Letošnja 1. slovenska konferenca o neformalni oskrbi 8. maja na Brdu pri Kranju je bila prelomni dogodek v prepoznavanju največjega nosilca oskrbovanja starostno onemoglih, kronično bolnih in invalidnih ljudi v Sloveniji. V Evropi – in prav tako v Sloveniji – oskrbujejo družinski oskrbovalci tri od štirih ljudi, ki potrebujejo pomoč pri opravljanju osnovnih vsakdanjih opravil; družinskih oskrbovalcev je 20 % prebivalstva; polovica od njih – to je 200.000 prebivalcev Slovenije – oskrbuje svojca več ur tedensko. Brez poznavanja potreb in zmožnosti tega največjega stebra oskrbe ni mogoče pripraviti kakovostnega nacionalnega sistema in zakona o dolgotrajni oskrbi. Da bi slovenski vladi in državni upravi pomagali pri pripravi tega temeljnega dejanja za reševanje demografskih nalog ob staranju prebivalstva, smo celotno prejšnjo in pričujočo številko namenili objavi prispevkov s te konference.

Na konferenci je bil odločilen glas od spodaj – samih družinskih oskrbovalcev ter tistih, ki z njimi in zanje delajo. Z referati, nagovori, sodelovanjem na okroglih mizah, s plakati in drugimi prispevki je svojo izkušnjo ali spoznanje povedalo nad štirideset ljudi: politikov in uslužbencev iz ministrstev in občin, raziskovalcev dolgotrajne oskrbe, zdravnikov, medicinskih sester, fizioterapevtov, socialnih delavcev, poklicnih oskrbovalcev v domovih za stare in na domu, predstavnikov nevladnih organizacij, ki sodelujejo z neformalnimi oskrbovalci, medijev, predvsem pa samih družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev. Teh je bilo od skupno 260 udeležencev skoraj polovica, velik del jih je prispeval svoje spoznanje in stališče o potrebah in zmožnostih domače oskrbe tudi v zapisu anonimne ankete, ki so jo oddali na konferenci. Evropska spoznanja in dobre prakse je na konferenci posredoval izvršni direktor evropskega združenja za neformalne oskrbovalce Eurocarers, Stecy Yghemonos. V prejšnji številki smo objavili obsežen pogovor z njim, glas od spodaj pa zlasti v prispevkih 13 udeležencev na okrogli mizi dobrih praks politike in uprave iz nekaterih občin po Sloveniji ter strokovnjakov in njihovih ustanov, ki na področju podpore družinskim oskrbovalcem sledijo današnjim evropskim razvojnim dosežkom.

V pričujoči številki objavljamo preostalo gradivo s konference. Glas od spodaj boste slišali predvsem v zapisu o plakatih, okrogli mizi družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev ter prikazu odgovorov iz anonimne ankete 125 udeležencev konference.

V kontekstu sodobnega vključevanja družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev v nacionalni sistem dolgotrajne oskrbe ima njihovo usposabljanje posebno mesto. Med članki te številke je obsežna analiza tečaja za družinske in druge neformalne oskrbovalce; ta model skoraj že skoraj dvajset let razvija in množično izvaja po Sloveniji in deloma na Hrvaškem Inštitut Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Usposabljanje družinskih oskrbovalcev je najcenejši program za ohranitev kakovosti in finančne zdržnosti dolgotrajne oskrbe, z njim se začne smiselna javna pomoč največji skupini oskrbovalcev, zato je napor pri razvijanju modelov za usposabljanje družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev ena od današnjih prednostnih nalog strok in znanosti, ki delajo na tem področju.

Po tako jasni predstavitvi dobrih praks, potreb, možnosti in rešitev, kakor jih je posredovala slovenski politiki, strokam, medijem in celotni slovenski državi 1. slovenska konferenca o neformalni oskrbi in smo v pretežnem delu objavili v prejšnji in pričujoči številki naše revije, ne bo nihče več mogel reči, da o družinski in drugi neformalni oskrbi ni vsebinskih informacij.

Urednik

POVZETEK

            Članek prikaže na pregleden način potrebe in bremena neformalnih oskrbovalcev, vrste storitev in podpore, ki so jim namenjene, na koncu pa so dodana še nekatera priporočila, ki bi jih sistemi za dolgotrajno oskrbo morali upoštevati. Prenekateri sistemi za dolgotrajno oskrbo v Evropi namreč neformalne oskrbovalce dojemajo le kot dobrodošlo pomoč pri zagotavljanju vzdržnosti sistema, prezrejo pa njihovo potrebo po pomoči in podpori. Neformalnim oskrbovalcem so tako storitve dolgotrajne oskrbe na voljo le posredno preko oskrbovancev, kar temelji na domnevi, da so potrebe, želje in prioritete enih in drugih enake, praksa pa kaže, da je to daleč od resnice.

