Študija o obnašanju družinskih oskrbovalcev in njihovih potrebah
Avtor: Simona Hvalič Touzery, datum: 10.2.2010
AFA (2006): I CAN: Investigating Caregivers’ Attitudes and Needs. March 10, 2006. The Alzheimer's Foundation of America (AFA). Copyright 2006, Harris Interactive Inc. 17 str.
Ameriška alzheimerjeva fundacija (Alzheimer’s Foundation of America) je izdala rezultate študije, v kateri so proučevali odnos oskrbovalcev in njihove potrebe (Investigating Caregivers’Attitudes and Needs − I CAN). V raziskavi so se usmerili predvsem na odnos oskrbovalcev, ki so bili vključeni v oskrbo, in na odločitev o zdravljenju sorodnika ali prijatelja z Alzheimerjevo boleznijo. Zbrali smo nekaj zanimivejših izsledkov:
- Tipičen pacient opaža simptome malo več kot dve leti (26,1 mesecev) in obišče več zdravnikov (2,3 v povprečju), preden je diagnosticiran za Alzheimerjevo boleznijo.
- 61% od 539 intervjuvanih oskrbovalcev je omenilo, da so vsaj delno odgovorni za zamudo med pojavom simptomov in dejansko diagnozo.
- Več kot polovica oskrbovalcev (57%) je omenila kot razlog za zapoznelo diagnozo, strah pred stigmo in/ali zanikanje. V primeru, da so bile osebe z Alzheimerjevo boleznijo zaskrbljene zaradi stigme, je prišlo do diagnoze te bolezni v povprečju 3,5 let po pojavu simptomov, če pa so bili oskrbovalci tisti, ki so se bali stigme, je prišlo do diagnosticiranja kar 6 let po pojavu simptomov.
- Oskrbovalci staršev veliko bolj pogosto, kot oskrbovalci partnerjev pravijo, da imajo sedaj manj časa zase (74% v. 56%) in se počutijo bolj zapuščene s strani družine (34% v. 14%).
- Oskrbovalci partnerjev se zanašajo na manj virov pomoči kot oskrbovalci staršev (2,7 v. 3,3) in je veliko manjša verjetnost, da bi si želeli več pomoči (52% v. 77%).
- 60% oskrbovalcev je dejalo, da so edini od otrok (bratov/sester) odgovorni za oskrbo staršev. Nekateri so omenjali, da se je odnos z brati in sestrami po diagnosticiranju bolezni staršev poslabšal.
- 69% oskrbovalcev si je želelo več pomoči od prijateljev in družine.
- Oskrbovalci so se največ zanašali na prijatelje (58%), zdravnike in zdravstveno osebje (41%), otroke (38%), partnerje (35%) ter brate in sestre (33%).
- 64% oskrbovalcev je dejalo, da so, odkar oskrbujejo ljubljeno osebo, ki trpi za Alzheimerjevo boleznijo, postali bolj sočutni.
- 76% oskrbovalcev je spoznalo, da so, odkar oskrbujejo osebo, ki trpi za Alzheimerjevo boleznijo, močnejši, kot so mislili.
Za konec pa povzemamo še nekaj dejstev, povezanih z Alzheimerjevo boleznijo. Ocenjeno je, da ima Alzheimerjevo bolezen ena od desetih oseb, starejših od 65 let, in skoraj polovica starih nad 85 let. Povprečen Alzheimerjev bolnik bo preživel 8 do 10 let od diagnosticiranja, čeprav lahko bolezen traja dvajset let. Do leta 2050 naj bi se število obolelih za Alzheimerjevo boleznijo potrojilo. To je povezano z daljšim življenjem in starostjo kot največjim dejavnikom tveganja za to bolezen. Študijo v angleškem jeziku dobite na: www.alzfdn.org/survey.shtml.