudi drugi primeri dobre prakse na področju paliativne oskrbe in hospica, ki niso omenjeni. Skupno tem programom je, da so se razvili in delujejo ne glede na omejene vire.

KAKO NAPREJ?

            Dostop do paliativne oskrbe in lajšanja bolečin je človeška pravica. S staranjem prebivalstva in naraščanjem nalezljivih in nenalezljivi bolezni se potreba po paliativni oskrbi veča, kljub temu pa milijoni ljudi po svetu nimajo dostopa do nje. V vsaki svetovni regiji so države, ki so pokazale, da je paliativna oskrba lahko dostopna za tiste, ki jo potrebujejo, in ne pomeni dodatnih izdatkov za zdravstveni sistem. Primeri dobrih praks so dober prikaz integracije paliativne oskrbe v zdravstveni sistem.

            V velikem številu državah je paliativna oskrba prisotna na primarnem, sekundarnem in terciarnem nivoju zdravstva. To pomeni, da so bolniki z blažjimi simptomi oskrbovani s strani osebnih zdravnikov, ki imajo osnovno znanje o paliativni oskrbi. Prav to osnovno znanje bi morali imeti vsi zdravstveni delavci.

            Publikacija opisuje potrebe po paliativni oskrbi na svetovni ravni. Kljub uspešnemu razvoju paliativne oskrbe v preteklih 40 letih je potrebno narediti še veliko korakov. Izredno pomemben korak je integracija paliativne oskrbe v zdravstveni sistem ter razvoj in skrb lokalnih skupnosti za svoje prebivalce z uporabo novega znanja in kompetenc ter kvalitetnega izobraževanja na področju paliativne oskrbe. Viri za razvoj paliativne oskrbe so omejeni, kljub temu pa so pobude, dobra volja in podpora lokalne skupnosti vzdržale in pomagale zgraditi oziroma razviti paliativno oskrbo po svetu.