            Če hočemo dolgoročno vzdržen sistem dolgotrajne oskrbe, je nujno podpreti neformalne oskrbovalce, ki zagotavljajo vsaj 75 % oskrbe. Na državni ravni je treba z ustreznimi dokumenti prepoznati in priznati vlogo neformalnih oskrbovalcev, uvesti preverjene metode za ugotavljanje njihovih potreb in jim ponuditi široko paleto storitev in programov, ki jim bodo olajšali oskrbovanje in jih podprli, da bodo to plemenito vlogo opravljali čim dlje.

Ključne besede: neformalni oskrbovalci, razbremenilna pomoč, podpora, dolgotrajna oskrba

POVZETEK

Članek prikaže in analizira izvirni model usposabljanja družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev, ki ga že skoraj dve desetletji razvijajo na Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje ter množično izvajajo po Sloveniji in deloma na Hrvaškem. Prikazani so podatki stvarnih potreb in možnosti družinskih oskrbovalcev, iz katerih tečaj izhaja, in njegove antropološke osnove v celostnem gledanju na človeka kot oskrbovanca in oskrbovalca ter o pomenu dojemanja komplementarne sinergije pri prejemanju in dajanju pomoči za razvoj človeške solidarnosti. Sledi analiza razvoja tega modela usposabljanja, udeležencev in njihovega pridobivanja. Razčlenitev vsebin pokaže štiri glavne sklope: o doživljanju oskrbovanca in komuniciranju z njim, o veščinah za domačo nego in skrbi za lastno zdravje, o pogostih starostnih boleznih, spremljanju umirajočega in žalovanju ter o dopolnjujočih ali razbremenilnih oblikah oskrbe v okolju – vključno z možnostjo preselitve oskrbovanca v dom za stare ljudi – ter o ustanovitvi krajevne skupine svojcev na osnovi samopomoči po končanem tečaju; analiza tega pomembnega vidika je prikazana v posebnem poglavju članka. Posebej je razčlenjena tudi izvirna metoda skupinskega socialnega učenja iz dobrih izkušenj, ki jo avtorji razvijajo in poteka na njeni osnovi tudi ta tečaj. Iz članka sledita dva pomembna družbena zaključka: usposabljanje družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev je ob sedanjem povečevanju potreb po dolgotrajni oskrbi eden od pogojev za njen human in finančno vzdržen razvoj, prav tako je njihovo usposabljanje bistvena sestavina sodobne deinstitucionalizacije dolgotrajne oskrbe.

Ključne besede: usposabljanje neformalnih oskrbovalcev, družinski oskrbovalci, razbremenilna pomoč, dolgotrajna oskrba, deninstitucionalizacija

POVZETEK

V članku so prikazani podatki dveh raziskav, povezanih z neformalnimi oskrbovalci v Sloveniji. Gre za primerjavo nekaterih značilnosti reprezentativnega vzorca neformalnih oskrbovalcev in vzorca neformalnih oskrbovalcev, ki so se udeležili usposabljanja za družinske oskrbovalce na Inštitutu Antona Trstenjaka za gerontologijo in medgeneracijsko sožitje. Primerjava demografskih in nekaterih drugih značilnosti teh dveh skupin neformalnih oskrbovalcev je namenjena ozaveščanju identitete oskrbovalcev in težav, s katerimi se soočajo ob svojem, pogosto spregledanem, a vendar zelo pomembnem delu. Ugotovitve raziskave prinašajo nova spoznanja o motiviranosti neformalnih oskrbovalcev za boljše oskrbovanje in varovanje lastnega zdravja.

Ključne besede: neformalni oskrbovalci, družinski oskrbovalci, usposabljanje za neformalno oskrbovanje,  dolgotrajna oskrba.

POVZETEK

V svoji raziskavi sem sledila učinkom likovnih dejavnosti oziroma pomoči z umetnostjo na zadovoljstvo z življenjem upokojenk v domu upokojencev ter ocenjevala njihov vpliv na zadovoljstvo z življenjem. Uporabila sem elemente akcijskega raziskovanja, kar je kvalitativna metoda. V skupinsko obliko likovnih dejavnosti je bilo vključenih sedem klientk, ki so sodelovale prostovoljno. Raziskava je pokazala, da likovne dejavnosti oziroma pomoč z umetnostjo vpliva na večje zadovoljstvo z življenjem upokojenk v domu upokojencev, izboljša razpoloženje in počutje ter v manjši meri zmanjša porabo pomirjeval in drugih zdravil pri udeleženih upokojenkah.

