Avtor: Majda Brumec, datum: 30.6.2011

»Bil je 8. junij 1992. Maja je stala na našem malem travniku in opazovala trave, marjetice in mravlje. To je delala s takšno intenzivnostjo in zatopljenostjo, da so me polile solze.

Pravkar smo se vrnili iz bolnišnice, kjer so ji diagnosticirali težko anemijo. Za naslednji dan so bile načrtovane natančnejše preiskave.

V tem trenutku mi je bilo jasno, da moj glodajoči strah ni nobena fantazija – čutila sem, da ogroženost še nima nobenega imena, je pa že realnost.

Štiriindvajset ur pozneje sva z možem pred bolnišnico jokala. Naša dveinpolletna Maja je imela tumor nadledvične žleze. Stadij IV. Upanje na ozdravitev je bilo strašljivo majhno.

V dnevnik sem zapisala:

Nosimo jo na rokah, pojemo njene pesmi, jo umijemo in položimo v posteljo. Tako bore malo je, kar lahko storimo zanjo.

Borim se s solzami, ko reče, da bi rada šla domov.«

S temi besedami mama, medicinska sestra Hanni Käch začne pisati knjigo Metulji otrok, v kateri opisuje nego hudo bolne hčerke in doživljanje družine ob njenem umiranju.

Sreča je, da umre za hudo boleznijo malo otrok. Kadar pa se to vendarle zgodi, starši umiranje otroka zelo težko sprejmejo, saj ni naravno, da otrok umre pred njimi. Zbrati pogum in moč ter omogočiti otroku, da umre doma, je za otroka veliko olajšanje. Je tudi dejanje, ki za vedno ostane v spominu staršev in jim prinaša zadoščenje, da so za otroka naredili vse, kar je bilo mogoče.

Avtorica v obliki dnevnika opisuje lastne stiske, potrebe in doživljanje umirajoče hčerke Maje, njene sestrice Heidi ter življenje družine v času otrokove hude bolezni in umiranja. Vsebina dnevnika se prepleta z izkušnjo nege in strokovnimi napotki, kako organizirati in izvajati nego umirajočega otroka doma. Knjiga daje dragocen napotek staršem in sorodnikom, ki jih lahko doleti podobna usoda. Celotna vsebina knjige pa je tudi zelo dobro učno gradivo vsem zdravstvenim in drugim strokovnim delavcem, ki otroku in družini nudijo pomoč: zdravljenje, zdravstveno nego, varstvo, igro in zabavo ter socialno in pravno pomoč.

V uvodnem delu avtorica piše o slutnji resnice, sprejemanju bolezni in pomenu odkritega pogovora o smrti – tudi z otrokom znotraj družine ter večkratnim pogovorom z zdravnikom in drugimi zdravstvenimi delavci. Otroci – tudi majhni – namreč slutijo in razumejo mnogo več, kot mislimo! Razumejo na svoj način, starosti in razvoju primerno.

V nadaljevanju opisuje odločitev za nego doma, pripravo pripomočkov in okolja, potrebo po sprejetju pomoči od drugih – sorodnikov in strokovnih služb.

V osrednjem delu govori o načinih nege in zdravljenja v poteku bolezni, ki omogočajo otroku »živeti«, kolikor dolgo gre. Z izjemno tankočutnostjo opisuje čas umiranja, način in trenutke slovesa od mrtvega otroka. Govori tudi o pomenu poslovilnega obreda zanjo in za vse družinske člane.

V zadnjem poglavju govori o doživljanju lastne žalosti in pomenu žalovanja za odrasle in otroke.

Spremno besedo je napisala prim. Majda Benedik Dolničar, ki pravi: »Da družina vse to zmore, potrebuje tako čustveno kot fizično pomoč s strani ustreznih strokovnih služb, kot so pediatrični onkološki tim, hospic, usposobljeni prostovoljci, sorodniki, prijatelji …« Knjigo priporoča staršem, ki se znajdejo v položaju, ko njihov otrok umira. Da pa bodo prizadeti starši upali knjigo vzeti v roke, jim lahko pomagamo strokovni delavci, s katerimi prihajajo v stik: medicinske sestre, zdravniki, psihologi, vzgojitelji, svetovalni delavci ...

Avtorica knjige je Švicarka Hanni Käch, učiteljica zdravstvene nege, mati štirih otrok. Knjigo je prevedla medicinska sestra Marija Cehner. Ilustracije je narisala Anni Brunner-Koch, babica umirajoče deklice. Na zadnjih straneh knjige so objavljeni koristni spletni naslovi, organizacije in društva za podporo hudo bolnim otrokom in staršem ter priporočena literatura v slovenščini. Knjigo lahko naročite pri Slovenskem društvu hospic, Maribor.

Po prvič na mah prebrani knjigi, sem čutila le željo, da se mi to ne bi zgodilo. Ko jo znova in znova prebiram po poglavjih, pa kot mati in medicinska sestra čutim, kako blizu smo lahko umirajočemu otroku in njegovi družini, če le upamo, želimo in znamo začutiti njihovo stisko. Da bi bilo veliko pogumnih bralcev predstavljene knjige!