Avtor: Tjaša Grebenšek, datum: 25.10.2018

Malo je znanih informacij o učinkih programov dnevne oskrbe za dementne. Tiste raziskave, ki so bile narejene, kažejo, da oskrba dementnih v dnevnih centrih pripeva k zmanjšanju vedenjskih težav, zmanjšanju bremena družinskih oskrbovalcev ter zmanjšanju uporabe zdravil.

Kakovost življenja dementnih bolnikov je pomemben dejavnik pri njihovi negi in dejavnik v raziskavah o demenci. V negovalni praksi je ocena kakovosti življenja pomemben dejavnik, saj pomaga določiti učinek posameznega zdravljenja in prispeva k oceni, kakšen vpliv ima demenca na splošno počutje osebe.

Svetovna zdravstvena organizacija opredeljuje kakovost življenja kot pogled osebe na trenutni položaj, ki ga ima v življenju z vidika vrednot in kulture, v kateri živi, ter v kakšnem odnosu je vse to do ciljev te osebe. V prejšnjih raziskavah so odkrili štiri glavne dejavnike, ki vplivajo na kakovost življenja dementnih ljudi: 1. psihično počutje, ki ima lahko pozitiven ali negativen vpliv; 2. vedenjske spretnosti, kot so družbeno vedenje, telesno zdravje ter kognitivne in funkcionalne sposobnosti; 3. objektivno okolje, ki je sestavljeno iz življenjskih dogodkov in rutine; 4. kakovost življenja, kot jo zaznavajo ljudje sami.

Nekatere raziskave ne kažejo pomembnih povezav med kakovostjo življenja dementnih ljudi in med demografskimi spremenljivkami. Poleg tega ni bilo prepričljivih dokazov, da bi v samoocenah ljudi lahko povezali slabše kognitivno delovanje z nižjo kakovostjo življenja. Zmerno povezavo med tema dvema spremenljivkama kažejo ocene bližnjih oseb dementnih bolnikov. Raziskave so pokazale tudi povezavo med depresijo in nižjo kakovostjo življenja. Pri dementnih ljudeh, ki živijo doma, se kaže močna povezava med slabšo kakovostjo življenja, depresijo in slabšim izvajanjem dnevnih aktivnosti. V drugi študiji so znanstveniki ugotovili, da so pomembne komponente kakovosti življenja za dementne bolnike, ki živijo v skupnosti ali v domu za stare ljudi, naslednje: splošno dobro počutje, sodelovanje v vsakdanjih dejavnostih, prijateljstvo in občutki pripadnosti ali navezanosti.

Raziskava, ki jo tukaj predstavljamo, je imela dva cilja. Prvi je bil primerjati življenje dementnih ljudi, ki obiskujejo dnevne centre, in tistih, ki jih ne. Drugi cilj je bil raziskati, katere spremenljivke so povezane s kakovostjo življenja dementnih ljudi, ki obiskujejo dnevne centre.

V raziskavo sta bili vključeni dve skupini naključno izbranih udeležencev. Ena je zajemala dementne ljudi, ki so obiskovali dnevne centre in njihove najožje družinske člane, druga skupina pa dementne ljudi, ki niso imeli dostopa do dnevnih centrov, ter njihove oskrbovalce. V dnevnih centrih, ki so jih obiskovali udeleženci iz prve skupine, so bili zaposleni poklicni zdravstveni in socialni delavci. Dnevni program centra je vključeval skupne obroke, psihosocialne dejavnosti in sprehod na prostem.

Raziskano populacijo so sestavljali udeleženci, stari 65 let ali več, ki so imeli diagnosticirano demenco. Poleg vsakega od njih je sodeloval njegov družinski oskrbovalec, ki je imel z oskrbovancem osebni stik vsaj enkrat tedensko. Udeležencev, ki so obiskovali dnevne centre, je bilo 183; v drugi skupini pa 78. Udeleženci iz prve skupine so morali biti vključeni v obiskovanje dnevnega centra najmanj štiri tedne in največ dvanajst mesecev; center so morali obiskovati vsaj dvakrat tedensko.

Raziskovalci so pri vseh udeležencih ocenili njihovo kognitivno delovanje ter stadij demence. Kakovost življenja so ocenili z lestvico, prilagojeno Alzheimerjevim bolnikom. V lestvico so bila vključena področja: telesno stanje, razpoloženje, spomin, funkcionalne sposobnosti, medosebni odnosi, sposobnost sodelovanja v smiselnih aktivnostih, finančno stanje, samoocena v celoti ter kakovost življenja v splošnem. Prav tako so pri udeležencih testirali izvajanje vsakdanjih dejavnosti, oceno njihovih nevropsihiatričnih simptomov, depresivnih simptomov ter njihovega zavedanja izgube spomina.

Analiza samoocene udeležencev je pokazala, da je kakovost življenja dementnih boljša pri tistih, ki obiskujejo dnevne centre, kakor pri tistih bolnikih, ki so ravno tako v družinski oskrbi, pa ne obiskujejo dnevnega centra. K razliki med skupinami so pripomogli tudi obiskovalci dnevnih centrov, ki se slabo zavedajo izgube svojega spomina; ti so najvišje ocenjevali kakovost življenja. V primerjalni skupini udeležencev, ki niso obiskovali centra, ocene tega niso pokazale – tisti s slabim zavedanjem izgube spomina niso dajali višjih ocen za kakovost življenja. Te ugotovitve kažejo na pozitiven učinek dnevnih centrov na oceno kakovosti življenja dementnih ob predpostavki, da se udeleženci niso v polnosti zavedali svoje izgube spomina. Samoocena, ki jo podajo udeleženci, je subjektivna in se od časa do časa spreminja. Zato obstaja možnost, da imajo dementne osebe veljavno oceno kakovosti življenja kljub slabemu zavedanju izgube spomina.

Druga ugotovitev je pokazala pomembno razliko med samoocenami udeležencev in med ocenami njihovih družinskih oskrbovalcev. Dementni ljudje so višje ocenili svojo kakovost življenja kot njihovi družinski oskrbovalci. Pokazalo se je, da so oskrbovalci podcenjevali njihovo kakovost življenja. Na razliko so vplivali različni dejavniki.

Dejavnik, ki je vplival na samooceno kakovosti življenja, je bila tudi izobrazba. Višja izobrazba je pokazala večjo kakovost življenja, kar se v prejšnjih raziskavah ni pokazalo. Dejavnik, ki je negativno povezan s kakovostjo življenja, je funkcionalna nezmožnost in nagnjenost k depresivnim simptomom. To se kaže v samoocenah udeležencev raziskave in v ocenah družinskih oskrbovalcev.

Za razumevanje, kako dementni razumejo kakovost življenja in kako na to vplivajo dnevni centri, je potrebno pogledati ugotovitve drugih kvalitativnih raziskav. Dementni so v teh raziskavah opredelili kakovost življenja kot svobodo, neodvisnost, zadovoljitev osnovnih potreb, telesno zdravje, usmerjanje dela v smiselne aktivnosti in umirjenost. Pomembna je bila potreba po samoopredelitvi in izbiri.

Zaključki ugotovitev raziskave kažejo, da dementni ljudje, ki obiskujejo dnevne centre, doživljajo večjo kakovost življenja v primerjavi s tistimi, ki ostajajo doma. Za dolgoročne zaključke bi raziskava potrebovala longitudinalno spremljanje.