Ključne besede: pomoč z umetnostjo, likovne dejavnosti, pozitivna psihologija, starostniki, dom upokojencev.

Marie Gendron, 2015. Skrivnost, imenovana Alzheimer. Ljubljana: Založba Chiara. 277 strani.

SKRIVNOST, IMENOVANA ALZHEIMER

Skrivnost, imenovana Alzheimer je priročnik o Alzheimerjevi bolezni, ki po spremni besedi prof. dr. Petra Preglja, dr. med., daje oporo svojcem pri prepoznavanju te bolezni in pri nudenju pomoči osebam z demenco, hkrati pa bralcu omogoča znanje o možnostih preventive. Knjiga je sestavljena iz treh delov z naslovi: Življenje z Alzheimerjevo boleznijo: razmišljanja, Vprašanja in odgovori, ki se nanašajo na Alzheimerjevo bolezen, ter Moje popotovanje ... od enega bolnika do drugega.

Rokstad, A. M. M., Engedal, K., Kirkevold, Ø., Šaltytė Benth, J., Barca, M. L. in Selbæk, G. (2016). The association between attending specialized day care centers and the quality of life of people with dementia. International Psychogeriatrics, 29 (04), 627–636 (sprejem 31. 8. 2018).

OBISKOVANJE DNEVNEGA CENTRA ZA LJUDI Z DEMENCO IN KAKOVOST ŽIVLJENJA

Ena od prioritetnih nalog norveške vlade leta 2015 je bila izboljšati kakovost življenja dementnih ljudi z ustanovitvijo dnevnih centrov zanje. Lokalne skupnosti na Norveškem ponujajo finančna sredstva za dnevno oskrbo dementnih bolnikov v ustanovah, lociranih blizu njihovemu domu. Namen dnevnih storitev je ponuditi smiselne dejavnosti in varno okolje za izboljšanje kakovosti življenja oskrbovancev. Poleg tega delujejo kot pomoč družinskim oskrbovalcem in za odlog odhoda oskrbovanca v dom za stare ljudi.

V SLOVENIJI

18. festival za tretje življenjsko obdobje

Organizira: Zveza društev upokojencev Slovenije in drugi Spletni nasolov:
1./3. oktober 2018, Cankarjev dom, Ljubljana

Spletni naslov: http://www.f3zo.si/ljubljana/

Soočanje z nasiljem pri izvajanju socialne oskrbe na domu

16. november 2018, Izobraževalni center SZS Ljubljana
organizira: Socialna zbornica Slovenije

Spletni naslov: https://www.szslo.si/izobrazevanje

V TUJINI

Mobile Age final conference: Creating Open Digital Services for Age-Friendly Cities and Communities

organizira: projekt Mobile Age 

10. oktober 2018, Bruselj, Belgija
spletni naslov: www.mobile-age.eu

28th Alzheimer Europe Conference: Making dementia a European priority
organizira: Alzheimer Europe

29./31. oktober 2018, Barcelona, Katalonija
spletni naslov: https://www.alzheimer-europe.org/Conferences/Barcelona-2018/

Social Care Reform: Improving Care and Support for Older People

organizira: Open Forum Events

1. november 2018, Manchester, Združeno kraljestvo

spletni naslov: https://openforumevents.co.uk/events/2018/social-care-reform-improving-care-and-support-for-older-people/

Letno srečanje Ameriškega gerontološkega združenja
14./18. november 2018, Boston, ZDA

Ameriško gerontološko združenje (The Gerontological Society of America  - GSA), najstarejša in največja interdisciplinarna znanstvena organizacija v ZDA, organizira letno srečanje, ki bo od 14. do 18. novembra 2018 v Bostonu, Massachusetts.  Osrednja tema srečanja bo »zakaj dolgo živeti?«. Pričakujejo preko 4000 strokovnjakov s področja staranja, saj bodo na tem dogodku izvedeli o najnovejših trendih in spoznanjih, veliko bo možnosti za mreženje, izmenjavo izkušenj in znanj.
https://www.geron.org/meetings-events/gsa-2018-annual-scientific-meeting

ZDRAVO STARANJE NA GLOBALNI RAVNI – KAKO NAPREJ?

Med številnimi globalnimi izzivi en trend trenutno izstopa: svetovna populacija se hitro stara. Ta demografski prehod bo vplival na skoraj vse vidike družbe. Medtem, ko živimo dlje, pa še vedno ni jasno, ali dodatna leta živimo zdravo, nedvomno pa višja starost pri ljudeh prinaša večjo neenakost glede zdravstvenega in družbenega stanja. Tudi v državah z nizkim ekonomskim stanjem je 80-letna oseba še vedno lahko vitalna in zdrava, medtem ko lahko najdemo že 60-letnike, ki potrebujejo obsežno oskrbo in podporo.

Ključne besede: pomoč z umetnostjo, likovne dejavnosti, pozitivna psihologija, starostniki, dom upokojencev.

Good Quality of old age: Journal for Gerontology and Intergenerational Relations, Vol. 21, Num. 3, 2018

INDEX

1. Scientific and expert articles

1.1. Tina Lipar, Veronika Mravljak Andoljšek: Informal carers’ needs and available support

1.2. Ksenija Ramovš, Marta Ramovš: The course for family and other informal carers

1.3. Ajda Svetelšek: Informal carers – comparing the representative sample with participants in informal carers trainings

1.4. Katarina Kovač: Art therapy for greater satisfaction with life in a home for elderly people

2. Review of gerontological literature

2.1. Tina Lipar: The Alzheimer Mystery

2.2. Tjaša Grebenšek: The association between attending specialized day care centres and the quality of life of people with dementia

3. Gerontology events: Alenka Ogrin

4. Age friendly cities and municipalities
4.1. Ana Gorenc Vujović: Healthy ageing on the global level - moving forward

5.  Family and other informal carers

5.1. Ksenija Ramovš, Marta Ramovš: The voice of family and other informal carers

The third issue of 2nd volume brings detailed information about informal carers’ situation and their role in the long-term care system.

The first article in this issue brings a scientific overview about family and other informal carers, their needs, burdens and available support in Sloveniaand in other countries. Most of long-term care systems in Europetake informal care providers for granted, as a contribution in ensuring system sustainability. On the other hand, their needs for help and support are not recognized and often overlooked. In continuation some examples of services and programs for support of informal care providers from Germany, Austriaand UKare described as good practices. The last chapter describes the situation of young carers.
The second article presents and examines the original model of training for family and other informal carers, which has been developed at the Anton Trstenjak Institute for Gerontology and carried out all overSlovenia and also inCroatia. The presented data of actual needs of the informal carers was the basis for the development of this course. The article comprises also an analysis of the training model, of participants and their recruitment.

The third article presents a comparison of the representative sample of informal carers with participants in informal carers trainings. The research brings us some interesting findings and results.
In the following article the author made a research on impact of fine arts activities on satisfaction with life of the residents in a care home for elderly inLjubljana. As a result, the mood and health condition of participants in the art therapy activities.

      In the section Review of gerontological literature there is a review of “Alzheimer Mystery” book by Marie Gendron, which was translated and published recently.  With humanity and clarity the author offers responses to questions for people trying to support those afflicted. The other review presents the impact of visiting daily care centre for older persons with dementia.

In this issue the Family carers section brings an overview of the session “Voice of family and other informal carers” from the First conference on informal care in Slovenia (8 May 2018, Brdo pri Kranju). In this session, the floor was given to informal carers who told their touching personal stories and experiences about providing care. Interesting and useful data and information about locally organized networks of informal care were also presented on the posters in the conference centre’s lobby. The stories as well as the overview from the posters are described in this article.

Complete journal together with abstracts in English is published on the Anton Trstenjak Institute’s website.

GLAS DRUŽINSKIH IN DRUGIH NEFORMALNIH OSKRBOVALCEV

Plakati družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcev in njihovih organizacij, okrogla miza in odzivi udeležencev na 1. konferenci o neformalni oskrbi v Sloveniji, Brdo, 8. maja 2018, voditeljici: Ksenija Ramovš in Marta Ramovš

V Sloveniji se zlasti v okviru priprave zakona o dolgotrajni oskrbi ter pod pritiski iz EU začenja več govoriti o družinskih in drugih neformalnih oskrbovalcih. Ni pa dovolj, da se govori o njih, ampak predvsem z njimi. Kljub temu, da je po statistiki družinski oskrbovalec vsak deseti Slovenec, se tega večina od njih ne zaveda. Še posebej v času intenzivnejšega oskrbovanja so družinski oskrbovalci zaprti v svoj svet. Ne vključujejo se v razprave o pripravi zakona o dolgotrajni oskrbi, ne hodijo do politikov, da bi se le ti zavzeli za njihove pravice. Prav zaradi tega imamo stroka in politika toliko večjo odgovornost, da najdemo načine, kako neposredno slišati glas družinskih oskrbovalcev ter poskrbeti za njihovo podporo.

sedanjem povečevanju potreb po dolgotrajni oskrbi eden od pogojev za njen human in finančno vzdržen razvoj, prav tako je njihovo usposabljanje bistvena sestavina sodobne deinstitucionalizacije dolgotrajne oskrbe.

Ključne besede: usposabljanje neformalnih oskrbovalcev, družinski oskrbovalci, razbremenilna pomoč, dolgotrajna oskrba, deninstitucionalizacija